skip to Main Content

En toen had ik het… Of niet? Deel 2

« Terug naar artikel

En toen had ik het… Of niet? Deel 2

Inderdaad… Het werd nog veel erger. Het jaar is 2013, ik had mijn EVO lekker ingelopen en voelde me prima (behalve dat vervelende, slappe gevoel vooral in mijn bovenbenen). Kwam nog bij dat ik steeds meer moeite kreeg naar het toilet te gaan voor de grote boodschap, dus dat ging langzaam van dagelijks naar soms wel 1x per week… Niet goed, natuurlijk. ’s-Nachts zwetend wakker worden, waarom? Had ik nu wel of niet gedroomd? Ik weet het niet, maar mijn kussen en T-shirt zijn zeiknat van de transpiratie.

Deel 2.

Gelukkig heb ik een drukke en veeleisende baan, daar kon ik me volledig op werpen om in ieder geval niet constant met mijn beperkingen te worden geconfronteerd. Helaas merkte ik al wel dat ik de fysieke aspecten van mijn job niet meer zonder risico kon doen… Sorry collega’s, maar ik moet toch weer aan jullie vragen om mijn werk op zaterdag voor dat deel over te nemen, want ik kan niet op mijn knieën zitten, niet tillen, en niet zolang in het airconditioned datacenter zijn. Bah, toch weer de realiteit van de dagelijkse confrontatie met mijn zwakke lijf!

Volgende stap, oktober 2014. Naar de neuroloog terug, want het gaat achteruit. Kan bijna niet meer opstaan zonder steun, naar de overkant van de weg lopen wordt een uitdaging etc. Onderzoeken worden gedaan, maar niets gevonden op de foto’s en MRI scans. Toch maar proberen verder te trainen, maar dan op mijn eigen manier en tempo. Helpt een beetje, maar ik denk alleen tussen de oren ben ik bang…

Februari 2015. Geweldig, mijn zus en zwager komen over uit Australië voor een Europa trip. Leuk, ze komen ook in Brussel, dus redelijk in de buurt van waar ik woon. Wilde ze al ophalen, maar ze besloten met de trein te komen. Dus ophalen in Eindhoven! Oops…. Dat ging dus bijna mis. 3 dagen voor ophaaldatum een stekende pijn in de onderrug, en ik kreeg bijna geen poot meer voor de andere. Aan de pijnstillers, en na 2 dagen was alles weer OK behalve een flink getintel in beide onderbenen. Nou ja, zien we na het bezoek wel weer.

Twee dagen later het spul weer weggebracht, en toch maar weer naar de dokter (vertrouwd onderduikadres inmiddels). Direct weer doorverwezen naar de (inmiddels nieuwe) neuroloog; weer een MRI scan laten maken, en ja hoor, hernia #3 was geboren, deze keer een niveautje hoger (vandaar de last in beide benen). Lopen ging met de week slechter, en besloten werd in juni de HNP operatief te verhelpen. Eind juni zo gezegd zo gedaan, opluchting alom toen dit leek te helpen.

Het lopen ging langzaamaan beter, en het krachtgevoel leek terug te komen. Tot half augustus. Inmiddels weer opgewerkt naar 6 uur per dag op de zaak (jazeker), en plotseling niets meer… Niet meer lopen, niet meer opstaan, geen kracht meer in de benen, maar gelukkig ook geen pijn. De MRI scans werden opnieuw bekeken, en daarop zag met vanuit een andere invalshoek wat vreemde schaduwen over een aantal wervellichamen.

Besloten werd alles op alles te zetten en een volledige bloedbeeldanalyse te laten maken bij de hematoloog om bijvoorbeeld Leukemie uit te sluiten. Gelukkig, duurde even, maar dat was het niet! Toevallig hoort bij dit soort onderzoeken ook het maken van foto’s, waaronder een thorax (long) foto. En daar zag men iets…. Zou het? Kon het zijn dat? Wat een geweldig oog heeft die longarts! Zij zag vlekjes in de vorm van lijnen en strepen, en mompelde binnensmonds iets van ‘sarcodosie, sacridoom, saicodiso, ???? ????’ of zoiets. Geen idee wat ze bedoelde (kon het ook niet goed verstaan), maar een reeks onderzoeken volgde, waaronder de gevreesde bronchoscopie.

Dat wens je je grootste vijand nog niet toe, tenzij je sadistisch bent aangelegd of volledig empathieloos geboren. Inclusief longspoeling (lavage), 5 biopts van weefsel, lymfeklierpunctie (100ml) door de luchtpijp heen, etc. ruim een half uur martelen, pijnigen, kokhalzen en het gevoel te stikken, en uitgevoerd door een mannelijke longarts van 2 meter hoog als ware het een equivalent Mengele himself. Gelukkig werd ik (letterlijk!) ondersteund door een heel team van echte schatten; de dame links van me deed me alleen maar strelen en zachtjes in mijn oor fluisteren wat er aan zat te komen, en de dame rechts was de interface tussen het monitorteam (3 meiden, die live konden meekijken met de camera in mijn lijf en de arts de weg wezen) en de arts. Hier heb ik echt veel baat bij gehad, vooral dat strelen en fluisteren… (Foei, mijn gedachten dwalen nu af). Maar goed, ook weer overleefd, en de volgende 4 maanden pijn in de strot. Maar dat wist ik toen nog niet!

Tenslotte voor deze sessie: de uitslag. Die scherpe longarts was op vakantie, dus ik kreeg haar rechterhand voor de uitslag. Ook een heel leuke en directe dame; hier hoorde ik voor het eerst van mijn leven het S-woord vallen: “Wij hebben pulmonale sarcoïdose (longen dus) geconstateerd, en granulomen in de lymfevaten en het weefsel in de borstkas. Gezien de aard van het lidtekenweefsel moet dat er al langere tijd actief aanwezig zijn.”. Afijn, lang verhaal, omdat ik er nog nooit van had gehoord kostte het wat tijd om een idee te krijgen wat me mankeerde. Puffertje met poeder meegekregen en thuis gekomen gaan zoeken op internet, en de juiste info op de juiste plaats gevonden, uiteraard op de website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (hier dus).

Maar: Hoe kan dit nou de oorzaak zijn van mijn mobiliteitsprobleem, en waarom kon ik toch zo slecht en onregelmatig naar het toilet en was ik toch zo instabiel? En hoe komt het dat ik nu hier zit te bloggen voor de SBN?

Lees dit in de volgende episode van deze, laten we zeggen “never ending story”. In deel 3 lees je wat er verder allemaal over (en door) mij heen kwam, en hoe ik uiteindelijk de antwoorden op de meest prangende vragen kreeg. Maar niet daar waar ik ze verwachtte… En ja, er kwam nog meer, dus deel 4 is al in progress…

Tot de volgende ronde, de pijp is weer leeg voor nu!

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top