Gatenkaas met een smaakje!

« Terug naar artikel

Gatenkaas met een smaakje!

Toon Hermans (moge hij rusten op de manier zoals hij zich dat heeft voorgesteld) riep het al lang geleden (1984 geloof ik, Orwell’s jaar): “Vandaag is de dag“! Toon, de grootste positiviteitsguru van zijn tijd (zonder al het “TJAKKAAA” van zijn self-proclaimed opvolger), had gelijk. Zoals zo vaak.

Vandaag was inderdaad de dag waarnaar ik lang heb uitgekeken; de dag dat ik de volgende (en voorlopig ook laatste) stap zou gaan zetten in een reeks van (mislukte) pogingen mijn lichamelijk verval een halt toe te roepen. Vandaag was de dag van mijn eerste behandeling in het 3e-lijns medicatietraject tegen het sarcoïdosemonster dat in mijn lijf huist. Een dag voorafgegaan door een periode waarin ik zweefde in het grijze gebied tussen angst en hoop, berusting en motivatie, en nog meer vreemde gebieden. Je zou er bijna depressief van worden!

Met het nemen van deze stap neem ik definitief afscheid van de traditionele behandelmethodieken: de door bijwerkingen omgeven 1e-lijns behandelingen met corticosteroïden (Prednisolon), een lichaamseigen hormoon dat wordt afgescheiden door de bijnierschors. Nou, de bijwerkingen werkten prima, hoor! Alleen wat het eigenlijk moest doen bleef achter… Dus op naar de 2e lijn. Een verkapte chemotherapie (Methotrexaat), waardoor je immuunsysteem volledig zou moeten worden platgelegd om te voorkomen dat je eigen lijf zichzelf sloopt. Het begon relatief onschuldig met een paar pilletjes, maar dat verhaal ontaardde al gauw in een wekelijkse “self-inflicted” marteling met een injectienaald in mijn (rijkelijk aanwezige) buikvet. Maar helaas, ook deze rommel kreeg het voor elkaar me dusdanig uit te wonen dat alles alleen nog verder achteruit ging.

Verschuilen achter het pittige prijskaartje van het per vandaag ingezette, 3e-lijns middel Inflectra (een biosimilar, synthetisch nagemaakt op biologische basis van Infliximab) ging dus niet meer. Mijn cellen schreeuwden bijna om verlichting; mijn brandende zenuwbanen, rammelend hart, trillende vingers, zwetende poriën, pijnlijke spieren, opgezette beenderen en vooral af en toe knap chagrijnige kop moesten worden gekalmeerd. En snel, want op deze manier blijf ik niet lang meer rustig en vooral lijdzaam toezien hoe alles wat ik in mijn leven heb meegemaakt, opgebouwd en ambieer naar de knoppen gaat. Zo steekt deze jongen niet in elkaar.

Gelukkig heeft mijn behandelteam alles op de rails gekregen, en heeft het mogelijk gemaakt dat deze dag, veel eerder dan verwacht is aangebroken. Met gemengde gevoelens richting het vertrouwde adres in Nieuwegein afgereisd; de eerste van vele tripjes vice versa komend jaar ter meerdere eer en glorie van het winnen van deze veldslag. Ik zag er als een berg tegenop, maar tegelijkertijd keek ik er toch naar uit. Een vreemd status quo zou je zeggen, nietwaar? Niet als je bedenkt dat ik er positief inga, en met beide benen gestrekt. Want winnen, dat zullen we. In ieder geval deze eerste slag; wat daarna komt zien we dan wel weer.

Natuurlijk waren we (mijn vrouw was uiteraard mee, needless to say) anderhalf uur te vroeg, maar je weet maar nooit op die A2… Na nog even te hebben gebabbeld met een oud collega van Defensie die we toevallig troffen naar de afdeling gegaan waar HET zou gaan gebeuren. Klokslag half twaalf werden we opgehaald door een zeer vriendelijk verpleegkundige. Handschoentjes aan, want het was een gesloten afdeling waar alle en iedereen werd geacht smetvrij te handelen. Maar niet naar een van de wachtende luxe stoelen, nee, ik kreeg een kamertje apart toegewezen (wat later bleek in een quarantainezone te liggen, maar goed, detail). En toen begon het…

Niet 1, niet 2, maar 3 pogingen waren benodigd om een naald op een passende plek in een ader te krijgen. Ik dacht even “als dat zo gaat hoeft het niet zo van mij“, want Godnondeju, wat deed dat zeer. Beide polsen waren niet meer bruikbaar, dus werd besloten de naald “gewoon” in mijn ellenboog te steken. En dat werkte prima, dus waarom niet direct daar? Maar goed, hij zat erin. Slangen aansluiten, infuuspump op 150 druppels per minuut en gaan, want het inloopverhaal zou zo’n 2-2,5 uur gaan duren. En dat klopte aardig… Tussendoor wat vragenlijsten ingevuld, geluncht en een gesprek met een medisch maatschappelijk werkster gehad voor het geval ik zaken tegen zou komen waarover ik zou willen praten etc. Lief aangeboden, maar nu nog even niet. Wel erg goed dat ze dat doen, want een ander zou daar veel baat bij kunnen hebben. Ik heb daar met alles wat ik zelf al heb gedaan en geregeld nog geen behoefte aan.

Toen “de zak” leeg was, moest het systeem nog een uur spoelen waarna er weer een buis bloed zou worden afgenomen. Nadat de pomp al een paar keer had staan piepen kwam diezelfde verpleegkundige de zaak afkoppelen (na anderhalf uur…), bloed aftappen (waarbij een 4e plek werd aangeprikt omdat dat niet uit dezelfde ader mocht waar ook het infuus in was aangebracht) en me naar huis sturen met de nieuwe afspraak over precies 2 weken op zak.

Nu zijn we alweer een halve dag verder, en ik heb behalve wat extra vermoeidheid nog geen enkele bijwerking kunnen ontdekken. Ik voel me alleen een soort gatenkaas nu, met kleine, maar zeer irritante gaatjes in beide polsen en ellenbogen. Als ik zou worden aangehouden in de auto zou men mij al snel voor hyperjunk kunnen aanzien, met al die verse injectienaaldsporen in mijn armen…

Maar: de kop is eraf, de procedure loopt en alles wat er nu komt kan alleen nog maar positief zijn. Ook de wat vreemde opstelling van het UWV in de bezwaarprocedure die mijn bedrijf heeft opgestart kan daar niets aan veranderen. Ondanks de zware (deels psychisch, maar voornamelijk fysiek) dag was dit een goede dag. De dag waarop ik lang had gewacht. Heb ik me daar nu zo druk om gemaakt? Achteraf gezien viel het allemaal reuze mee. En nu zit ik met een zelfvoldane grijns op mijn smoel achter de laptop dit verhaal te schrijven. Waarvan akte!

Profielfoto van Rob van Jaarsveld
Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *