Internationale betrekkingen

« Terug naar artikel

Internationale betrekkingen

Wablief? Aar joe gooing mooving to de outside land? Plies ekspleen!
Of lees ik de titel hierboven niet goed? Ga me nu niet vertellen dat je gaat verhuizen, of erger nog, werken in de grote boze wereld buiten onze eigen grens! Of heb je iets te verbergen, iets wat het daglicht niet kan verdragen waardoor je gedwongen wordt te vluchten om je straf te kunnen ontlopen?

Zo klinkt waarschijnlijk een niet in het Engels bedreven, maar goed bedoelende Nederlander die mij niet kent, als hij mij in gebrekkig Engels zou vragen wat ik bedoel met “Internationale betrekkingen”. Wel, het antwoord is niet zo spectaculair als de titel wellicht doet vermoeden.

Om de grensoverschrijdende en niet discriminerende eigenschappen van sarcoïdose nog maar eens te benadrukken en hoog op de agenda van de diverse instanties te krijgen, in zowel medische- als in politieke kringen moeten we internationaal meer samenwerken. En dat op een manier waarop alleen wij, als patiënt, nee, slachtoffer en lotgenoot dat kunnen doen: de publiciteit opzoeken!

Hierin sta ik uiteraard, en gelukkig niet alleen. Bijvoorbeeld: mijn Belgische blogcollega Helga is ten zuiden van ons al lekker aan de gang, en met enig succes. Zij publiceert in zowel België als Nederland haar gedachten in de kwartaalbladen én ook haar blogs op de websites van de belangenverenigingen (België: sarcoidose.be en Nederland: sarcoidose.nl). Om dit mogelijk te maken is ze naast haar lidmaatschap van de Belgische BBS ook lid geworden van de Nederlandse SBN, en kan haar boodschap op deze manier vrijelijk en zonder beperkingen kwijt in ons land. Op haar eigen weblog (sarcoidosesite.wordpress.com) staan haar belevenissen vanaf dag één.

Je snapt hem al: ik kan hierin niet achterblijven. Naast mijn pogingen om deze belangrijke boodschap via mijn nationale kanalen te verspreiden ben ik lid geworden van de Belgische belangenvereniging BBS (sarcoidose.be). Niet alleen om daarmee mijn boodschap ook in België te kunnen verspreiden, nee, vooral om duidelijk te maken dat deze ziekte geen grenzen kent en er dus ook geen grenzen mogen zijn waar het gaat om het doen van pogingen om deze ziekte te bestrijden.

Vandaag heb ik het welkomstpakket mogen ontvangen. De laatste drie uitgaven van het kwartaalblad “Sarcoïdose”, het patiënt informatieboekje van de BBS en de nodige welkomst- en informatiebrieven. Voor die luttele € 23,00 per jaar kon en mocht ik dit niet laten; zo steun ik nu dus het onderzoek naar en de naamsbekendheid van sarcoïdose zowel in Nederland als in België. Ik hoop dat wij als patiënten en lotgenoten intensief kunnen samenwerken, al dan niet middels het lidmaatschap van onze “eigen” belangenverenigingen om bij te kunnen dragen aan oplossingen om deze ziekte op zijn minst dragelijk te maken.

Let’s go to war together – let’s fight against this disease together!
Wat mij betreft word ik lid van alle belangenverenigingen over de hele wereld als dat kan bijdragen tot een oplossing. Wie volgt? Je helpt echt met ons gevecht, en geeft ook een duidelijk signaal dat er meer aandacht, en dus geld naar het onderzoek naar sarcoïdose in al haar grillige vormen moet komen. Om dat te bereiken moeten we samen toch een vuist kunnen maken? Kom op dan!

 

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *