Helga, deze is voor jou!

« Terug naar artikel

Helga, deze is voor jou!

Schandalig, schofterig, belachelijk, hufterig. Verzin er nog maar een paar bij, want de andere kreten die mij te binnen schieten zijn te schunnig om te publiceren. En ieder die mij kent weet waartoe ik verbaal in staat ben, dus in het belang van de fatsoenlijkheid zal ik mij inhouden.

Waar heeft-ie het nu weer over? Zoals bekend zijn mijn Belgische geestverwant, lotgenoot en vriendin Helga en ik waarschijnlijk de twee grootste voorvechters (tenminste in België en Nederland) van het blootleggen en bij het grote publiek onder de aandacht brengen van een verborgen kwaad dat in velen van ons huist: sarcoïdose, in al haar grillige en onherkenbare vormen. Waarom dan die scheldpartij aan het begin van dit verhaal?

Jezelf ergens voor inzetten betekent dat je iets voor een ander over hebt. En dat betekent ook dat je veel van je energie in zaken stopt waar hen die het aangaat van kunnen profiteren. Soms bekruipt mij echter het gevoel dat je soms gestraft wordt omdat je iets voor een ander over hebt, soms licht, soms zwaar. Mijn lijf is stuk en verrot; iets waarmee ik moet leren leven en omgaan. Dat je vervolgens jezelf met het laatste restje energie met hand en tand moet verzetten tegen de bureaucratie die volgt op je situatie is niet alleen frustrerend, maar ook nog eens mentaal slopend.

Mijn verzet heeft zich geloond; ik heb erkenning gekregen voor hetgeen mij is overkomen. Mijn strijd tegen de logge politieke en bureaucratische molen van alle regels, wetten en meningen is voorlopig achter de rug, zodat ik mijn energie weer daar kan gebruiken waar deze het hardst nodig is: voor mijzelf, mijn directe omgeving en mijn lotgenoten.

Opgelucht was ik, en had weer wat vertrouwen in de maatschappij teruggekregen. Tot ik gisteren het verhaal van Helga onder ogen kreeg. Aan de titel kon ik al zien dat het foute boel is: “Kwaad? Nee, WOEDEND!“. Met een brok in de keel heb ik het relaas gelezen; hoe verder ik kwam hoe meer woede ik begon te voelen. Niet alleen de Nederlandse medische bureaucratie is een puinhoop nee, ook in België heerst kennelijk Koning Willekeur in dat wereldje! Hoe makkelijk is het ook daar om met een pennenstreek je zwaarbevochten toelage en vergoeding kwijt te geraken, nadat in een eerder traject onder dezelfde omstandigheden deze wel werd toegekend.

Ook daar weer het alom bekende en frustrerende verhaal dat de medische wereld geen enkel idee en benul heeft wat een sarcoïdosepatiënt door moet maken om het leven een beetje acceptabel en dragelijk te maken. “Ze” hebben geen flauw idee welke financiële gevolgen het investeren in een beetje kwaliteit van leven heeft in een toch al onzekere tijd en situatie. En ja, ook in België word je, omdat je je voor anderen inzet, kennelijk gestraft met negatieve beslissingen, genomen door “so called medici” die verstand van zaken zouden moeten hebben.

Hoe groot is dan de willekeur, dat iemand de ene keer wel datgene krijgt waarom wordt gevraagd en waar men recht op heeft, en de andere keer, onder exact dezelfde omstandigheden, met dezelfde regels en dezelfde uitgangspunten als voorheen niet? Zo lang het al dan niet toekennen van een toelage en/of vergoeding een subjectieve aangelegenheid blijft zal er willekeur blijven ontstaan. Met alle gevolgen van dien: gesloopte lichamen omdat men zich geen broodnodige behandelingen meer kan veroorloven; gesloopte idealen en ambities omdat de wil en zin in het leven wordt afgebroken.

Gelukkig laten vechters zoals wij de moed niet zakken. Wat men ook verzint, beweert of juist niet doet: “the struggle goes on, and on, and on!“. Totdat de schellen van de bureaucratische ogen van de politiek en medische wereld vallen. Helga, geweldig mens, ik sta 100% achter je. Whatever happens happens, maar dit gun je niemand. Ik zou willen dat ik meer kon doen… Voor jou en alle lotgenoten die dreigen te verzuipen in diezelfde put van ellende!

Wellicht zou “men” er goed aan doen dit boek eens te lezen. Echt waar, het helpt!

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *