Een zeldzaam mens

« Terug naar artikel

Een zeldzaam mens

ILD Care FoundationZe bestaan echt. Mensen die alles geven om het leven van een ander zo leefbaar mogelijk te maken, en daarbij zichzelf misschien een beetje wegcijferen. Op zijn minst stellen zij hun eigen welbehagen ondergeschikt aan dat van diegenen die zij onder hun hoede hebben genomen.

Nu heb ik het niet over een “barmhartige Samaritaan” of iets dergelijks nee, ik heb het over een mens van vlees en bloed, een medemens waar je gewoon naast woont, die je tegenkomt op je vakantie-adres of misschien wel in de winkel in het dorp. Maar je verwacht niet dat je zo iemand tegenkomt als je behandelend arts in een gespecialiseerde afdeling van een ziekenhuis ver van huis, waar je na vele omzwervingen uiteindelijk terecht bent gekomen om een goede behandeling te kunnen ondergaan voor je toch al zeldzame aandoening. Hoe zeldzaam is het dan ook dat je één van de grootste autoriteiten die ons land kent daar waar het gaat om interstitiële longziekten, waaronder sarcoïdose ook valt, als behandelend longarts krijgt toegewezen. Ik heb het natuurlijk over Prof. Dr. Marjolein Drent!

Nou, ik kan uit mijn eigen ervaring van nu een jaar zeggen dat dit heel bijzonder is. Niet om het feit zelf; zij is in eerste instantie longarts, gespecialiseerd in deze vorm van longaandoeningen en werkzaam in het ILD-expertisecentrum, wat zich uitsluitend bezig houdt met deze aandoening in al haar varianten. Ook niet vanwege het feit dat alle aspecten van deze aandoening, welke zich diep in mijn metabolisme hebben genesteld worden aangepakt door een heel team van gespecialiseerde medici. Dit is de werkwijze binnen deze heel bijzondere geneeskundige afdeling van een verder “heel normaal” ziekenhuis, en men noemt het daar een “multidisciplinaire aanpak“. Dit houdt heel simplistisch gezegd in dat het behandelteam wordt uitgebreid met iedere denkbare specialisatie, zoals bijvoorbeeld neurologie of cardiologie, waarbij de betreffende artsen allemaal heel veel kennis hebben van sarcoïdose. Is een specialist om welke reden ook niet langer benodigd dan zal deze het team weer verlaten. En er is wekelijks overleg tussen alle betrokkenen (multidisciplinair overleg, MDO), waarbij iedere patiënt wordt besproken en de aanpak eventueel wordt bijgesteld.

Het gaat allemaal een stapje verder. De reputatie van dame in kwestie was mij natuurlijk al bekend via de SBN, maar ach, dat neem je als gegeven. Je weet dat ze één van de twee hoogleraren is die “de boel daar regelen”, dat ze erg betrokken is bij de SBN, maar meer eigenlijk niet. Nou, binnen letterlijk 5 minuten is het haar gelukt mijn vertrouwen volledig te winnen. Want: daar zat geen professor met een hoog aanzien, geen arts met een attitude, nee daar zat die aardige dame van 3 huizen verder, die dame met die kar met boodschappen die voor je bij de kassa stond. Daar zat een warm en hartelijk mens dat allereerst vroeg hoe het echt met me ging, en toen pas vertelde wie ze was en wat we voor elkaar konden betekenen.

Jawel, je leest het goed: voor elkaar. Echt, dat was een openbaring, en de directe reden van mijn 100% vertrouwen in haar. Gedurende het afgelopen jaar heb ik veelvuldig met haar gesproken, maar niet als arts tegenover patiënt. We zaten als gelijkwaardige gesprekspartners aan tafel, waarbij de humor een heel grote rol speelde. Iedere keer weer; de ene keer als verstrooide professor, de andere keer als strenge arts met een verwijtende vinger als ik weer eens eigenwijs was geweest. Maar vooral een ontzettend goede arts, een geweldig warm, innemend en hartelijk mens, en een schat van een vrouw.

Ik hoop van harte dat zij me de rest van deze woelige rit zal blijven bijstaan. Ik voel me altijd op mijn gemak, want er heerst geen enkel gevoel van wantrouwen of achterdocht. Verre van dat! Ik kijk zelfs uit naar onze ontmoetingen, omdat ik weet dat ik daar ondanks misschien wat minder goed nieuws toch weer vrolijk en positief vandaan kom. Ik denk, nee weet dat dit gevoel wederzijds is, want het vertrouwen is er van beide kanten. Ik voel me een bevoorrecht mens, dat ik in al deze ellende dat ene lichtpuntje heb mogen zien. Onderstaande foto symboliseert dit verhaal: mijn toekomst ligt letterlijk in haar handen. Met zo’n hand op je schouder kun je de wereld aan!

Marjolein, bedankt, en tot gauw!

Me and Mrs. Drent...

Me and Mrs. Drent…

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *