Judgement Day…

« Terug naar artikel

Judgement Day…

Mijn D-day was vandaag. Door velen gevreesd, door nog meer vervloekt. De uitnodiging voor de WIA-keuring bij het UWV lag al een tijdje op de mat, en nu was het zover.

Na een lange voorgeschiedenis, die je allemaal kunt teruglezen in mijn vorige blogs kwam alles vandaag bij elkaar voor het belangrijkste gesprek van de afgelopen en komende jaren. Alles goed voorbereid? Ja, moet haast wel, want ik heb alles nauwgezet bijgehouden en gedocumenteerd. Ik had dus geen enkele reden om nerveus te zijn, en dat was ik dan ook niet. Beetje gezonde spanning, want je weet dat je maar één kans krijgt om het verhaal goed uit te leggen. En niet geheel onbelangrijk: ik hoefde me geen zorgen te maken om het doen van onjuiste uitspraken. De boel belazeren heeft geen enkele zin; uiteindelijk heb je met professionals te maken die dwars door je heenprikken. “The truth, the whole truth and nothing but the truth”!

Uiteraard bijtijds aanwezig, en na een kwartiertje wachten werden we (uiteraard was mijn onafscheidelijke maatje mee) door een uiterst vriendelijke dame opgehaald. De keuringsarts. Na kort voorstellen begon ze direct net zo kort en zakelijk uit te leggen wat de bedoeling was, en stak direct van wal met het opsommen van een samenvatting van alle bij haar bekende feiten en documentatie. Mijn bek viel bijna open… Voor het eerst kreeg ik iets dergelijks te horen wat ook nog eens tot in detail klopte! Mevrouw had duidelijk haar huiswerk gemaakt, en dat liet ze merken ook.

Dat ze naast professioneel en zakelijk ook nog eens aardig en meelevend was liet ze blijken in het 2e deel van het gesprek: vraag en antwoord. Ik geloof niet dat ik heel veel heb kunnen toevoegen aan haar uitgebreide dossier; het beperkte zich tot een persoonlijke benadering, waarbij ook duidelijk werd hoeveel oog voor detail ze had (“ik zag dat je de paspoorten op een bijzondere manier uit je tas haalde… heb je zo weinig kracht in je handen?“). De juiste vragen werden gesteld, en ik geloof stellig dat ik ook de juiste antwoorden heb gegeven. Tenslotte de hamvraag: “Vind je zelf dat je arbeidsongeschikt bent“? Daar kon ik alleen maar op antwoorden “Dat weet ik niet; ik ben niet degene die dat kan bepalen. Maar dat ik behoorlijk beperkt ben geloof ik zeker“. Aan haar glimlach merkte ik dat dit het antwoord was waar ze op hoopte…

Deel 3 is normaal gesproken een lichamelijk onderzoek. Maar: het bleef bij even in haar vingers knijpen; verder onderzoek zag ze van af gezien mijn gedocumenteerde historie van onderzoeken en diagnoses. Daarmee gaf ze ook direct te kennen niets te kunnen toevoegen, omdat ze de ziekte zelf eigenlijk niet kende. Wat ze er nu van weet heeft ze uit de medische literatuur (gelukkig de meeste zaken geschreven door ons aller Prof. Dr. Marjolein Drent), en gaf ook aan dat dat alles behalve voldoende was.

Decision time! Haar conclusie kwam er op neer dat ik zeer waarschijnlijk niet in aanmerking kom voor een IVA, omdat ik simpelweg medisch gezien niet aan de voorwaarden voldoe. Ik ben zelfredzaam, dus ik kan mezelf wassen, aankleden en grotendeels zelf voor mijn eten zorgen. Ik doe de financiën thuis, en kan autorijden. Dat alles zijn zwaarwegende factoren welke een IVA nagenoeg uitsluiten. En ik geloof wel dat ze hier een punt heeft, want je moet al bijna volledig invalide en bijna zwakzinnig zijn om aan de regels voor een IVA te voldoen.

Officieel doen keuringsartsen geen uitspraak, want dat is weggelegd voor de arbeidsdeskundigen. Die bepalen de vorm en het percentage arbeidsongeschiktheid, of dat je misschien wel helemaal niet arbeidsongeschikt wordt verklaard. Gelukkig zinspeelde ze wel op een waarschijnlijke 80-100% arbeidsongeschiktheid, en daar zou ik vrede mee hebben. De motivatie zoals al eerder weergegeven bij de afgewezen IVA-aanvraag van augustus vorig jaar: zolang niemand een negatieve prognose afgeeft blijft er dus een kans op verbetering aanwezig. En nee, zelfs een autoriteit op dit gebied als Marjolein Drent geeft geen long term prognose af. Dat wordt dus WGA, en hopelijk inderdaad 80-100. Dan moet ik over een jaar of 3 dus weer door de molen heen. Over twee weken krijg ik haar verslag, en voor eind maart de definitieve beslissing.

Ik heb er een goed gevoel aan over gehouden. Niet alleen de inhoud van het gesprek, nee, niet eens de te verwachten uitslag. Nee, het goede gevoel kwam puur doordat we als mens in onze waarde werden gelaten. Ik voelde me gehoord, begrepen en niet, zoals eerder, afstandelijk afgewezen. Het was een prettig en openhartig gesprek, waarbij zij duidelijk haar grenzen aangaf. Ze wilde eigenlijk meer laten doorschemeren, maar kon en mocht dit niet doen vanwege de strakke reglementering. So be it.

We naderen nu toch echt het moment dat ik afscheid moet gaan nemen van mijn professionele leven. Een carrière die begon als krantenjongen en klusjesman al vanaf mijn 5e levensjaar, tot mijn huidige vorm van een ex-beroepsmilitair in een verrot en kapot lichaam van bijna 57 jaar oud. Maar afgeschreven? Nee, dat voel ik mij niet. Professioneel misschien wel, maar maatschappelijk gezien kan ik nog steeds mijn steentje bijdragen. En dat zal ik doen zolang ik kan, zolang ik het leuk vind en zolang mijn liefhebbende omgeving dit toelaat.

Waarvan akte!

 

Profielfoto van Rob van Jaarsveld
Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen
Dit bericht heeft 2 reacties
  1. Hoi,

    Zo te zien is het je niet bespaard gebleven.
    Hier een kort verslag over mijn vrouw als je sarcoïdose krijgt aan je hart.

