Komkommertijd

« Terug naar artikel

Komkommertijd

1 augustus; tijd voor een korte update. Het is tenslotte komkommertijd; het gros van de mensen in West-Europa geniet van de langverwachte, en doorgaans welverdiende vakantie. Dus mijn blogs verdwijnen nu even van het netvlies van mijn trouwe lezers; het moet ook zo gaan. Ik schrijf ook voor mezelf tenslotte…

Zoals al eerder gemeld ga ik pas op vakantie als mijn sarcoïdose dat ook doet, dus dat kan nog wel even duren. Maar ik vermaak me prima in mijn “self created” paradijsje in de achtertuin. De zon schijnt, wind ruist door de toppen van de palmen en het water in de fontein en waterval stroomt is een rustgevende cadans. Ik geniet.

Ik voel me behoorlijk goed! Dat is nieuws dat ik al lang niet meer heb kunnen (en durven) schrijven. De hoofdreden zal het lekkere zomerweer zijn, maar stiekem begin ik te vermoeden dat de infusen met Inflectra tegen de sarcoïdose toch in mijn voordeel beginnen te werken en met mij meevechten. De grote rode vlekken op mijn kuit beginnen langzaam maar zeker wat te vervagen, ik heb behoorlijk minder last van mijn botten en ik slaap weliswaar nog steeds slecht en te weinig, maar wel beter en meer dan voorheen (waarom klinkt deze zin zo zinloos?). Sorry. Beetje melige bui…

Helaas gaat dat niet op voor de neurosarcoïdose. Hier kan de Inflectra geen wonderen bij verrichten; wat kapot is blijft kapot. Maar gezien de langzame weg naar stabilisatie van mijn, nou ja gewone sarcoïdose ben ik een gelukkig mens op dit moment. Ook tussen de oren begint dit zijn uitwerking te krijgen; ik durf weer een beetje te leven. Hoe vreemd voelt dat aan….

De vorige blog heb ik opgedragen aan al die andere sarco-vechtertjes. Nou, ik weet niet of ik ook speciale gaven heb gekregen van die Inflectra, maar bij minstens 3 van hen zijn positieve veranderingen waar te nemen. De een heeft genoten van een heerlijk rustige vakantie in La France; een ander heeft het maffe idee om de Nijmeegse vierdaagse uit te lopen ook daadwerkelijk omgezet in een finish, en de derde vecht nu in ons welbekende ziekenhuis en boekt voldoende fysieke vooruitgang om ook te kunnen starten met de al zolang gewenste Inflectra behandelingen.

Al met al reden genoeg om even de afgelopen tijd te evalueren, en de resultaten met jullie te delen. Ik wens jullie een bijzonder goede en fijne komkommertijd toe. VonJot signing off, vanuit mijn eigen paradijsje aan de rand van zuidoost Brabant.

Ik wens iedereen een fijne, en vooral stress- en filevrije vakantie toe.

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *