Chronische sarcoïdose

« Terug naar artikel

Chronische sarcoïdose

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Marjon

Chronische Sarcoïdose

De eerst jaren moest ik vaak naar het AMC voor allerlei controles. Na 5 jaar prednisolon geslikt te hebben, mocht ik dit langzaam afbouwen en werd mij ook verteld dat ik de chronische vorm had/heb. Oké, dacht ik…. het zal wel… valt toch wel mee te leven… Tuurlijk, met alles valt mee te leven, maar toen besefte ik nog niet wat dat eigenlijk inhield. Ik merkte wel dat ik het sporten niet meer bij kon houden, en dat het werken steeds moeizamer ging, maar nee hoor, toegeven stond niet in mijn woordenboek. Ik schoof alle signalen aan de kant en had nog steeds de hoop dat het wel over zou gaan.

Gelukkig ben ik in het rijke bezit van een onwijze lieve familie en onwijze lieve vrienden die mij dus vaak terug geroepen hebben en die er voor gezorgd hebben dat ik nu ben wie en waar ik ben… In die tijd leerde ik ook mijn huidige vriend kennen, en dat was natuurlijk ook wel eventjes een dingetje. Want ik moest hem gaan vertellen dat ik niet zo gezond was als dat ik er uit zag. Maar gelukkig pakte hij het in eerste instantie goed op en later hebben we daar samen onze weg in gevonden.

Het werken in het ziekenhuis werd te zwaar en ik besloot na 12 jaar om daar weg te gaan en het wat rustiger aan te gaan doen. Mijn broer heeft een orchideeënkwekerij en daar ben ik toen de administratie/boekhouding gaan doen. En tot op de dag van vandaag doe ik dat nog steeds…

Helaas ging het handballen ook niet meer en heb ik de knoop doorgehakt om niet meer te gaan handballen, maar ik ging de keepers trainen en samen met een vriendin een herenteam coachen. Zo was ik toch nog betrokken bij de sport.

In de jaren die daarna volgde heb ik veel ups en downs gekend. Ik kon heel slecht mijn grenzen bepalen en ben daar dan ook (bleek achteraf) te vaak overheen gegaan. Maar het is best lastig om nee te zeggen tegen de leuke dingen. Want zo beetje bij beetje moest ik steeds meer inleveren. In het begin kon ik nog 40 uur werken, dat werden er na een tijdje 27 uur, toen 21 uur en nu werk ik (nog maar) 19 uur per week verdeeld over 4 dagen. Ook het sporten is niet meer zoals het was, inmiddels heb ik ook de handbal opgegeven. Behalve dan nog af en toe een wedstrijdje kijken bij de mannen. Dat is altijd gezellig.

Op een gegeven moment waren de bloedwaardes al geruime tijd stabiel en hoefde ik niet meer terug te komen in het AMC. Dit vond ik wel jammer want nu was ik de controle kwijt. Het lastige is nl dat de pijnen en moeheid niet verdwenen dus ik kon nooit bepalen of de sarco actief was of rustig was. Maar het was zoals het was en ik probeerde daar toch mijn weg in de vinden.

Hoi allemaal, Ik zal beginnen om mij even voor te stellen. Mijn naam is Marjon, ik ben 53 jaar oud en ik heb nu al ruim 28 jaar sarcoïdose. In de laatste sarcoscoop las ik een oproep voor “Bloggers”. Toen dacht ik: ik wil best wel eens in de zoveel tijd iets schrijven, maar tegelijkertijd dacht ik ook: wie zit er nu op mijn verhaal te wachten, want zo erg is de sarcoïdose niet bij mij. Maar na een mailtje met Rob (redactie), heb ik toch besloten om mijn “levensverhaal met sarcoïdose” te vertellen. Ik hoop dat er mensen zijn die iets aan mijn verhaal hebben of iets herkennen.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *