Mislukt experiment

« Terug naar artikel

Mislukt experiment

Dat niet alles lukt in het leven is een gegeven. Er zijn dus van die dingen waarvan je zo graag wilt dat ze werken dat je er wellicht een te hoge verwachting van hebt. Des te groter is de teleurstelling als blijkt dat het toch niet zo is gegaan zoals je had gehoopt, en misschien wel verwacht.

Zoals de meesten van jullie wel weten heb ik erg veel last van zenuwpijn, veroorzaakt door de polyneuropathie t.g.v. mijn neurosarcoïdose. Deze pijn is 24/7, en behoorlijk nadrukkelijk aanwezig, en is voor mij een deel van mijn leven geworden. Natuurlijk is er wel iets tegen te doen, maar dat zou betekenen dat ik mijn vrijheid zou moeten opofferen. De opiaten die ik daarvoor zou moeten nemen ontnemen mij de mogelijkheid om mijzelf door het land te verplaatsen, zonder afhankelijk te moeten zijn van anderen. M.a.w. ik mag dan zelf geen auto besturen.

Om nu toch iets aan deze meer dan hinderlijke bijzaak te kunnen doen heeft mijn behandelend arts voorgesteld een experiment te doen om een alternatief plan op te kunnen stellen. Daarvoor moest ik mijn lichte dosis Prednisolon maar weer eens flink ophogen om te kijken of dit enige vorm van verlichting zou opleveren. Want ik had het idee dat de pijn met het afbouwen van deze rommel wel langzaam is toegenomen in intensiteit, maar dat is natuurlijk wel heel subjectief.

Afgelopen week was het dan zover. Een week geleden de dosering van 2,5mg per 2 dagen ineens opgehoogd naar 5mg per dag, een verviervoudiging van normaal dus. Men noemt dit ook we een stootkuur, en het is de bedoeling om dit zo’n 10 dagen te doen, om het vervolgens weer snel af te bouwen naar de onderhoudsdosis. Nou, die 10 dagen heb ik niet gehaald, helaas…

Wat was het geval? Twee dagen geleden werd ik in de nacht wakker met een natte broek, iets dat ik voor het laatst heb meegemaakt toen ik de eerste stootkuur met Prednisolon kreeg. Kan een keertje gebeuren, maar de dag erna had ik de andere indicatie dat het niet goed ging te pakken: de Parkinson-achtige verschijnselen, zoals hevig trillende ledematen, concentratieverlies en diepe, ongelooflijk diepe vermoeidheid. Van alles viel uit mijn handen; ik werd door zo’n beetje alles en iedereen overprikkeld, waardoor ik heel heftig reageerde op alles wat in mijn ogen niet goed ging…

Dus onmiddellijk gestopt met die hoge dosering. Geen succes, en wat mij betreft een mislukt experiment, hoe goed bedoeld ook. Liever pijn dan de controle over mijn lijf en leven verliezen, liever pijn dan iedere dag als een soort zombie te moeten doorbrengen. Ik ga ervan uit dat de vervelende, zeurende en hinderlijke pijn echt een deel van mijn bestaan is geworden, ‘and here to stay‘. C’est la vie, nee, c’est ma vie, en daar heb ik nu dan maar vrede mee. Vandaag mijn maandelijks infuus, en morgen zien we wel weer verder…

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *