skip to Main Content

Emotionele achtbaan

« Terug naar artikel

Emotionele achtbaan

Wat een dag! Een rollercoaster van emoties; ups en downs die elkaar in een moordend tempo afwisselden en mij meenamen naar plaatsen waar ik helemaal niet wilde zijn… De redenen dat ik weer eens achter mijn laptop kruip op een tijdstip dat je normaal gesproken in onze tijdzone je hersenen laat ontladen en ontspannen zijn weer helder.

De nucleaire dreiging, waar ik het de vorige keer over had is verdwenen. En juist vanmorgen kreeg ik een telefoontje van mijn behandelend arts dat dit bijzonder vervelend verlopen onderzoek niet voor niets is geweest. De uitslagen waren neutraal: geen verschil (meer) met de laatste scan van bijna een half jaar geleden. Niet slechter, en ook niet beter; de sarcoïdoseactiviteit in mijn longen en lymfe is nog steeds aanwezig, maar alle andere ‘hotspots‘ rondom mijn hart, in de spieren en botten lijken nog steeds in diepe rust te verkeren. Het blijkt dus dat de 4-wekelijkse infusen met Inflectra (Infliximab) goed werken, en zullen gewoon blijven worden toegediend om de situatie op zijn minst te stabiliseren. Op de langere termijn ga ik misschien naar een interval van 6 weken, maar dat valt nog te bezien.

De situatie rondom mijn zenuwstelsel en spierkracht is echter een heel ander, en minder vrolijk verhaal. Zij vroeg me hoe het daarmee zit, en ik heb haar moeten mededelen dat het op dat vlak heel wat minder goed gaat. Nu is het wel een feit dat de Infliximab niets doet voor (tegen?) mijn neurosarcoïdose, maar gezien de stabilisatie in de overige weefsels had ik gehoopt ook hierin wat stabieler te eindigen.

Helaas moet ik me voorbereiden op weer een lange weg van experimenteren met diverse middelen tegen de zenuwpijn en spierzwakte, en een hernieuwd fysiotherapeutisch traject bij de bekende, in sarcoïdose gespecialiseerde fysiotherapeut in Ede. Had ik gehoopt eindelijk van de Prednisolon af te komen, zijn we uiteindelijk overeengekomen de huidige dosis weer een paar weken op te hogen, om te kijken of het afbouwen van de dosering niet debet is geweest aan de toename van de pijn- en zwakteklachten.

Dat betekent dus weer uitkijken voor gewichtstoename, hartkloppingen en stemmingswisselingen, ook al is het maar voor zo’n twee weken. Met uiteraard weer een afbouwperiode mocht het niet baten, dus ben ik weer even terug bij de stand van zaken van een maand of 3 geleden. Als dit wel de oorzaak blijkt te zijn moeten we weer een nieuw plan gaan verzinnen, want ik wil toch wel heel graag van die rommel af!

Vandaag was ook de dag dat mijn mooie, nieuwe vervoersmiddel samen met mijn ego een fikse deuk heeft opgelopen. Een jongedame vond mijn auto misschien niet zo mooi, en reed achteruit van een parkeerplaats af waar ik toevallig net achterlangs reed. Een onafwendbare tik op de rechter achterkant van de auto was het gevolg; ik had geen tijd meer om te reageren en kon geen kant meer op, want ik was er al deels voorbij.

De dame in kwestie had mij niet gezien; gelukkig reed ze niet al te hard achteruit en ik niet al te hard vooruit, zodat de schade op het eerste gezicht wel meeviel. Ocharm, het meiske hield niet op met huilen; gezien haar jonge leeftijd (nog geen 20, en amper anderhalf jaar haar rijbewijs) had ze natuurlijk nog nooit kennis gemaakt met dergelijke omstandigheden. Afijn, niemand gewond, en alles is te repareren (behalve mijn trots, maar goed). Schade gemeld, papieren ingevuld en direct naar de schadehersteller in Eindhoven gereden. De schade viel toch iets hoger uit dan in eerste instantie geschat: zo’n € 2.500 aan werk en materiaal om de auto weer in nieuwstaat te brengen.

Nu, zoveel uren later beginnen de emoties enigszins te bedaren en het adrenalinegehalte in mijn bloed wat te zakken. Morgen (vandaag?) is het weer een dag voor familiebezoek, en het voorbereiden op nog 2 weken direct contact met mijn zus uit Australië, die met mijn zwager zo’n 3 weken in Nederland is voor een vakantietrip. We hebben al aardig bij gekletst afgelopen week, en komende 2 weken nemen we alvast een voorschot op voor de komende jaren. Want zolang gaat het duren voordat we elkaar weer echt zien…

Zo’n achtbaan van emoties is niet goed voor mensen in onze fragiele fysieke en psychische situatie van het chronisch ziek zijn. Waar ik vroeger mijn emoties heel goed in bedwang kon houden en sturen, nou, zo slecht kan ik dat nu. Ik heb veel behoefte aan structuur, rust en vooral planning in mijn leven. En dat is in deze rollercoaster ver te zoeken; wat dat betreft zal ik blij zijn als alles achter de rug is. Want ook de positieve zaken, die moeten elkaar niet te snel opvolgen, hoe fijn die ook mogen zijn.

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top