Omgaan met sarcoïdose… Of jezelf?

« Terug naar artikel

Omgaan met sarcoïdose… Of jezelf?

Omgaan met sarcoïdose… Of jezelf?praatgroep

“Mijn naam is Rob en ik heb sarcoïdose”. Lijkt dit niet heel erg op het voorstelrondje bij een praatgroepje van de verslavingszorg, waarbij je geacht word jezelf bloot te geven om van een vervelende verslaving af te komen?

Nou, niet dus! Dit is ongeveer de enige overeenkomst die de training “Omgaan met sarcoïdose” van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland heeft met die hulpverlening. En ik kan het weten, want ik was erbij… Bij de training bedoel ik natuurlijk.

Je maakt jezelf allerlei voorstellingen van de invulling van deze “training” vanaf het moment dat je de aanvraag invult. Hmmm… Training voor patiënten en door vrijwilligers? Hoe je moet omgaan met iets dat je al zo lang hebt? Wat moet ik ermee? Wie denkt MIJ nu te kunnen vertellen wat ik moet doen met deze rotziekte? Ik zal het vertellen, door mijn eigen bril gezien en die is niet roze!

Met lood in de schoenen richting Soesterberg voor een weekendje uhhhm… weet ik eigenlijk nog niet. Wat ik wel weet is dat mijn vrouw zich echt afvraagt waarom ze mee moet. Nou, daarom! Lullig antwoordje, maar het is een training voor allebei. Gewoon doen, niet zeiken!

Jawel hoor… Zitten we met 12 mensen (7 sarcopatiënten en 5 partners/vriendinnen) in een vierkantje ongemakkelijk een presentatie van twee trainers te volgen. Maar… Hé, binnen minuten naar buiten, een spelletje doen om elkaars naam te leren kennen. Jawel, ijs gebroken, drempeltjes een stukje lager en de eerste lachjes waren er.

De trainers, bevlogen als vrijwilliger en getekend als patiënt beginnen langzaam op te bouwen. Hoe? Door ons even te confronteren met onszelf, een beetje de façade af te breken en flink in die grote bolle spiegel te laten gluren. Niet alleen vanuit jezelf, maar ook door de ogen van je partner. En dat komt even binnen, AUW!

Bakkie koffie, beetje slap lullen maar toch al een beetje overdonderd door de nodige emoties. Shit, dat had ik niet verwacht, het werkt nu al door tot op het bot, en we zijn nog maar een paar uur onderweg… waar gaat dat eindigen?

Nou, nog lang niet! De rode draad tijdens deze twee dagen loopt alleen maar omhoog, van weten wat er nu is tot aan het plannen van alles wat je wilt. Ik zal niet uitweiden over de inhoud, want daar moet je zelf maar achter komen door een keer mee te doen. Maar een nuchtere, gestructureerd opgevoede en logisch geschoolde vent die dacht alles wel te hebben gezien, ja zelfs die (ikke dus) kwam zichzelf aardig tegen.

Tussentijds nog even een bezoekje gehad van een SBN bestuurslid, die een summiere, maar heldere kijk gaf over het hoe, wat en waarom van de patiëntenvereniging. Voor diegenen die het nog niet wisten tenminste, maar gezien de reacties en vragen is er bij meerdere deelnemers een andere kijk ontstaan over wat de SBN eigenlijk doet. Maar dat terzijde…

Maar goed, het eten was heerlijk, de bedden uitstekend en de sfeer soms om te snijden, soms net theater. Altijd momenten van een lach en een traan naast elkaar, soms tegelijk. Gesloopt en kapot na 2 dagen intensieve training naar huis.

Heeft deze training nu iets voor of met me gedaan? Jazeker! Niet te geloven, ik voel me echt beter doordat ik veel duidelijker zie wat er om me heen gebeurt, vooral door en voor mijzelf. Ik snap nu (tenminste, dat denk ik) hoe het is om partner of BFF te zijn van iemand met zo’n slopende, vervelende en levensomvergooiende-en wil-maar-niet-weggaande ziekte, en weet nog beter hoe zij mijn ellende mede doormaakt. RESPECT!

Nu moet ik met de billen bloot… IK BEN VERANDERD! Ik schaam me niet dit toe te geven aan het grote publiek, want men zal het aan me merken. Hoe? Dat zeg ik lekker niet, maar we hebben een nieuwe energiebron aangeboord die onze harmonie en balans alleen maar versterkt. Ik ben een simpel iemand, met een eenvoudige handleiding. Dat verandert niet, alles eromheen wel!

En dat schrijft iemand die zich in de wereld van enen en nullen beweegt, die alleen maar feiten wil zien en alle stappen logisch en doordacht wil nemen. Oh wat fout… Ik ben nog steeds in de eerste plaats MENS, met GEVOELENS en EMOTIES (die ik dacht te kunnen uitschakelen wanneer ik dat wil). En dat andere, nou, dat is grotendeels aangeleerd. Ik heb nu ook geleerd bepaalde schakelaartjes niet om te gooien, want dan zie, voel en beleef ik alles toch vanuit een ander perspectief. En dat voelt GOED!

Oh ja, over zes weken weer een bijeenkomst (dag 3 van de training). Even de koppen bij elkaar, kijken hoe het gaat en wat het allemaal heeft gedaan… We kijken er nu al naar uit!

Conclusie: Wil je weten waar je aan toe bent, heb je een partner of vriend(in) waarmee je lief en leed deelt? Doe deze training, en je snapt wat ik bedoel!!!

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *