Druk baasje, of gewoon gek?

« Terug naar artikel

Druk baasje, of gewoon gek?

Wellicht heb je jezelf afgevraagd of ik mij nog wel onder de levenden bevind, of wellicht niet (meer) in staat ben om mijn gedachten met mijn (trouwe) volgers te delen. Niets is minder waar: deze jongen heeft het druk, heel erg druk. En dat past eigenlijk helemaal niet in mijn hoedanigheid als volledig arbeidsongeschikte, toch?

Toch wel. Druk, ja. Maar met mezelf, en verder met mijn patiëntenvereniging, dus indirect ook weer voor mezelf. Sinds mijn aantreden als aspirant bestuurslid eind vorig jaar is er veel veranderd, gebeurd en beleefd. Het inlezen in een schier eindeloze reeks verslagen, notulen en overige onmisbare documentatie kostte veel energie. Energie die ik normaal gesproken voor andere, minstens zo belangrijke zaken zou kunnen inzetten.

Maar ik heb mijn keuze gemaakt. Wie ‘A’ zegt komt uiteindelijk ook via ‘B’, ‘C’, en de rest bij ‘Z’ uit, tenminste wel in mijn alfabet. Tel daarbij op dat ik wederom in een onderzoeks- en revalidatiemolen terechtgekomen ben, dan zal je waarschijnlijk wel begrijpen waarom ik even niet in staat was om een enigszins samenhangend verhaal (voor zover je dat kunt zeggen van mijn eigen blogs) uit het toetsenbord te toveren.

Vorige keer had ik het over het “Vieren van het Leven“, waarbij ik mijn gevoelens en emoties de vrije teugel gaf; het motto van de ons toch nog plotseling ontvallen SBN-collega Marijn van Manen. Dat hij een grote leegte achterlaat is overduidelijk merkbaar; het gemis zal slechts langzaam gaan slijten. Gelukkig hebben we een meer dan capabele vervangster gevonden in mijn eveneens nieuwe aspirant bestuurscollega Greet. Een doortastende dame die het vrijwilligerskorps zal gaan leiden en motiveren; iets dat in haar bloed zit gezien haar jarenlange ervaring hiermee. Het komt goed, Marijn!

Het blijkt weer eens dat het leven doorgaat. Na het stilstaan komt toch weer de eerste stap voorwaarts; zo ook bij mij. Tripjes naar Nieuwegein voor mijn eigen behandelingen, onderzoeken en consulten; ritjes naar het revalidatiecentrum in Eindhoven, vergaderingen in Nijkerk, Alkmaar en Asperen, training in Nijkerk, bijeenkomsten op verschillende locaties in den lande en ga zo maar even door. Tussentijds ook “nog even” meewerken aan een open dag voor de huurdersbelangen organisatie waarvoor ik al 12 jaar in het bestuur zit, et voilà, mijn dagen zijn gevuld.

Ondertussen ben ik “stiekem” bezig mijn Suzuki Vitara aan de man te brengen, want we hebben besloten dat we hybride willen gaan rijden. Win-win situatie voor alle betrokken partijen (nou ja, iets minder fijn voor de oliemaatschappijen en de fiscus), en het rijdt ook nog eens briljant. We zien het als een kadootje aan onszelf, na 18 weken geleden te zijn begonnen met de drastische verandering van ons voedings- en leefpatroon wat toch behoorlijk zoete vruchten heeft afgeworpen.

Zat ik een jaar geleden nog slecht (en vooral strak!) in mijn vel met 114 kilo schoon aan de haak; nu kan ik me verheugen op een cijfertje minder, en kijk met een brede glimlach naar mijn iPhone als die het nummer 98 van de slimme weegschaal doorkrijgt. 16 kilo verschil met toen, waarvan de laatste 13 kilo in de afgelopen 18 weken zijn verdwenen. Het gewicht is vervangen door energie, wilskracht, vecht- en levenslust, positiviteit en gewoon “zin in het leven”!

Dit alles neemt niet weg dat ik nog steeds een redelijk wrak ben, zowel fysiek als psychisch. Maar het op de juiste manier inzetten van mijn beschikbare energie brengt mij een heel eind. Ik heb dat natuurlijk niet helemaal alleen gedaan; mijn behandelteam onder de bezielende leiding van Prof. Dr. D. heeft mij uiteindelijk de juiste medicatiemix kunnen bezorgen. Een mix waar ik prima op kan functioneren, op mijn eigen tempo onder mijn eigen voorwaarden. Ja, soms gooi ik het bijltje erbij neer, en zeg dan NEE tegen alles. Ik pak mijn rust waar ik kan, en probeer (ja echt!) te doseren.

Helaas lukt dat niet altijd. Dit schrijvende heb ik alweer de nodige emails beantwoord; teruglezende schrikkend van de taalfouten en soms wat onsamenhangende zinsopbouw. Voor mij een seintje om af te schakelen, en dat doe ik op de voor mij zo typerende wijze: ik schrijf mijn blog, waarbij mijn gedachten mijn vingers besturen zonder tussenkomst van mijn redactionele vaardigheden. Mijn manier om de boog te ontspannen, mijn manier om te ontstressen. Daar kan geen familieweekendje in een vakantiepark tegenop; dit is mijn eigen, geheime recept. En het mooiste is: het komt vanzelf.

Genoeg voor nu. Tijd om ook dit hoofdstuk in stijl af te sluiten met de woorden:

Wherever you are in this miraculous multiverse, thank you Sir Stephen Hawking!

In Memoriam Stephen Hawking, 1942 – 2018. (photo courtesy of The Guardian, www.theguardian.com)

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *