Met het OOG op de toekomst

« Terug naar artikel

Met het OOG op de toekomst

Hoe vaak zeg je het niet: “een OGENblikje”, “ik kom OGEN te kort”, “KIJK eens wat mooi!” en meer van dat soort frasen. Allemaal dingen die je roept zonder erover na te denken, zonder stil te staan bij wat je eigenlijk zegt. Je OGEN kunnen gebruiken, bijna onmisbaar als je eenmaal gewend bent om dat te kunnen, en de grootste wens van diegenen die dat moeten missen, al dan niet aangeboren.

Zo vanzelfsprekend is het echter allemaal niet. Het begint misschien heel onschuldig: je hebt wat meer moeite om jezelf goed te kunnen concentreren, je hebt wat vaker hoofdpijn of misschien tranen je ogen wat meer dan voorheen. Allemaal dingen waar je heel makkelijk aan went, en afdoet als “gaat wel weer over”.

Niet altijd dus. Zodra er wat aan mankeert gaan alle alarmbellen af, zeker als je al last hebt van andere zaken die de meest waanzinnige symptomen kunnen veroorzaken. Zoals sarcoïdose, en in het bijzonder de neurologische variant hiervan, de neurosarcoïdose. ‘s nachts wakker worden van de pijn omdat je het gevoel hebt dat er schuurpapier aan de binnenkant van je ooglid zit, en dus niet kunnen knipperen, vreemde vlekjes in je visus (zichtvenster), flitsen, jeuk in de ogen (jaja, dat kan echt!), veelvuldig tranen of juist het ontbreken daarvan. Maar het ergste van alles: het niet meer kunnen focussen (scherpstellen), constant schaduwen achter de ondertiteling waarnemen en noem maar op.

Tijd om die kostbare kijkbollen eens goed te laten nakijken. Natuurlijk eerst door de opticien, maar de ervaring leert dat die er echt niet gaat uitkomen. Je hebt namelijk geen “normale” oogafwijking; aangezien deze mensen geen diepgaande, medisch onderlegde capaciteiten bezitten zal de uitkomst op zijn minst onbetrouwbaar zijn. Rest je de gang naar de oogarts, tenminste, als je geduld hebt.

Want ook deze ervaring leert dat de gemiddelde oogarts een wachtlijst heeft van 2 tot 6 maanden! Lekker is dat niet; dit zegt veel over de manier waarop men de tijd indeelt en ook wel iets over het aantal gekwalificeerde oogartsen. Ik kreeg vorige week dus te horen dat ik eind oktober aan de beurt zou zijn; niet grappig dus. En ik moet dan al die tijd, met die tikkende medicatiebom in mijn lijf maar hopen dat het niet erger wordt, zelfs “beyond repair”.

De oplossing is net zo simpel als briljant! Er bestaat voor de meeste mensen die een passende ziektekostenverzekering heeft (of de juiste aanvullende) zoiets als “wachtlijstbemiddeling”. Laat ik daar nu recht op hebben, en dus gebeld. De dame heeft mijn verhaal aangehoord; verzocht mij even aan de lijn te blijven terwijl zij met de oog poli waar ik de afspraak had ging overleggen. Na 3 minuten kwam ze met de mededeling dat ik, als ik wilde vandáág al terecht zou kunnen! Er was iemand uitgevallen waardoor ik de kans kreeg om in te schuiven… Doen natuurlijk! Ik werd keurig doorgeschakeld naar betreffende poli, en een klein uur later zat ik al binnen…

Waarom zou ik zelf nog achter van alles en nog wat aanrennen als er een aantal mensen dik worden betaald om dat voor me te doen? Nu weet ik ook waarom ik wat meer premie betaal dan voor de goedkoopste polissen, nu heb ik ondervonden dat sommige dingen in de zorg echt wel werken. Dus: een warme douche voor de dame achter de Achmea Zilveren Kruis zorgcoach telefoon, en een enorme dosis erkentelijkheid voor de verpleegkundige van de oog poli die me ook direct heeft ingepland.

Het resultaat van dit alles is dat ik redelijk gerustgesteld ben. De uiterst vriendelijke Vlaamse dame, welke zich ontpopte tot een buitengewoon kundig oogarts heeft mijn ogen uitgebreid beoordeeld. Zij vond geen ontstekingen of sporen van granuloomvorming. Alleen een lichte afwijking rondom de blinde vlek (daar waar de oogzenuw contact maakt met de oogbol) die zij niet zo kon verklaren, waarvan ze letterlijk zei “ik kan zien dat er rond de blinde vlek iets gaande is of is geweest”, maar dat zij niet kon bevestigen of die met mijn zenuwaandoening te maken heeft. Maar ze kon het zeker ook niet uitsluiten… Wordt vervolgd dus.

Zij heeft mijn behandelteam bij het ILD in Nieuwegein per brief geïnformeerd wat zij heeft geconstateerd, en stuurde mij met een recept voor druppeltjes, een zalfje voor de nacht en een iets geruster gevoel weer naar huis met een afspraak voor controle over zes maanden. Ik ben er blij mee, en zal het “scherp” in de gaten gaan houden.

Persoonlijke noot. Er zijn er die er veel slechter aan toe zijn. Er is de laatste tijd flink veel geblogd over onze gezamenlijke gemeenschappelijke deler: de sarcoïdose. En of je nu in België of Nederland woont, de ernst van deze ziekte mag nóóit worden onderschat. Helaas gebeurt dat door deze of gene instantie, gemeente en organisatie nog maar al te vaak. Helaas gaat dat dan soms zover, dat een jongeman van 31 bijna de moed opgeeft, omdat hij onder meer tegen al die muren van onbegrip, onderschatting en bureaucratie aanloopt. In zijn noodkreet van vandaag noemt hij sarcoïdose een “ontembare klootzak”. Je hebt helemaal gelijk man, maar al die bureaucraten eromheen, dat zijn wellicht nog grotere hufters… Hou je haaks Robin!

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *