skip to Main Content

Autonomie

« Terug naar artikel

Autonomie

Dysfunctie van het Autonome Zenuwstelsel

De letterlijke betekenis van het woord “Autonomie” is ‘zelfbestuur’, ‘zelfstandigheid’ en ‘zonder bemoeienis van buitenaf kunnen handelen’. Wie wil dat nu niet? Nou, ikke dus. In ieder geval daar waar het gaat om mijn eigen lijf, en het niet kunnen controleren of besturen van de verschillende functies.

Wat is het geval? Alsof ik niet genoeg ellende in en met mijn lijf heb voel ik me nog steeds niet zo goed als ik zou willen en ik me zou moeten voelen met alle zorg en aandacht die ik krijg in de diverse instellingen. Los van de griep die nu al een kleine 2 twee maanden weigert te vertrekken uit mijn lichaam heb ik regelmatig last van duizelingen. Niet zomaar; meestal bij verticale bewegingen (opstaan, schoenveters strikken etc.) komt en gaat een golfje van duizeligheid. Meestal blijft het daarbij, maar soms blijft het hangen. Tot een aantal dagen toe; gelukkig komt dat maar zelden voor.

Dysfunctie van het Autonome Zenuwstelsel (DAZS) is de term die boven komt drijven. Mijn toch al zo vreemd werkende zenuwstelsel lijkt ook te maken te hebben met deze verstoring in het autonome deel: dat deel dat, jawel, zelfstandig zijn werk doet. Ademhaling, spijsvertering, hartslag, maar ook onderbewustzijn, voor een deel zintuigen en noem maar op. Dat deel van je zenuwstelsel dat je niet bewust aanstuurt; dat is het autonome zenuwstelsel.

Mijn cardioloog belde vandaag. Hij had mijn vraag gezien die ik een paar weken geleden had gesteld over het fenomeen DAZS, omdat ik toch wel heel veel indicaties en symptomen begon te herkennen die niet bij mijn ziektebeeld passen. Neurosarcoïdose doet veel, maar dit soort dingen, nou nee, die kunnen zowel mijn behandelteam in Nieuwegein als de neuroloog in Amsterdam niet direct linken aan mijn primaire aandoening. Hij heeft alles nog eens doorgenomen, gerekend vanaf de laatste PET-scan in mei 2018, en ziet ook dat het eigenlijk atypisch t.o.v. mijn ziektebeeld is. Hij vond de vraag dusdanig interessant dat hij daar zeker naar wil kijken, tenminste als ik dat zelf ook wil.

We hebben alle mogelijke scenario’s doorgenomen, inclusief de aanpassing van de medicatie die mijn neuroloog in Amsterdam voorstelt en het wellicht dieper kijken in mijn hersenen. Hij was het zeker met mij eens dat het bestaande littekenweefsel op mijn ruggenmerg geen invloed moet kunnen hebben op de verslechtering van mijn conditie en beleving van de aandoening; het littekenweefsel is niet actief, het kan niet groeien en dus voor verdere verstoring van de signalen vanuit mijn hersenen zorgen. Dus was mijn eigen idee nog helemaal niet zo gek, en de moeite waard om te onderzoeken.

Het onderzoek naar DAZS stelt op zich niet zo heel veel voor; het is wel een scan, maar de stof die in mijn bloedbaan wordt gebracht is niet schadelijk of erg radioactief, en zorgt voor een bepaalde waarde die in een formule wordt gestopt. De uitkomst van die “rekensom” geeft dan aan of er sprake is van ‘Dysfunctie van het AZS’ of niet. Zo nee, dan is het helder, maar zo ja, dan is er een behandelmethode met een prima vooruitzicht qua effect. Hij gaf aan dat hij hier al een fikse groep patiënten mee heeft kunnen helpen, dus wat dat betreft de moeite van het overwegen wel waard.

Ik heb ingestemd. Alleen al omdat ik juist hem (ook) bijna blindelings vertrouw, maar vooral omdat ik zoals altijd op zoek ben naar antwoorden waar ik iets mee kan. En eerlijk als hij is geloof ik hem als hij zegt dat er een helder antwoord uitkomt. ‘As we spoke’ heeft hij de aanvraag al ingeschoten; ik kan dus binnenkort een uitnodiging voor deze scan verwachten. En als het allemaal dan meezit komt er een positief resultaat uit (positief voor mij, omdat er dan een reële behandelmogelijkheid is), zodat het hersenonderzoek waar ik zo tegenop zie wellicht overbodig wordt.

I’m a happy man voor zover dat mogelijk is. Wat is het toch een fijne vent, en een bijzonder kundig arts. Niet alleen als cardioloog, maar als een van de regisseurs van “mijn” multidisciplinair overleg. In betere handen kan ik bijna niet zijn…

Gedrag. Regeling van processen in je lichaam. Centraal zenuwstelsel (CZS in nl,CNS in eng) Grote hersenen. Kleine hersenen. Hersenstam. ruggenmerg. Perifeer zenuwstelsel. zenuwen.

Rob van Jaarsveld

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Beste Rob , wat herken ik veel van jou klachten .ook ik hen sarcoïdose. Maar ik was niet alleen duizelig,ik viel ook flauw.
    In het St Antonius ziekenhuis Nieuwegein hebben ze na de uitslag van een petscan waar een plekje op mijn hart te zien was, toen een mibg scan gemaakt ,gericht op het hart. Heel bijzonder . Ik had al alle soorten scans gehad dacht ik. Tot ik deze kreeg ! Afijn de uitslag was inderdaad autonome dysfunctie . Wat de zenuwen van mijn hart aanstuurt. De cardioloog schreef mij gerichte medicijnen voor en sindsdien gaat het wat dat betreft stukken beter. Ik hoop dat jij ook zo goed geholpen kan worden. vriendelijke groeten Martine

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top