    Het begin Is heel subtiel maar achteraf heel verklaarbaar.
    In de zomer van 2015 kreeg mijn vrouw op een avond last van extrasystolen. Na overleg met de huisartsenpost naar de 1e hulp van de afdeling cardiologie van het ziekenhuis. Na diverse testen uitgeschreven door de cardioloog kon men niets vinden en werd zij gezond verklaard.
    In het late najaar van 2015 kreeg mijn vrouw langzaam steeds meer problemen met inspanningen. Tegen de wind in fietsen en hellinkjes op voelden steeds zwaarder. Door het redelijke weer in de zomer viel het niet echt op dat het slechter ging. In de vakantie eind augustus werd het fietsen ook zwaarder. Maar nog steeds niet opvallend.
    Eind september kreeg mijn vrouw wat toen leek een griep. Ze had koorts maar niets dat wees op iets onderliggend. Wel kreeg zij last van constipatie die heel veel problemen opleverde. De huisarts Is 3x langs geweest i.v.m. de problemen.
    Na deze griep knapte zij in eerste instantie op, maar al snel kreeg zij last van een soort duizeligheid. Dit werd steeds erger. Vooral bij inspanningen werd het steeds erger.
    Tijdens de zondagochtend wandeling op 20 december was het zelfs zo erg dat we dachten dat ze zou neervallen.
    Op maandag 21 december naar een invallend huisarts gegaan met het verzoek voor een bloedonderzoek. Deze constateerde iets anders en stuurde haar naar de afdeling cardiologie van het Vlietland. Op de hartbewaking monitor was gelijk goed te zien dat zij hartblok fase 3-b had. Dit Is dat het signaal van de Sinusknoop naar de AV knoop verbroken is.
    Hierna Is het gevecht van de diagnose en behandeling begonnen. Vooral vaak het onbegrip en niet betrokken verpleging heeft er voor gezorgd dat het verblijf in het ziekenhuis een zeer traumatische ervaring is geweest. Natuurlijk zijn er ook positieve punten noemen. Maar het negatieve overheerst voornamelijk. Dit geldt zowel voor het Vlietland als het EMC. Als alle ervaring opgeschreven moet worden zou dit verhaal zeker 10x zo lang worden.
    Mijn vrouw heeft 13 weken ziekenhuis gelegen van net voor kerst 2015 tot eind maart 2016. Waarvan 6 weken in het Vlietland Ziekenhuis en 7 weken in het EMC Rotterdam.
    Ze is gediagnosticeerd met singulaire cardiale sarcoïdose. Sarcoïdose is een ziekte die in alle organen kan voorkomen en heel vaak in de longen. Ongeveer 5% van de patiënten krijgt ook nog hartproblemen. Alleen bij mijn vrouw is het nog erger. Zij hoort bij een select groepje van zo’n 50 beschreven gevallen wereldwijd waar het is gestart in het hart. Dit is zeer moeilijk te diagnosticeren. Ze heeft al deze weken op een hartslag tussen de 25 en 40 slagen geleefd.
    Er is 2x een biopsie van het hart genomen en 1x een poging tot een biopsie.
    Bij de 1e biopsie via haar hals ader zijn 7 weefsel hapjes uit het hart genomen. Hier zaten geen verkeerde weefsels bij. Bij de 2e biopsie bleek er een bloedpropje in de halsader te zitten. Dus geen biopsie. De 3e biopsie werd op haar verjaardag via haar lies gedaan. Bij deze biopsie zijn 4 weefsel hapjes genomen. Bij 1 werd een reuscel gevonden. Helaas werd haar hart lek geprikt en stroomde er 375 ml bloed in haar hartzakje en moest dit via een drain afgevoerd worden. Tijdens deze procedure stopte haar hart voor 20 seconden. Gelukkig stopte de bloeding uit zichzelf.
    Na 5x een cardiale collaps (hartstilstand) ofwel een flatliner van 7 tot 20 seconden, 1x een ventrikelfibrillatie waarbij ze 2 minuten gereanimeerd is en 1x geschokt en een sepsis vergiftiging waarbij haar bloeddruk door >42° koorts volledig wegviel heeft ze nu een pacemaker/ICD gekregen.
    Het pacemaker gedeelte zorgt ervoor dat 100% van de tijd haar hartslag normaal werkt. Dit gebeurd door het signaal van de sinusknoop via de pacemaker door te geven aan haar kamer gedeelte van het hart.
    Bij een gezond hart gaat het signaal van de sinusknoop naar de AV-knoop. Hiervan uit wordt het doorgegeven aan de het weefsel van de kamers. Ook zorgt de pacemaker er voor dat haar hartslag niet onder de 50 slagen/min komt. Tussen de 181 en de 221 slagen/min gaat de ICD ingrijpen door een hogere slag snelheid aan het hart door te geven om zodoende te kijken of het hart weer rustiger wil worden. Als na 3 pogingen het hart nog niet rustiger wordt geeft de ICD een schok af. Boven de 221 slagen/min gaat de ICD er van uit dat het hart in een echte VF (ventrikel fibrillatie) is en geeft dan gelijk een schok af.
    Nu gaan we het lange traject in van behandeling en controle.
    Ze heeft nu een zware prednison kuur en nog meer verschrikkelijke medicijnen waaronder Methotrexaat. Dat zijn een paar van de weinige medicijnen die sarcoïdose kunnen onderdrukken. Soms verdwijnt het vanzelf. Maar mijn vrouw heeft waarschijnlijk zoveel littekenweefsel op haar hart dat het kijken in een glazen bol wordt om ver in de toekomst te kijken.
    De eerste 3 maanden na het ziekenhuis werden gekenmerkt door vele ups en downs. Scans, echo’s. Goed voelen, heel zwak voelen, hartritmestoornissen. Hiervoor heeft ze zelfs eind mei 2016 nogmaals een weekend in het Vlietland ziekenhuis gelegen.
    Ondanks dat de PET-scan en de echo van het hart een lichte verbetering laat zien konden we begin juli weer naar het EMC-spoedeisende hulp omdat ze zich weer slecht voelde. Heel veel extra systolen en heel zwak/moe en trillen. Ook krijgt ze rare vlekken en uitslag op haar huid.
    Het begint er ook op te lijken dat men in het EMC zowel de longarts en cardioloog niet meer weten hoe deze lichamelijke problemen op te lossen of aan te pakken.
    Begin juni na diverse klachten over extrasystolen verwezen naar de spoedeisende hulp van het EMC. Hier voor 5 uur geweest zonder oplossing.
    Na enkele klachten eindelijk reactie om hartmedicijn aan te passen. Ze is overgegaan van Metoprolol naar Sotalol.
    Op het moment kan zij redelijk functioneren maar heel rustig.
    September staat weer in het teken van PET-scan en hartfunctie onderzoeken.
    Bij de uitslag lijkt het er op dat de Sarcoïdose niet meer actief is. Maar antwoord of haar hart verder gaat herstellen is niet te geven.
    Haar hart pompvolume (EF) is nog steeds maar 42%.
    2017 zal zich kenmerken met ziekenhuis controles en leren omgaan met een heel aangepast leven door alle beschadiging aan het hart.




    1



    0
  2. Heel verhaal Jappie! Zelf tot in de medische details waar de meeste artsen nog geen weet van hebben, chapeau!
    Ik hoop dat het haar inmiddels weer wat beter gaat; sarco is al een drama, maar in het hart een ramp. Ik hoop dat het bij mij niet erger wordt; ik zit niet op een ICD te wachten. De ILR vind ik al genoeg…

    Bijzonder vreemd en opvallend is de hele gang van zaken die je beschrijft m.b.t. het EMC; dit is een aangewezen sarcoïdose expertisecentrum! Toch maar eens een spreekwoordelijk hengeltje uitgooien… Dank in ieder geval voor het delen.

    Ik wens jullie veel sterkte, wijsheid en beterschap. Wellicht vind je nog meer informatie binnen onze website waar je jouw verhaal weer mee kunt aanvullen.

    Groet Rob




    1



    0

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *