skip to Main Content

I Spotify

« Terug naar artikel

I Spotify

Ik zit hier lekker thuis achter mijn laptop dit verhaal te schrijven, terwijl mijn collega vrijwilligers van het bestuur van Sarcoidose.nl elders in het land zichzelf twee dagen aan het pijnigen zijn om het beleid voor het komend jaar uit te stippelen. Dat ik daar eigenlijk bij zou moeten zijn is zuur, maar goed, ik heb mijn besluit genomen om uit het bestuur terug te treden, en daar sta ik nog steeds volledig achter.

Aan de andere kant zit ik weer op mijn plek, precies zoals ik het me had voorgesteld. Niet dat ik bang ben geweest voor de verantwoordelijkheid, of de hoeveelheid werk die op me af kwam. Ik ben nooit bang geweest om de leiding te nemen als niemand anders dat deed, mijn mond open te doen als anderen zwegen of beslissingen te nemen als dat niet werd gedaan. Nee, het was meer een gevoelskwestie; je zit wel of niet op de best mogelijke plek in de organisatie voor zowel de club als jezelf. En ik zat daar, in ieder geval op dit moment niet op mijn plek, maar ik heb het in wel geprobeerd (sorry Marijn). Het enig jammere vind ik persoonlijk dat ik nu niet kan meewerken aan het beleidsplan, en dus de toekomst van de vereniging, tenminste niet direct. Mijn bijdragen zullen nu weer door het bestuur worden beoordeeld en gewogen in plaats van dat ik het zelf inbreng. So be it!

Dat ik de juiste keuze heb gemaakt bleek eens te meer uit de reacties die ik van alle kanten kreeg op mijn besluit; eigenlijk zonder uitzondering allemaal als positief te klasseren. Dank allemaal voor jullie lieve, bemoedigende, opbeurende, inspirerende en motiverende woorden. Kennelijk zijn er een heleboel mensen verheugd om mij weer op mijn oude en vertrouwde plek te zien; bloggen, schrijven, regelen, luisteren, adviseren enzovoort. Gisteren weer bij een landelijke meeting met het Zorginstituut, artsen en andere patiëntenorganisaties om onze belangen te verdedigen, volgende week weer wat anders, zoals redactiewerk, herstructureren website, coördinatiewerk etc. Lekker druk dus!

Ik luister nu naar een geweldige playlist op Spotify. Opgezet door een medepatiënt, maar ingevuld door ons allemaal. Een inmiddels lange lijst met muziekstukken van allerlei pluimage, talen en genres. Ieders persoonlijke favoriet in het licht van onze gemeenschappelijke deler: sarcoïdose en hoe je ermee omgaat. Een tweede gemene deler is dus ook geboren: muziek! Het blijkt dus iedereen goed te doen, en benadrukt maar weer eens de kracht van dit medium. Deze lijst is voor een ieder te beluisteren, en ik raad het dan ook echt aan. Van De Dijk, via Claudia de Breij langs Queen en de Dire Straits de plas over om mee te luisteren met Gary Moore, Joe Bonamassa & Beth Hart, Metallica, Christina Aquilera and so on. Daarmee is de virtuele wereldreis pas goed begonnen; wie weet of, en waar het eindigt…

Voor veel mensen een betere lijst dan de Top-1000 ooit zal worden! Soms wordt zoiets relatief eenvoudigs iets geweldigs; Arie bedankt voor het idee en de inspiratie. Je hebt hierdoor onze wereld weer een stukje groter gemaakt, en ons weer wat dichter bij elkaar gebracht. Ik voel me er prettig bij. Net als Arie waarschijnlijk, die zich wellicht helemaal niet bewust is wat hij heeft teweeggebracht. Op zijn manier draagt ook hij bij aan het algemeen belang en welzijn van ons “ongewenst selecte” groepje.

Iedereen is waardevol, dat blijkt maar weer eens. Schrijf jezelf nooit af; er is altijd wel iets waar je een ander mee kunt helpen. Al is het ‘maar’ een luisterend oor (onderschat dat niet!), een kop koffie/thee of iets anders, ogenschijnlijk onbeduidends of gewoons. Voor een ander kan dat een wereld van verschil betekenen!

Rob van Jaarsveld

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top