De zon schijnt, ook van binnen!

« Terug naar artikel

De zon schijnt, ook van binnen!

Je kijkt naar buiten, en jawel, de zon schijnt, en het is aangenaam warm. Alles ziet er toch beter uit in dat mooie licht, en normaal gesproken voel je je dan ook beter. Dan heb je de neiging (ik tenminste) om van alles te verzinnen om maar vooral buiten bezig te zijn, heerlijk in de warmte en het licht van onze natuurlijke bron van energie. Even een extra dosis vitamine D laten aanmaken, dan kunnen we er weer tegen.

Helaas, door mensen zoals ik moet er worden opgepast met al die energietoevoer van buiten. De dunne huid verbrandt snel; het lijf reageert onvoorspelbaar op de extra vitamines, en de interne kacheltjes worden nog verder aangejaagd en opgepookt. Dat betekent meestal toch binnen blijven, en licht melancholisch door het raam naar al dat moois kijken. Het is niet anders.

Maar: er zijn ook van die momenten dat het allemaal niet uitmaakt. Dat diezelfde zonneschijn en positieve warmte ook vanbinnen waarneembaar is, zonder de belemmering van een medische restrictie of risico. Dat zijn de momenten waarop je het effect van een positief bericht beleeft; een moment van ervaring hoe het ook kan. Zo’n moment beleefde ik gisteren samen met mijn vrouw, aan het bureau van de cardioloog.

Maandagmiddag, en present voor de driemaandelijkse uitlezing van mijn ILR (hartmonitor), met aansluitend het consult bij de ILD-cardioloog. Rustig aan gereden, geen files, en heerlijk koel in de geklimatiseerde Vitara. Het uitlezen liet geen grote verrassingen zien, want ik had zelf al 3x de “freeze” functie van de monitor gebruikt omdat ik nogal wat overslagen had op een bepaald moment, inclusief bijbehorende versnelling van de hartslag. Dit was allemaal prachtig terug te zien op de monitor, maar het was niet zorgwekkend.

De specialist heeft de “treshold” (de ondergrens waarop de monitor zou moeten reageren) bijgesteld, zodat hij voortaan al bij 130 slagen per minuut begint met registreren, in plaats van de huidige setting van 170. Voortaan hoef ik dus niet meer zo snel zelf de opname te activeren; het apparaatje zorgt nu automatisch voor een juiste registratie van hartslagversnelling tot boven de 130. Mooi, dat hebben we in de pocket.

20 minuten later zaten we bij onze cardioloog; een hartelijk welkom na een half jaar met “je ziet er goed uit!”. Na het doornemen van de bevindingen van de specialist hebben we de mogelijke manieren van aanpakken doorgesproken. Hij gaf aan dat de waargenomen verstoringen te onderdrukken zijn met medicijnen, maar vond het in mijn eigen belang beter deze niet voor te schrijven. Ik kon het alleen maar roerend met hem eens zijn; hoe minder chemicaliën hoe beter, en die enkele keer wat beroerd worden, ach dat neem ik maar voor lief. Hij gaf ook aan dat hij het nog nooit had meegemaakt dat iemand zowel 1e, 2e als 3e lijns medicatie tegelijkertijd toegediend krijgt, en het allemaal nog verdraagt ook. Maar ja, ik sta nog altijd ruim aan kop als het gaat om de verschillende varianten van sarcoïdose die in mijn lijf huizen, en de uitgebreidheid ervan. Maar dat wisten we natuurlijk al een paar jaar…

Hij wilde graag een nieuwe PET-scan laten maken, want hij was erg benieuwd hoe de activiteit op en rondom mijn hart eruitzag op het moment. Toen ik hem vertelde dat ik afgelopen vrijdag al onder de scanner had geleden ging hij direct kijken of er al iets bekend was. En jawel, de bevindingen van de nucleair radioloog stonden al in mijn EPD vermeld. Hoewel hij niet mijn hoofdbehandelaar is, wilde hij me niet onthouden wat deze specialist had geconstateerd: “Vergeleken met de laatste scan van oktober 2016 zijn er significante verbeteringen waarneembaar“. Bam! Die zat!

Hij feliciteerde ons direct met deze onverwachte, maar zeer welkome uitslag, en gaf aan dat dit wellicht de weg zou effenen richting stabilisatie. Het heeft er alle schijn van dat mijn fysieke aftakeling en achteruitgang langzaam wordt gestopt. Het besef daalde langzaam in; dit was toch wel het laatste dat ik had verwacht. Maar het is wel degelijk waar, en opeens voelde ik een welkome, warme golf van vertrouwen door me heen stromen. Ik keek naar mijn vrouw, en zij naar mij met vochtige ogen. Want het was nogal wat; uiteindelijk, na twee en een half jaar vechten is er zicht op een glimpje hoop dat we meer uit het leven kunnen halen dan er nu in zit.

Hij wil me gewoon blijven zien; niet alleen om zijn agenda te vullen, maar gewoon om me te kunnen beoordelen zoals ik voor hem verschijn. Dat zegt hem veel meer dan al die rapportages en foto’s. Dus over drie maanden weer de monitor uitlezen, en over een half jaar weer op consult. Prima, ik ben toch al gemiddeld twee keer per maand in Nieuwegein, dus dat gaan we regelen. Na nogmaals felicitaties te hebben ontvangen en een stevige handdruk vertrokken we weer. Naar buiten, waar het warm was en de zon scheen. Maar die scheen voor de verandering ook eens aan de binnenkant; zo ziet een zonnige toekomst eruit, en voelt een overwinning dus aan. Vechten loont!

Profielfoto van Rob van Jaarsveld
Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *