skip to Main Content

En toen had ik het… Of niet? Deel 3

« Terug naar artikel

En toen had ik het… Of niet? Deel 3

Pfffff… Het lopen gaat me steeds slechter af. Met 1 of 2 stokken kan het nog wel; gelukkig is autorijden geen probleem (rij al 12 jaar automaat), omdat ik geen probleem met het rechterbeen heb zodra ik zit. Maar wat heeft dat nou met die rommel in mijn longen te maken? Toch maar weer eens verhaal halen bij de neuroloog, want hier klopt duidelijk iets niet!

Deel 3.

September 2015. De “nieuwe” neuroloog gaat voortvarend te werk; ook hij begrijpt de aanwezige symptomen niet en wil verder kijken. Wat zegt u? Gelijk blijven en opname voor onderzoeken? OK…. Vrouw naar huis om spullen te halen, en ik gelijk al onder de EMG met naalden… Wat volgt is een week van allerlei onderzoeken, van bloed tot MRI, nog meer MRI, met en zonder contrast, etc. Weekend naar huis, maandag weer verder en dinsdag ontslag. Helaas zonder uitsluitsel…
Weer een week verder, het gesprek met de neuroloog. Zij weten het gewoon niet, maar men begint toch te neigen naar sarcoïdose op een wat meer uitgebreide schaal. Dus op mijn verzoek wordt een second opinion aangevraagd in het Radboud UMC in Nijmegen, afdeling Neurologie. Na de nodige papierwinkel, machtigingen en nog meer papieren af naar huis, en in de wachtmodus…

Oktober 2015. Mooi, alles is rond en ik mag de 29e op intakegesprek komen. Bijzonder vriendelijke professor, en ook de arts in opleiding (tja, het is een UMC…) was erg vriendelijk en redelijk terzake kundig. Alle resultaten vanuit het regionale ziekenhuis werden doorgenomen, de nodige fysieke testen gedaan en nog meer vragen gesteld. Zo’n anderhalf uur later werd de prof er weer bijgehaald, die ons (mijn vrouw ging uiteraard overal mee naar toe zodat ze precies zou horen wat ik ook hoorde) voorstelde een “electieve opname” te doen, waarbij alle resultaten zouden worden herzien, en de nodige onderzoeken eventueel overgedaan c.q. uitgebreid. Hij wilde een aantal zaken uitsluiten, zoals ALS, MS etc. Oops…..

Wachten duurt lang, zeker als men bij de opname een foutje maakt waardoor men geen bed vrij had…. Maar goed, half december was het dan zo ver. Maandag op tijd aanwezig, en daar ging het direct volgas van start onder leiding van een allerliefste, maar zeer kundige (vrouwelijke) afdelingsarts: Spierecho – EMG – Volledig onderzoek hele lichaam #1 (reflexen, kracht) – Bloedonderzoek #1 (2 buisjes) – MRI scan volledig spierstelsel, anderhalf uur – Bloedonderzoek #2 (8 buisjes) – Volledig onderzoek hele lichaam #2 (reflexen, kracht), praktijkles artsen in opleiding – LongfunctietestMRI scan ruggenmerg met contrastinfuus – Twee spierbiopts, operatieve afname spierweefsel uit boven- en onderbeen – Ruggenmergpunctie, afname 4 buisjes hersenvocht. Weekend weer naar huis, maandag terug voor de PET-CT scan, en weer naar huis. Tjonge jonge, net te laat voor de verjaardag van mijn vrouw, maar wel op tijd voor feestdagen…

Tijd voor antwoorden? Oei, 23 december op gesprek bij mijn behandelend arts in Nijmegen. Nerveus schoven we aan in een klein kantoortje, met grote beeldschermen en een weer oogverblindend uitziende arts (jaja, vrouwelijk… zoals bijna al het personeel in het Radboud UMC). Inleidend gesprekje, met een korte samenvatting van alles wat men had gedaan. Oh ja, ALS is uitgesloten, en MS voor 99%… Even bijkomen, want de emoties vlogen nu wel heel hard omhoog. Vrouw in tranen (van blijdschap deze keer), en ik voelde ze ook wel branden. Ik ga nog niet dood! Dat was de eerste gedachte die door me heen ging. Na deze eerste opluchting kwam de harde realiteit: Neurosarcoïdose en sarcoïdose in longen, lymfeklieren, diverse spieren, ruggenmerg, verschillende botten en gewrichten, gecombineerd met neuropathie. Lekker hoor, maar wat zegt dat nu allemaal?

Nog niet alle uitslagen zijn binnen, maar we gaan in ieder geval beginnen met de behandeling. Alleen: de behandeling doen we niet hier, maar leggen we terug bij je eigen longarts (sarcoïdose wordt over het algemeen altijd door een longarts behandeld). Wij kunnen de diagnose stellen, maar daar houdt het een beetje op… Dus: een dag later al het recept binnen voor Prednisolon, aanvangsdosis 60mg/dag, met de nodige maagbeschermers, middeltjes tegen botontkalking, etc. Met andere woorden: van 0 tot 7 tabletten in 1 dag! Goed, daar gaan we dan… 2e kerstdag begonnen met de kuur, de eerste weken geen last van bijwerkingen. Maar ik kreeg wel veel last van enorme plasbuien, droge mond, de bibbers en zo, dus weer naar de huisarts.

Cadeautje van de Prednisolon! Mijn glucose was omhoog geschoten van een gezonde 5.3 naar een respectabele 22! Diagnose: diabetes type 2, veroorzaakt door het huishouden van de Prednisolon… Dus: Nog meer pillen om dit weer de kop in te drukken! Leuk begin van het nieuwe jaar, gelijk alweer met 2-0 achter… Conclusie: De kuur is op dit moment nog erger dan de kwaal. De resterende bijwerkingen hebben zich inmiddels ook al aangemeld: Gewichtsverlies door spierafbraak (1,5kg/week), geen vet meer onder de huid dus zo dun als papier, wazig zien, slecht slapen, enzovoort. Niet goed…

Wordt weer vervolgd, we zijn er nog lang niet! Lees binnenkort meer in deel 4.

Rob van Jaarsveld (Webmaster)

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top