David en Goliath

« Terug naar artikel

David en Goliath

Het kan soms raar lopen. Eerst een schijnbaar uitzichtloze strijd winnen, en amper twee weken later lezen dat het UWV haar policy met betrekking tot de beoordeling sarcoïdosepatiënten gaat aanpassen? Hoe bizar is dat?

In mijn voorgaande blogs kan je lezen hoe hard ik heb moeten vechten om mijn recht te halen. Na een jaar moeizame strijd eindelijk de juiste beschikking gehad, en nu blijkt al dat harde werk niet voor niets. Onderstaand persbericht las ik vandaag op de website van het UWV:

UWV verbetert beoordeling patiënten met chronische ziekte sarcoïdose.

UWV werkt samen met experts aan het opstellen van een richtlijn voor verzekeringsartsen inzake patiënten met sarcoïdose. Dit is een auto-immuunziekte die moeilijk meetbare klachten veroorzaakt, zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Aanleiding voor de samenwerking is een uitzending van het KRO-NCRV-programma De Monitor dit voorjaar, waarin professor Marjolein Drent stelde dat verzekeringsartsen van UWV soms onvoldoende kennis hebben van deze zeldzame aandoening.

Marjolein Drent is verbonden aan het in zeldzame longziekten gespecialiseerde ILD Expertisecentrum van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en de Universiteit van Maastricht. Ze nam het in de uitzending op voor patiënten met deze ziekte, die door velen, inclusief artsen, onterecht als een longaandoening wordt gezien. Drent deed een handreiking aan UWV om tot een oplossing te komen en de werkwijze tijdens de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid te verbeteren.

Richtlijn verzekeringsartsen

UWV pakte de handschoen op en werkt nu samen met het ILD Expertisecentrum aan een richtlijn voor de verzekeringsartsen. Ook komen er masterclasses voor de artsen waarin onder meer behandelmethoden aan bod komen en de beoordeling van de belastbaarheid van de patiënt. Drent: ‘Ik ben blij dat UWV bereid is om mee te denken hoe we deze mensen in nood kunnen helpen. Het gaat nu over sarcoïdose-patiënten, maar eigenlijk zou ik het graag breder willen trekken. Ik wil graag een pleidooi houden voor de erkenning van chronische vermoeidheid bij alle patiënten met een chronische ziekte. We hebben al een vragenlijst ontwikkeld waarmee we de mate van vermoeidheid kunnen achterhalen. Die stellen we graag beschikbaar aan de verzekeringsartsen.’

Chronisch zieken

‘We hebben al zo’n dertig richtlijnen voor verschillende ziektebeelden, maar niet voor sarcoïdose. Daar gaan we aan werken, zegt Herman Kroneman, hoofd verzekeringsartsen en medisch adviseur bij UWV. ‘Onlangs is er ook een richtlijn ontwikkeld voor chronisch zieken en werk. Wellicht dat we die verder kunnen aanscherpen. 15 jaar geleden was de algemene opvatting dat chronische vermoeidheid bij mensen die genezen waren van kanker, een psychologische oorzaak had. Inmiddels weten we uit onderzoek dat die vermoeidheid een complicatie op lange termijn is van patiënten met kanker, ook na een succesvolle behandeling. Zo leren we elke dag bij en dat moet ook.’ 

Bronhttps://www.uwv.nl/overuwv/pers/nieuwsberichten/2017/uwv-verbetert-beoordeling-patienten-met-chronische-ziekte-sarcoidose.aspx

Ik ben er stil van. Zoals het er uit ziet hebben we als patiënten hier een grote slag mee gewonnen, ingezet door verschillende vasthoudende patiënten, en doorgezet door de onvolprezen Prof. Dr. Marjolein Drent (wie ken haar niet?). Vanaf het begin zijn we er met gestrekt been ingegaan; iedere vorm van publicatie hebben we gebruikt; alle contacten in verschillende netwerken geactiveerd, en zelfs binnen het UWV aan de bel getrokken, waardoor zich mensen van binnenuit bij ons (anoniem) begonnen te melden om hun sympathie voor onze argumenten kenbaar te maken.

Mijn hoop is dat de weg die nu is ingezet veel mensen in mijn situatie gaat helpen met het verkrijgen van een juiste beoordeling en dito beschikking. Het werd echt tijd dat er iets zou gaan gebeuren; de tijd van verkeerde inschattingen door ontbrekende kennis bij verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen moet nu echt achter ons gaan liggen.

Mijn beschikking was er al; ik hoop dat iedereen na mij de vruchten kan plukken van al onze pogingen om de impasse rondom onze ongrijpbare ziekte te doorbreken. Succes allemaal, en laat ons vooral weten hoe het gaat!

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *