skip to Main Content

(H)erkenning

« Terug naar artikel

(H)erkenning

(H)erkenning.

Ik ben zo moe. Vaak kom ik adem te kort. Soms heb ik last van mijn spieren, vooral ’s morgens bij het opstaan. Ik krijg last van vlekken op mijn huid. Ooit was mijn sport hardlopen, nu puzzelen! En zo kunnen we nog wel even doorgaan.

Zelf weten wij ondertussen dat dit mogelijke kenmerken zijn van sarcoïdose. Maar weten zij het ook? Weet onze huisarts het? Herkent de longarts of huidarts deze symptomen. Als je op ons forum kijkt lees je maar al te vaak dat dit nogal eens misgaat. Het kan gebeuren dat je een arts hebt geconsulteerd die niets heeft kunnen vinden.

Dan moet je sterk zijn en in jezelf geloven. Dan moet je doorduwen en verdere onderzoeken vragen. Het feit dat je bij artsen mondig moet zijn, geldt zeker als je misschien sarcoïdose hebt. Je moet een arts treffen die niet alleen uitgaat van wat hij of zij over het lichaam uit boeken heeft geleerd, maar die ook naar de patiënt als mens kijkt. Pas dan kan er sarcoïdose gevonden worden.

Momenteel zit ik wel eens te denken wat er zou gebeuren als ik nu voor de eerste keer bij de huisarts zou komen met sarcoïdose klachten. Ik ben namelijk net zeventig geworden. “Dokter, ik ben vaak zo moe.”, “Dokter, ik ben zo ’s morgens zo stram”, “Ik kan geen halve marathon meer lopen.”. “Ja meneer, ik zie dat U nog lopend hiernaartoe bent gekomen, zelfs zonder rollator! Ik hoop dat ikzelf later nog ze fit ben!”. Nou ja, dan kun je alleen maar in je luie stoel achter de geraniums gaan zitten. Klaar over en uit.

Moeten we dit de artsen kwalijk nemen? Ik denk het niet. Je wordt niet zomaar arts, daar moet je slim voor zijn en heel veel en lang studeren. Als je eenmaal zover bent, moet je met iets heel ingewikkelds gaan werken, namelijk met de mens. Geen een is hetzelfde. Het zijn geen schroefjes en boutjes! Allemaal individuen. Dus alle begrip voor late herkenning en daardoor late erkenning.

Sarcoïdose is een zeldzame ziekte, dus er zal echt geen semester in de artsenstudie aan gewijd worden. Maar we zijn echt niet de enigen waarbij het vaststellen van een ziektebeeld zo moeilijk is. Ik geloof wel dat er tegenwoordig tijdens een artsenstudie naar meer wordt gekeken dan naar de mens als vaste materie, ook de menselijke mens komt steeds meer in beeld. Als de huisarts dan ook eens wat ruimer in tijd komt te zitten, dan kan er ook nog eens gewoon gepraat worden in plaats van een melding van klachten met daarna de conclusie.

Johan Hoekstra (1946)  is niet alleen sarcoïdosepatiënt, maar ook vrijwilliger bij de SBN. Een paar jaar geleden vatte hij het idee op om ook eens te gaan bloggen om zo zijn ervaringen en gedachten te kunnen delen. Zijn eigen woorden: “Ik zit regelmatig achter mijn laptop om wat gedachten op een rijtje te zetten en dat bevalt me eigenlijk prima.(noot redactie: hij publiceert ze hier). Door laten we zeggen wat medische problemen en hierdoor een schrijversblok, is hier een tijdje niets van terecht gekomen, maar nu weer een frisse start.

Lees alle blogs

Delen
Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Het klopt helemaal! Zelf heb ik 2 jaar tijd nodig gehad om de artsen te overtuigen dat er iets niet goed was .Het werd op mijn gewicht ! slechte longen ( twee maal longembolie) en op mijn leeftijd 73 geschoven . een prachtig matje waar je alles onder kunt schuiven!!!
    Maar op een gegeven moment kon ik het niet meer aan en accepteerde het niet meer ! Toen werd ik doorgestuurd en ja het was sarcodoise . De erkenning was voor mij in het begin nog belangrijker dan de uitslag ! Hé hé ,het ligt niet aan mijn gewicht enz .Eindelijk !! Zelf voel je goed als er iets niet goed gaat !Dus de aanhouder wint ,maar ik moest eerst een depressie krijgen en het niet meer zien zitten. Met mij gaat het nu goed ,als je weet wat je mankeert dan is dat beter te accepteren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top