Een verloren dag…

« Terug naar artikel

Een verloren dag…

Voor alles is een eerste keer.

Leren praten, lopen, fietsen, autorijden, liefhebben en vooral leven. Heel normale dingen, die velen onder ons hebben meegemaakt en ervaren. Het lijkt allemaal heel gewoon, logisch en vreemd als het niet kan.

Vandaag had ik voor het eerst sinds lange tijd weer eens zo’n “eerste keer” ervaring. Alsof het al niet lastig genoeg is om op een redelijk “normale” manier de dagen door te komen als je sarcoïdose in je lijf hebt moet je ook nog eens leren accepteren en middelen nemen om dat de kop in te drukken. Waarbij ik me soms afvraag of de kuur niet vervelender is dan de kwaal; zo ook vandaag.

Iedere zondag moet ik mezelf zo rond 09:00 uur een subcutane injectie toedienen (onderhuids, in het vet van de buik of het bovenbeen) met Methotrexaat, een zogenaamde Metojectspuit. Stelt niets voor, ik doe dat al maanden zonder al te veel problemen. In ieder geval word ik er veel minder ziek van dan het slikken van diezelfde chemotroep in tabletvorm; dat prikje voorkomt de meeste ellende.

Helaas, deze keer pakte alles anders uit. Ik merkte tijdens het injecteren al dat ik het naaldje echt voelde; iets wat anders nooit gebeurt (het naaldje is zo dun dat je hem echt niet voelt). Na een paar uurtjes begon ik weer duizelig en dus wat misselijk te worden, maar ook dat is niets nieuws. Even een paar uurtjes liggen, daar knap je van op… Not, deze keer. Alles deed zeer, ik voelde zo ongeveer iedere spier in mijn lijf. Dus nauwelijks iets kunnen en vooral willen doen, en op tijd weer naar bed.

Geheel tegen de verwachtingen in werd ik vanmorgen net zo brak en beroerd wakker na een toch al niet geweldige nacht. Na het nemen van de dagelijkse handvol pillen, een kort ontbijt en de gewone hoeveelheid koffie toch maar weer naar bed gegaan, want het ging hem echt niet worden vandaag. Een beetje kunnen slapen, maar het hield nog steeds niet over. De lunch overgeslagen, en pas weer tegen de avond wat gegeten. Ik heb zelfs vandaag niet gekookt; iets dat ik normaalgesproken nagenoeg iedere dag met veel plezier doe.

Uiteindelijk is het nu de tijd dat ik eigenlijk aanwezig zou moeten zijn bij een belangrijke vergadering, maar ik trek het niet. Een verhaaltje zoals dit schrijven is simpel: ik hoef er niet over na te denken, en omdat het allemaal vers is gaat het allemaal vanzelf. Maar mijn gedachten bij cijfertjes en argumenten houden, laat staan concentreren om toch iets zinnigs te kunnen bijdragen is niet te doen nu. Sorry, mensen

Zo kom ik weer bij de titel: een verloren dag. De sarco heeft mij vandaag echt verslagen; het is de eerste keer op deze slinkse manier via de medicatie, en ik ben bang dat het niet de laatste keer gaat zijn. Ik geef me nooit snel gewonnen; ik ben positief ingesteld, en zie eigenlijk altijd wel mogelijke uitwegen en oplossingen. Helaas, deze keer heb ik moeten opgeven en toegeven aan hetgeen mij aan huis gekluisterd houdt. De sarcoïdose laat hier even een klein beetje van zijn spierballen zien, en geeft een glimp openbaar waar het allemaal toe in staat is.

Maar ook dit is een eerste keer: er mee om leren gaan, en mezelf proberen te wapenen voor een volgende battle. Want die gaat komen, ongetwijfeld!

Zo voel ik me vandaag… Klik hier voor een impressie.

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *