skip to Main Content

Grip op mijn leven

« Terug naar artikel

Grip op mijn leven

Soms duurt het even. Tot het besef komt dat je ergens mee bezig bent waar je eigenlijk, ergens van weet dat het niet echt goed voor je is. Soms moet er iets gebeuren waardoor je dat soort dingen pas gaat inzien, en dan wordt het ook hoog tijd om er op te reageren. In dit geval was er een operatie voor nodig om me te laten inzien dat ik verkeerd bezig was, en dat het anders moest, en ook kon. Grip op mijn eigen leven terugkrijgen, daar gaat het om.

In mijn voorgaande blogs werd al langzaam duidelijk dat mijn militaire historie zich weer aandiende, en dat ik me daar weer meer mee zou gaan bezighouden. Nu zijn we weer een aantal weken verder; in de tussentijd is mijn linkerhand operatief verlost van de gewraakte triggerfinger (de duim in dit geval), maar het genezingsproces viel echter zoals voorspeld zwaar tegen. Normaal gesproken moeten de hechtingen (3 stuks) er twee weken in blijven zitten, maar na vijf dagen zat ik alweer bij de polikliniek om er alvast twee uit te laten halen. Want: de sarcoïdose heeft zich zoals te verwachten was niet netjes gedragen, en mijn verse wonde opgevuld met granuloomweefsel. De hechtingen konden dit makkelijk weerstaan, maar de huid niet; de hechtingen sneden zich een weg door de opeenhoping van afweercellen heen en dreigden er een lelijke puinhoop van te maken. Nog even los van de pijnlijke druk…

Gisteren werd de laatste hechting verwijderd. Wat een routineklusje van 10 seconden zou moeten zijn liep uit op een mini-operatie die een kwartier duurde. Het granuloommonster had de hechting bijna volledig om- en ingekapseld, waardoor het bijna onmogelijk werd deze te pakken te krijgen. Laat staan doorsnijden en verwijderen. Na veel geduld, opwarmen, masseren, inweken en nog meer rekken en strekken kreeg de PA van de plastisch chirurg (Physician Assistant, een soort superverpleegkundige die meer diepgaande handelingen mag uitvoeren) eindelijk een stukje draad bloot, waarna ze dat ellendeding kon doorsnijden en vervolgens de ontstane verse wond afbinden. Ik had iedere dag foto’s gemaakt van het genezingsproces; ze moest toegeven dat ze nog nooit granuloomvorming op deze schaal had gezien. Ik had dit voorafgaande aan de ingreep meermaals aangegeven, maar dit had ze toch niet verwacht.

Maar goed, de andere hand moet ook nog. En daar is nog een kleinigheidje bijgekomen, want niet alleen de middelvinger is getriggerd; ook de duim aan de rechterhand begint dezelfde kuren te vertonen. Toen kwam de hamvraag: go or no-go voor de volgende ingreep? Na rijp beraad hebben we besloten dat het toch moet doorgaan, want ik kan bijna niets meer vasthouden nu. En dat kan alleen maar erger worden. We hebben de ingreep aan beide probleemgebieden over zes weken gepland, maar wel met wat aanpassingen: de hechtingen worden met een grotere “oversteek” gemaakt (breder, dus niet te dicht bij de wond zelf) en ze gaan er met een week uit. De tweede week wordt dan ingevuld met hechtpleisters. En nu maar hopen dat dit goed gaat; ik ben immers links volledig onhandig en voor 95% rechts dominant (zegt helemaal niets over mijn politieke voorkeur als ik die al zou hebben)!

Even terug naar het besef. Dat besef bestond uit de onvermijdelijke onmogelijkheid om mijn wandelstok, waar ik al vier jaar afhankelijk van ben geweest te kunnen gebruiken na de ingreep aan mijn rechter hand. Die wetenschap dwong mij om de stok in steeds mindere mate ter hand te gaan nemen, en ook mijn rolstoel zo weinig mogelijk uit de (overigens briljante nieuwe) auto te halen om mijzelf te verplaatsen. En dan tot de conclusie moeten komen dat ik me eigenlijk best wel kan redden zonder stok op de korte afstanden; een mens is tot veel in staat als de situatie daarom vraagt. Dat is mij met de paplepel ingegoten, en tijdens mijn militaire loopbaan steeds weer voorgehouden. En nu blijkt dat het ook echt werkt; als de nood aan de man is komt met tot grote/grootse dingen. Bij het ontbreken van een alternatief bleek de meest voor de hand liggende oplossing ook de enig juiste, namelijk de stok laten voor wat het is en de rolstoel alleen op de grotere afstanden gebruiken. En nu? Die stok ligt achter in de auto, bij de rolstoel. Only in times of great need zal ik er weer een beroep op doen.

Maar daar blijft het niet bij. Het besef gaat nog een stapje verder: het besef dat ik mezelf aan het helpen ben door niet meer ziek te willen zijn, en de ongemakken te nemen voor wat ze zijn. Ongemakken, die ik gewoon moet accepteren als een deel van mijn dagelijks bestaan. Het niet meer ziek willen zijn, dat betekent automatisch minder met die ziekte bezig willen zijn. Om die reden ben ik in versneld tempo mijn vrijwilligers- en lotgenoot bezigheden aan het afstoten binnen Sarcoidose.nl; een club waar ik de afgelopen vier jaar heel mijn hart, ziel en ervaring op technisch gebied in heb gelegd. Een club die natuurlijk heel veel goed werk doet voor ons allemaal, maar net iets minder voor mij kan betekenen in mijn huidige situatie. Ik voel me beter, sterker en gemotiveerder dan ooit om verder te gaan dan ik de afgelopen jaren ben gekomen, en daar past het woord “sarcoïdose” niet meer in. Op dit moment ben, en voel ik me meer veteraan, ex-militair en vooral mens!

Mijn energie steek ik voortaan in alles wat goed voor mij (en mijn altijd aan mijn zijde staande echtgenote natuurlijk) is, en waar ik beter en sterker van word. Ik heb geleerd niets meer te “moeten” doen, maar te “mogen” doen. Een klein verschilletje in bewoording, maar denk eens na over de betekenis. Het moet een voorrecht zijn om iets te mogen doen waar ikzelf beter van word. Het gaat voortaan een afweging worden tussen “vind ik het leuk”, “heb ik er zelf wat aan”, “wat als ik het niet doe”, en vooral geen “Quid Quo Pro” (voor wat hoort wat). Zonder het belang van anderen uit het oog te verliezen, maar altijd rekening te houden met “numero uno”. En dat zijn wij dus.

Met die gedachte in het achterhoofd zal ik ook minder gaan bloggen over sarcoïdose, en als ik dan al iets schrijf zal het een mix van allerlei zaken worden zoals deze blog al een beetje is geworden. Ook weer iets dat ik mag doen, en daar ben ik heel blij mee en ook een beetje trots op. Ik kijk weer vol vertrouwen uit naar de toekomst, ik heb zin in mijn nieuwe taak om de financiën van de BNMO afdeling Noord Brabant op orde te brengen én houden; ik ben vereerd dat ik mijn gewaardeerde collega vredesmissieveteranen een hand mag toesteken als webmaster en technisch adviseur, ik ga een collega veteraan helpen met het restylen en vervolmaken van haar veteranen webshop en kijk uit naar onze eerste (weliswaar nog niet geplande), korte vakantie in vijf jaar. Genoeg zaken die me gegund worden, niets wat ik moet doen. En daar teken ik voor!

Rob van Jaarsveld

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top