En toen had ik het…. Of niet? Deel 1

« Terug naar artikel

En toen had ik het…. Of niet? Deel 1

Ik weet het nog goed, zomer 2011, 30+ graden, heerlijk weer. Omdat ik het zo leuk vind om buiten bezig te zijn een prachtige buitenkeuken (grote grill met alles er op en er aan) aangeschaft, want de oude grill had zijn beste tijd gehad.

Op het terras het apparaat in elkaar zetten, lastige beschrijving! Maar goed, het onderstel zit in elkaar, en uuuhm….. Ik kan toch niet meer overeind komen! En nu zit ik gedeeltelijk in een rolstoel… Hoe kan dat? Lees het verhaal in meerdere delen.

Deel 1.

Ik was een gezonde vent, 22 jaar beroepsmilitair geweest en altijd in goede conditie. Maar ja, er kan altijd iets misgaan, zo ook bij mij. Begon in 1992 met rugpijn, vervelend getrek en gedoe in mijn linkerbeen; kort samengevat een fikse hernia. Goed, uiteindelijk geopereerd, en geen problemen gehad met revalideren en opbouwen conditie. So far, so good… Tot 4 jaar later hetzelfde probleem weer de kop opstak. Met enige nervositeit wederom naar de neuroloog; jawel, alweer op dezelfde plek een grote uitstulping die mijn ruggenmerg afknelde. Besloten werd nogmaals te opereren (ander ziekenhuis deze keer), maar tijdens deze ingreep ging er iets mis waardoor ik mijn linkervoet niet meer kon optillen (klapvoet). Erg vervelend, maar viel mee te leven.

Zover de voorgeschiedenis in grove lijnen. In de daaropvolgende 15 jaar heb ik eigenlijk weinig last gehad van de klapvoet, ware het niet dat ik als beroepsmilitair fysiek niet meer in staat was alles te doen wat van mij werd verwacht. Ik heb daarom zelf ontslag genomen, en ben aan het werk gegaan in de automatisering (jaja, ook daar was ik voor opgeleid), wat ik nog steeds heel graag doe. Even los van het fysiek zwaardere werk; dat gaat gewoon niet meer.

Komen we weer terug op de mooie, warme dag in de zomer van 2011…. Wat is er aan de hand?! Het begin van een lange weg vol onduidelijke symptomen, verkeerde diagnoses en behandelingen was daar, alleen had ik daar nog geen weet van. Zoals alle medische zaken begon alles bij de huisarts, die ik van alle informatie die ik had sinds 1992 had voorzien. Ook zij stond een beetje voor een raadsel; besloten werd toch maar weer via de neuroloog een nieuwe MRI-scan te laten maken voor het geval dat. Gelukkig (???) was daar deze keer niets op te zien; geen tekenen van hernia of andere ruggenmerg bedreigende zaken.

Het raadsel was daarmee dus niet opgelost, en werd alleen maar vager en waziger. Vervolgstap: revalidatiearts. Het eerste bezoekje resulteerde in een revalidatietraject in een revalidatiecentrum met als doel de kracht in mijn onderlijf, met name de dijbenen weer terug te trainen, rekening houdend met de beperkte mogelijkheden van mijn linker onderbeen. Zo gezegd zo gedaan; in 2012 begonnen met uitgebreide fysio- en hydrotherapie om wat spierkracht terug te krijgen. Dit leek in 1e instantie wel wat te helpen, maar helaas was dat van korte duur. Het sjouwen met gewichten, beendrukken, squats etc. begon een averechts effect te krijgen, dus daar zijn we op gegeven moment mee gestopt.

Om toch mobiel te kunnen blijven (jaja, je leest al, het werd van kwaad tot erger) belandde ik bij de orthopeed voor het aanmeten van een EVO (enkel-voetorthese, ook wel pyroneusveer of enkelbrace genoemd). Tot op de dag van vandaag heeft dit het meeste positieve effect gehad; het ding helpt mij enorm in mijn mobiliteit. Het loste echter alleen het probleem met mijn linkervoet op; het langzame verdwijnen van de kracht uit mijn onderlijf (inmiddels al dusdanig dat ik vanuit een stoel al zonder hulp van mijn armen niet meer kon opstaan) werd hiermee natuurlijk niet opgelost. En het werd nog erger….

Later meer. De energie houdt het even voor gezien… Binnenkort in deel 2: Maar waarom zit ik nu regelmatig in een rolstoel? En wat hebben jullie nu allemaal aan dit verhaal? Wat heeft dit nu met sarcoïdose te  maken? Je leest het binnenkort…

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *