Der Countdown läuft…

« Terug naar artikel

Der Countdown läuft…

Vreemd… Hoe kan een mens zich nou verheugen op een indringende en ingrijpende behandeling die minstens een half jaar gaat duren, om alleen maar te kunnen constateren na die tijd of het zou kunnen gaan werken of niet? Het is toch veel makkelijker om het bijltje erbij neer te gooien; je bent toch afgekeurd, dus waarom al die moeite nemen terwijl nog helemaal niet zeker is of het de boel niet nog meer stuk maakt op den duur?

Terug naar de vorige keer dat ik iets schreef. Toen had ik nog een beetje het idee dat ik snel zou kunnen (mogen?) beginnen aan dit nieuwe avontuur. En dat er wat logistieke en planmatige probleempjes waren opgedoken waardoor ik “on hold” kwam te staan… Bummer!

Nou, vanmorgen heb ik de stoute schoenen maar eens aangetrokken, en “mijn” mensen van het ILD  expertisecentrum maar eens gebeld. Ik ben nu namelijk door mijn injectiespuiten MTX heen, en moet deze week dus nieuwe bestellen. Maar als ik niet weet wanneer ik eventueel kan beginnen met de Inflectra™ kuur weet ik dus ook niet hoeveel ik moet bestellen, want de MTX-dosis gaat drastisch omlaag. En om nu een handvol injectiespuiten à € 45,00 per stuk te moeten vernietigen vind ik ook weer zonde.

Vanmiddag belde men terug. De dagverpleging had eindelijk de planning op de rails; 2 juni om 12:30 uur krijg ik dan mijn eerste infuusbehandeling met Inflectra™, een biosimilar gebaseerd op de werkzame stof Infliximab (handelsbenaming Remicade®). Zo’n twee en en half uur aan het infuus hangen, en daarna zo’n anderhalf uur “nablijven” ter observatie van eventuele (zeldzame) bijwerkingen. Niets aan de hand? Mooi, af naar huis. Foute boel? Dan mag ik blijven, en mijn professor iets nieuws gaan verzinnen…

Als alles dan goed is gegaan krijg ik twee weken later, op 16 juni dus het tweede infuus in een rij van acht opeenvolgende behandelingen. Na die behandeling hoef ik “nog maar” iedere vier weken terug te komen, dus dat is al wat rustiger. Maar: voordat dát feestje gaat beginnen krijg ik voor de tweede behandeling eerst nog een PET/HRCT-scan om vast te leggen hoe de beginsituatie van binnen er uit ziet. Dat zal vast geen fraai plaatje zijn om te zien…

Om maar even terug te komen op de vraag waar ik mee begon: Ja, een mens kan zich verheugen op onplezierige zaken, zolang er maar een sprankje hoop is dat dit proces uiteindelijk voor stabilisatie, en misschien wel een beetje verbetering in de fysieke (en ook een beetje psychische) situatie kan zorgen. En dat sprankje hoop, dat heb ik. Ik zou er alles aan willen doen om weer wat meer te kunnen, te willen, en misschien ook te wensen.

Want zoals het nu gaat gaan we de verkeerde kant op. Heel langzaam, met bijna onmerkbare stapjes gaat mijn fysieke toestand toch stiekem achteruit. En dat merk ik niet van de ene dag op de andere, maar wel na een x-aantal weken. Dan lijkt het eventjes beter te gaan, om vervolgens weer helemaal om te draaien om weer terug bij af te moeten beginnen.

Dan maar starten met de infuustherapie, een behandeling zonder garanties. Maar ook eentje die me de kracht geeft om te hopen op beter, en dus om door te vechten tegen deze vervloeking die ons is overkomen. Misschien, heel misschien kan de ban worden gebroken, en kunnen we meer van alles wat het leven te bieden heeft gaan genieten.

Stilstand is voor ons slaven van een chronische ziekte een grote vooruitgang, omdat de achteruitgang wordt gestopt… En ik ben helemaal klaar met achteruit gaan! Der Countdown läuft…

Profielfoto van Rob van Jaarsveld (Webmaster)
Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website en het forum, de social media en naast het bloggen tussen neus en lippen door ook wat redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *