skip to Main Content

(Em)braced

« Terug naar artikel

(Em)braced

Soms heb je zo’n periode waarin je uitkijkt naar iets. Je kunt bijna niet wachten totdat hét moment daar is; totdat juist dat gebeurt waar je op hebt gewacht. Uren worden dagen, dagen worden weken. Maar: uiteindelijk is het dan zover…

En toen het eenmaal zover was viel het tegen… Ik heb het over de in december vorig jaar aangemeten KEVO (knie-enkel-voet orthese) die mijn linkerbeen moet stabiliseren, en mij het lopen wat makkelijker moet gaan maken. Want lopen, dat is zo’n dingetje waar ik constant moeite mee heb vanwege de forse klapvoet en het krachtverlies door de neurosarcoïdose.

Aanvankelijk was de planning om dit hulpmiddel al begin januari in ontvangst te nemen, maar helaas, zoals zo vaak gebeurt is er in het fabricage- of logistieke proces bij de leverancier iets misgegaan. Een of andere bestelling was niet doorgekomen, waardoor de definitieve werkopdracht niet is aangemaakt. Weer zo’n typisch voorbeeld van verkeerd ingezette ICT-systemen, en/of het gebrek aan kennis bij de gebruikers. Breek me de bek niet open!

Wat schetste mijn verbazing dat ik zo’n tien dagen later alsnog een oproep kreeg om het apparaat te gaan aanpassen, ermee leren te omgaan en uiteindelijk mee naar huis te nemen. Vol goede moed dus richting revalidatiecentrum, en jawel, mijn lieftallige orthopeed stond al te wachten met een enorme tas waar net zo goed een gitaar of een setje golfclubs in had kunnen zitten.

Afijn, ding gepast, maar de fijn afstelling wilde maar niet lukken. Zo’n drie en een half uur later was het eindelijk voor elkaar, en kon ik met een brace van dik drieduizend euro huiswaarts. Daar aangekomen heb ik hem gelijk aangedaan, om vervolgens tot de schrikbarende conclusie te moeten komen dat het niet (meer) werkte… Geen idee wat er aan de hand was, maar ik kreeg het kniescharnier met geen mogelijkheid meer ontgrendeld. Na bestudering van het mechaniek zag ik hoe ik het scharnier handmatig kon vrijzetten, maar automatisch ging het niet.

Na telefonische melding aan de orthopeed werd de afspraak gemaakt hem de volgende dag op te komen halen, zodat de leverancier ernaar zou kunnen kijken. Dit was nog niet eerde voorgekomen; had ik weer… Daags erna was de brace weer gerepareerd, en afgesproken hem deze week weer op te halen. Wat bleek: er was een staaldraadje ter dikte van de dunste gitaarsnaar ergens gebroken, waardoor het hele systeem niet meer werkte. Nu e.e.a. weer functioneerde moest alles weer worden afgesteld; dit ging gelukkig aanmerkelijk sneller nu de parameters al bekend waren van de vorige keer.

Deze keer werkte het naar behoren. Ik heb hem omgehouden, en de proef op de som genomen door ermee in de auto te stappen. Dit werkt bijzonder goed; de hoek die nodig is om in te stappen is meer dan ruimschoots haalbaar. Ook tijdens het rijden staat de voet in een betere positie dan met de vorige, kleinere brace die alleen mijn enkel en voet ondersteunde. Ook het uitstappen is gewoon een natuurlijke beweging, dus ik ben daar zeer over te spreken.

Alleen: gisteren ben ik zwaar over mijn grenzen heengegaan. Ik smeet mezelf met volle vaart in de alom bekende valkuil: je voelt je goed, je kunt de hele wereld aan en gaat ervoor. 3600 verbruikte kilocalorieën en 5500 stappen op de teller, met als gepeperde rekening dat ik in bed bijna lag te janken van de pijn en zwakte in mijn beide benen. Vandaag even pas op de plaats; de nieuwe steun blijft even in de strafcorner staan, en ik val terug op mijn oude configuratie met de kleine brace.

Ik embrace (omarm) de nieuwe brace, maar zal gedoseerd te werk moeten gaan om hier goed mee te kunnen omgaan. Zoals alles in ons wereldje is ook dit een leercurve die ik gewoon, net als iedereen moet volgen. Alleen bijtijds op de rem trappen, ook dat moet ik nog steeds leren…

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen
Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Sterkte! Zo te zien aan je laatste berichten gaat het weliswaar steeds beter, nu alleen de energiedosering nog. Maar je bent zo te lezen weer een stuk mobieler geworden en dat is heel wat waard.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top