Vrolijk kerstfeest!!!!

« Terug naar artikel

Vrolijk kerstfeest!!!!

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Marjon

Toen ik mij opgaf voor deze blog, werd mij gezegd dat ik wel zo af en toe iets “moet” schrijven. Toen dacht ik, Oh dat is toch wel makkelijk, maar nu ik weer achter de laptop zit denk ik: wie zit er nu toch op mijn verhaal te wachten. Maar ik beschouw dit maar als mijn openbare dagboek en als niemand dit zou lezen, dan heb ik het toch weer een beetje van me af geschreven.

En voordat ik vandaag mij straks in het kerstgedruis ga begeven, dacht ik; nu ga ik schrijven want anders komt het er weer niet van.

De afgelopen dagen/weken/maanden gaat het best wel goed met mij. Ik voel dat ik (redelijk) goed in mijn energie zit en dat de pijn ook dragelijk is. Nee, ik kan nog niet zonder mijn pillen maar zo af en toe dan hoef ik ze niet allemaal in te nemen en dat is altijd fijn.

De afgelopen zomer/herfst hebben we zo veel mogelijk genoten van het weer en zijn we er met enige regelmaat erop uit geweest. We hebben nu beide een nieuwe elektrische fiets en dan kunnen we ook de afstanden heel voorzichtig wat groter maken. In het voorjaar heb ik “happen en trappen” ontdekt en dat vind ik TE leuk. Het fijne eraan is, dat je steeds maar korte stukjes hoeft te fietsen voordat je weer iets te eten krijgt. Ik kan dan even uitrusten en je krijgt ook elke keer weer wat lekkers voorgezet.

Dus een rondje van 50-60 km gaat mij op dit moment goed af. Het enige jammere is dat wij altijd regen hebben haha. De regenpakken zitten dan ook standaard in mijn fietstas, maar ondanks de regen, vinden wij het erg leuk. We zijn lekker buiten, lekker in de bossen of door de duinen. Kortom, voor mij erg top. Tuurlijk moet ik na zo’n dag wel even herstellen, maar ik heb het er graag voor over. Soms moet je keuzes maken wat je wel of niet gaat doen, en wat de gevolgen daar van zijn. En als we niet gaan fietsen, dan probeer ik zondagochtend een uurtje te gaan wandelen, maar ik merk dat ik fietsen leuker vind……..

Ook zijn we nog met vrienden een weekje naar de zon geweest en heb ik ook weer stukjes van de dag in de zon gelegen. Ik kan er niet zo goed meer tegen en het is natuurlijk niet zo goed voor de sarcoïdose. Maar ook dat heb ik goed doorstaan…. Heerlijk genoten aan het zwembad met hapje en drankje. Dus heerlijk relaxen.

Wel ben ik met regelmaat bij de huisarts geweest omdat ik toch wel vage klachten houd, dus toch maar weer even een bloedcheck en toen bleek dat mijn vitamines en mineralen aan de lage kant waren. Dus nu krijg ik vit D ampullen, Vit B 12 injecties, dus dan maar weer afwachten. Toevallig heb ik afgelopen week weer bloed geprikt voor controle bij de longarts in Nieuwegein waar ik 1e week van januari heen mag.

Ondanks dat ik mij goed voel merk ik toch dat ik weer meer last heb van mijn hoofd, en dat ik weer met enige regelmaat getallen omdraai of verkeerd zeg. Bv als er 86 staat, dan zie ik 86 maar zeg ik 68. Ook merk ik dat de fijne motoriek in mijn vingers minder wordt. Soms is het lastig om een papiertje op te pakken want dan voelen mijn vingertoppen raar aan. En het lastige is dat ik of altijd hele koude handen en voeten heb, of juist precies andersom, dan heb ik hele warme en opgezette handen en voeten. Dat zal dan wel weer door de dunnevezelneuropatie horen….

En nu de feestdagen, ik vind dat altijd erg leuk maar ook erg druk en dan merk ik wel dat ik nog lang niet de oude ben ( als ik dat ooit nog ga worden…), want dan is de energie wel op hoor. En in januari ga ik weer lekker een weekje skiën. De uurtje die ik ski is niet veel meer, maar ik ben lekker buiten, en savonds lekker eten en spelletjes, nou dan ben ik al een blij mens hoor!!! Dus al met al heb ik (denk) ik niet te klagen, maar dat doe ik ook niet zo veel hoor…

Ik wens iedereen vandaag, morgen en de komende dagen hele fijne feestdagen toe en dat voor iedereen 2017 maar een mooi jaar mag worden.

 

Hoi allemaal, Ik zal beginnen om mij even voor te stellen. Mijn naam is Marjon, ik ben 53 jaar oud en ik heb nu al ruim 28 jaar sarcoïdose. In de laatste sarcoscoop las ik een oproep voor “Bloggers”. Toen dacht ik: ik wil best wel eens in de zoveel tijd iets schrijven, maar tegelijkertijd dacht ik ook: wie zit er nu op mijn verhaal te wachten, want zo erg is de sarcoïdose niet bij mij. Maar na een mailtje met Rob (redactie), heb ik toch besloten om mijn “levensverhaal met sarcoïdose” te vertellen. Ik hoop dat er mensen zijn die iets aan mijn verhaal hebben of iets herkennen.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *