Blue monday

« Terug naar artikel

Blue monday

Het was vandaag weer eens zo ver. Brak en beroerd de halve nacht wakker gelegen, maar geen kracht genoeg om op te staan. Het was ruim na tweeën vanmiddag dat ik eindelijk mijn bed uit kwam, met het vaste plan om mezelf zo snel mogelijk weer onder het dekbed te verstoppen en maar snel te vergeten dat ik überhaupt bestond. De MTX-spuit van gisteravond liet zich van haar aller slechtste kant zien deze week, en toonde in volle glorie waartoe zij in staat is.

Nu moet ik toegeven, voor alles is een reden en/of oorzaak te vinden. En deze keer is dat niet anders, hoewel ik er niet geruster op ben geworden omdat ik denk dat ik weet waarom het zo hard aankwam deze keer.

Gisteren was het zomer. Zowel buiten op het terras als binnen in mijn lijf scheen het zonnetje volop; ik voelde me super, met het vooruitzicht op een heerlijk hapje eten van de grill; de eerste grillpartij van dit jaar is een feit en alleen al dat idee maakt me vrolijk. Alleen maar onderbroken door de autorace de dag verder buiten doorgebracht, onder de veranda met het zicht op de zich ontluikende palmen die ik de afgelopen jaren heb verzameld.

Intussen ook nog een en ander aan de auto gedaan, en deze ook gelijk maar even gestofzuigd. Al met al een vruchtbaar dagje, met alleen maar positieve dingen tot de zon onderging. Tot het moment van… Tja, de realiteit van de zondagavond diende zich aan.

Zondagavond, het begin van 48 tot 72 uur mezelf ellendig voelen, net-wel-net-niet ziek zijn en mijn vrouw tot last zijn. Zondagavond, it’s MTX time… De laatste weken dacht ik dat het beter ging om ‘s-avonds te spuiten in plaats van in de ochtend, want dan had ik nog wat aan de zondag. En het ergste kon ik dan alvast wegslapen…. Dacht ik! Helaas, als je de dag voor deze beruchte avond jezelf dan ook nog eens volledig sloopt omdat je denkt dat je de hele wereld aankunt vraag je om represailles van dat sarco-beest van binnen.


Komt
nog bij dat ik de laatste maanden nogal wat last heb gekregen van slecht genezende wondjes, vooral aan de handen en vingers. Ik heb daar een aantal foto’s van gemaakt en doorgestuurd naar het ILD in Nieuwegein, met de vraag of dit komt door de bijwerkingen van de MTX of van de sarcoïdose activiteit. Nou, ik sloeg dus de spijker op zijn kop; het is de sarcoïdose die dit doet. Zo zien granulomen er dus uit aan de buitenkant; zo ziet één van de verschijningsvormen van deze kameleonachtige ziekte er dus uit… Kun je nagaan hoe dat er van binnen uit moet zien, in mijn longen, lymfevaten, botten, spieren, zenuwen, ruggenmerg en hart… Geen wonder dat je er zoveel last van kunt hebben!

Maar… Er is een lichtpuntje in zicht. Zoals eerder al gemeld gaan we binnenkort een stapje verder in het medicatietraject. Van de wekelijkse MTX-spuiten gaan we langzaam over naar Infliximab infusen, met tussenpozen van twee tot vier weken, waarbij ik (hopelijk) uiteindelijk van die zondagavondgruwel zal worden verlost. En dan maar hopen dat dit eindelijk gaat brengen waar we al zo lang naar zoeken: Verlichting! Ik zou een gat in de lucht springen als ik alleen maar wat stabiliteit zou kunnen krijgen; niet iedere keer een klein stapje vooruit om vervolgens weer door een muilezel 20 stappen te worden teruggeschopt!

Volgend weekend wordt het weer warm en zonnig. En deze keer zal ik er voor waken mijn tere lijf (ondanks mijn 110 kilo en 1,85 meter) weer zo uit te wonen dat de weerstand helemaal is verdwenen en ik het gevecht tegen de bijwerkingen en opspelende opvlammingen bij voorbaat al ga verliezen.

Ik zal er het beste van proberen te maken… Nu eerst maar eens bijkomen. Oh ja, en Helga, bedankt voor je oppepper (Helga’s blog van vandaag… “Een beetje geluk”). Precies op tijd!

Profielfoto van Rob van Jaarsveld
Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *