En er was licht…

« Terug naar artikel

En er was licht…

Iedereen doet of deed er wel eens aan mee: Staatsloterij, Lotto, Süddeutsche Klassenlotterie, Eurojackpot, Postcodeloterij, noem maar op. Prijzen (in ieder geval de grote) winnen? Nou, dat doen er weinigen, en wij al zeker niet. Altijd maar blijven proberen, want je weet maar nooit… Totdat je eens gaat berekenen wat je kwijt bent aan al die loterijen, zeg maar legaal gokken. Dan schrik je wel even.

Maar sinds vandaag weet ik hoe het voelt om te winnen! Bescheiden, ja, voor menigeen wel, maar voor ons bijna de jackpot. Eindelijk, na lange, lange tijd kwam een einde aan de schijnbaar oneindig neerwaarts gaande spiraal van slecht nieuws, achteruitgang en andere negatieve verschijnselen. Vandaag lag de winst voor het grijpen!

What happened? Nou, eindelijk kon mijn arts ons eens iets positiefs mededelen. De MRI- en PET/HRCT scans van een paar weken geleden toonden stabilisering aan, een woord dat ik al heel lang niet meer heb mogen horen. Longen en lymfe: stabiel! Hart: in het hart is de sarcoïdose niet meer actief (maar wel aanwezig), alleen rondom het hart zit nog de nodige activiteit. Tenslotte de botten: hierin is zelf een lichte verbetering zichtbaar; het aantal opvlammingen is een beetje afgenomen.

Eindelijk licht aan het eind van de eindeloze tunnel van opnames, onderzoeken, diagnoses en all over again and again. Ik kon haar wel om de hals vliegen, zo blij was ik met dit nieuws. Hoezo winnen dan? Nou, ik ben niet verder achteruit gegaan, en geheel tegen alle geldende principes in de hedendaagse maatschappij in is voor mij stilstand hetzelfde als vooruitgang! Ik ging immers alleen nog achteruit…

Neemt niet weg dat ik ook het nieuwe jaar zal moeten beginnen met een onwillig lijf, slappe spieren en pijnlijke zenuwen. Ik zal ook volgend jaar de wereld voor een deel vanuit mijn rolstoel moeten aanschouwen, en om mijzelf toch enigszins onder de mensen te kunnen begeven heb ik die stok toch echt wel nodig. Maar het sprankje hoop dat ik altijd heb vastgehouden is niet gedoofd, nee, het is meer dan ooit eerder aanwezig.

Een kinderhand is gauw gevuld” hoor ik je al denken. Nou, laat mij dan maar dat kindje zijn; ik ben er blij mee, en mijn vrouw ook! Ik geloof zoals inmiddels bekend niet in toeval, wonderen of andere on(be)grijpbare zaken om ons heen, maar dat ik geloof in mezelf staat als een paal boven water. Ook al lijkt het allemaal zinloos, blijven vechten betaalt zich uit. Voor het eerst heb ik naar mezelf geluisterd het afgelopen jaar, en ook voor het eerst heb ik mezelf gehoord.

Wat komt dat komt, dat staat vast en daar hoef je geen helderziende of filosoof voor te zijn. Maar dat je zelf invloed kunt uitoefenen op je eigen toekomst, wel, dat heb ik in ieder geval voor mezelf bewezen. Nu is “the sky the limit”, en kan ik er vol goede moed weer tegenaan. Maar ondanks alles blijf ik wel reëel. We zijn er nog lang niet; onze kwaliteit van leven is nog ver beneden alle peil. Maar we blijven eraan werken en ervoor vechten om te doen wat we kunnen en willen, op een door onszelf gekozen manier. Wordt het moeilijk? Jazeker! Maar wel een stuk makkelijker dan gisteren,

Want iemand zei ooit “Let there be light!”. And there was light…

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *