En toen had ik het…. Wel? of niet? Deel 4

« Terug naar artikel

En toen had ik het…. Wel? of niet? Deel 4

Wat kan een jaar toch beroerd beginnen. Vorig jaar om deze tijd liep ik nog… Niet geweldig, maar toch nog wel 500 meter zonder hulpmiddelen. Ik zie op tegen de komende tijd, want om zo hard achteruit te gaan… beangstigend… What the f*ck is er toch met me!
Deel 4.
Januari 2016. Begonnen met een wekelijks tripje naar de huisarts voor het bepalen van de glucosespiegel, en het afstemmen van de benodigde medicatie (Metformine) hiervoor. Het schiet niet echt op, want na 3 weken zit ik nog steeds ruim boven de 10mmol, terwijl de waarde ergens tussen ongeveer 5 en max 7 moet liggen. Dan maar de Metformine naar maximaal (3x1000mg/dag); helaas… Blijf na weer een week steken op rond de 11mmol. Volgende stap: Weer een pilletje erbij… Gliclazide in dit geval, per tablet 30mg. Ik ben tot 2 gekomen, daarna zat de glucose pas rond de 6mmol. Ook weer opgelost… (nou ja…), en voortaan iedere 2 weken bloedcontrole. Dus zelf maar een meetapparaatje gekocht, altijd handig en toevallig in de aanbieding.
Half februari, controle bij de longarts. Longfunctie is wat vooruit gegaan, maar toch, vanwege alle bijwerkingen, de Prednison afbouwen van 60 naar 30mg/dag. Hoe minder hoe beter, goed nieuws dus! Ik heb zelf voorgesteld om een second opinion in Nieuwegein aan te vragen; gelukkig ging zij daar direct mee akkoord (zij kent Dr. D. erg goed en ziet de voordelen wel in), dus dat wordt ook geregeld. Hmmmm…. Maar? Afkickverschijnselen? Zit nu ruim anderhalve week op 30mg/dag Prednison, maar ik word wat licht in mijn hoofd af en toe. Wel mooi: mijn gewicht neemt niet verder af… Toch maar eens in de gaten gaan houden wat er onder de kap gebeurt, dus een paar dagen bloedprikken achter elkaar. Oei… rond de 4.0mmol??? Dat noemen ze nu (bijna) hypo’s… Dokter gebeld, heel rap de Gliclazide eraf! Blijkt de halvering van de Prednison ook de suiker te hebben gehalveerd! Is in ieder geval bewezen dat de suiker door de Prednison wordt veroorzaakt, dus eigenlijk een zorg minder!

Vanwege de toename van het krachtverlies in mijn benen heb ik besloten een rolstoel aan te schaffen voor de langere afstanden (was en is een fikse drempel om te nemen, maar je moet toch wat…). Het moet een makkelijk te transporteren ding worden (auto in- en uit, dus lichtgewicht), dus even fli

nk op internet gezocht. Kwam bij een goed aangeschreven bedrijf in Amersfoort uit, dus daar een selectie en afspraak gemaakt. Op een zaterdag er naar toe, en de 3 geselecteerde modellen uitgeprobeerd en vergeleken. Uiteindelijk voor mijn 1e keus gegaan, en ruim € 450,- armer weer huiswaarts getogen. Maakt niet uit; dat ding is zijn geld dubbel en dwars waard; ik ben weer mobiel!
Eindelijk! Antwoord uit Nieuwegein! Ik mag me begin maart komen melden bij longarts en neuroloog. Dus vol goede moed naar de 3e lijn in dit circus…. Intake longarts: Goed voorbereid, en dus snel ter zake gekomen over de symptomen en diagnose vanuit het Radboud. Zij gaan een heel eind mee in de diagnose, maar aanvullend onderzoek is nodig. “We gaan in ieder geval over naar Methotrexaat in plaats van de Prednison” was de eerste actie. Huh? Yes!!! Hoezo daadkrachtig? Mooi, die is binnen. Na (weer) een lichamelijk onderzoek de hele boel nogmaals doorgenomen; verder komen er nog allerlei aanvullende zaken (slaaponderzoek en diverse hartonderzoeken). Dit om “betrokkenheid van het hart bij de sarcoïdose uit te sluiten”. Of te wel: we gaan kijken of er eventueel sprake kan zijn van de aanwezigheid van cardiale sarcoïdose. Kom maar binnen, zou ik zeggen, en maak kennis met alle overige aanwezige sarcoïdose varianten in dit lijf…
Na de lunch een hartfilmpje, nog meer bloedafname (18 buisjes maar, viel wel mee?), longfoto en naar de neuroloog. Deze man was erg sceptisch over mijn situatie, en trok de diagnose neurosarcoïdose in twijfel (“hoe kom je erbij dat je neurosarcoïdose hebt?” en mijn antwoord “Omdat men de diagnose na diepgaand onderzoek in Nijmegen heeft gesteld!”). Maar toen had hij mijn dossier nog niet gelezen… Gaandeweg het verhaal, en bij het bekijken van de MRI- en PET-scan beelden werd zijn houding toch anders. Aanvankelijk wees hij de meeste markeringen op de plaatjes van de hand, maar dat werd steeds minder… En bij het aanvullend lichamelijk onderzoekje werd hij zelfs vriendelijk! Conclusie: Hij weet het dus niet (“onverklaarbaar krachtverlies in beide benen”), met een kanttekening dat hij nogmaals scans van de onderrug wil hebben en mij een Dotanoc-scan wil geven (een doorontwikkelde PET scanner, schijnt erg goed lidtekenweefsel te kunnen onderschijden van ander snelgroeiend weefsel). Vruchtbaar dagje dus, met ups en downs.
Maar het kan nog gekker… Toevallig kwam de schilder deze zelfde week de binnenboel doen. Dus: muren/plafonds sauzen en deuren/kozijnen schilderen in gang, overloop en bovenverdieping. Wat heeft dit er nu mee te maken? Met mijn sarcoïdose verhalen? Nou… Heel veel!  Maar dat vertel ik wel in deel 5, want er is weer zoveel gebeurd dat dit hier niet meer past. En zoals gewoonlijk ben ik er wel weer even klaar mee voor nu…
Ik beloof dat het vervolg snel verschijnt; even moed en energie verzamelen!

Mijn mobieltje van tegenwoordig:

2016-02-06_16-52-51_kleiner

 

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *