On hold

« Terug naar artikel

On hold

Vorige week schreef ik nog over de ellende van de maandag, “the day after” (zie mijn laatste blog “Blue Monday”). Prompt kreeg ik op donderdag een verrassend telefoontje vanuit het ILD expertisecentrum in Nieuwegein: “Gezien het uitblijven van resultaten en alle bijwerkingen die je hebt van de MTX gaan we het anders doen”

Daar heb ik op gewacht! Sneller dan verwacht gaan we de boel omgooien. Bye bye misselijke maandag, doei duffe dinsdag! Na nog even wat zaken te hebben doorgenomen direct een afspraak gekregen voor de maandag (!) erop, gisteren dus.

Omdat ik er al op tijd moest zijn en me 2 uur vooraf niet mocht inspannen, en ook nog eens nuchter moest verschijnen zijn we zondag al vertrokken richting Nieuwegein, waar ik een hotel had geboekt om goed uitgerust bij het ILD te kunnen verschijnen.

10:00 uur. De verpleegkundige van het ILD roept ons binnen en vertelt nogmaals wat we vorige week al hadden besproken. Vervolgens geeft hij aan dat de stof die via het infuus gaat worden toegediend Inflectra® is, een zgn. ‘bilosimilar’, een synthetisch nagemaakte stof gebaseerd op Infliximab (Remicade®), maar minstens de helft goedkoper (nog steeds goed voor, in mijn geval zo’n € 1100,00 per behandeling, exclusief liggeld). Infliximab is tevens de werkzame stof in dit goedje. Daarnaast moet ik nog wel de Prednisolon (2,5mg/dag) en MTX blijven gebruiken om te voorkomen dat mijn lijf antistoffen gaat aanmaken tegen de Inflectra®. Maar de wekelijkse injectie gaat dan wel terug van 20 naar 7,5mg per week… Dat is al dikke winst!

Het schema is strak: binnenkort 1e infuus, dan na twee weken weer een. Vervolgens iedere 4 weken een infuus, totaal 6 maanden lang. De eerste resultaten worden rond de 5e maand verwacht (na 7 behandelingen dus). De beoogde planning is krap: geprobeerd wordt komende vrijdag een PET/HRCT-scan te laten maken, en dan ook gelijk het 1e infuus te laten toedienen. Maar dat zou ik dinsdag telefonisch te horen krijgen.

Maar: vooraf worden er nog wat zaken onderzocht. Zo moet er een nieuwe PET/HRCT-scan worden gemaakt, een uitgebreide longfunctietest, een thoraxfoto, een lichaamsanalyse (bepaling van de percentages botten, spieren, vet, water, ???) en de onvermijdelijke bloedonderzoeken. Want zaken zoals TBC en de verschillende Hepatitis-varianten moeten worden uitgesloten, anders gaat het feest niet door.

De longfunctietest was heftig. Alle mogelijke manieren werden toegepast om de functie van longen en ademhalingsspieren in kaart te brengen. Vervolgens zou de bodycheck plaatsvinden, maar… dat ging dus niet door. Omdat ik eind vorig jaar die ILR (hartmonitor) ingebouwd heb gekregen, en de meting met toch een flinke stroom door het lichaam wordt uitgevoerd zou dat apparaat wel eens kunnen sneuvelen. Maar gelukkig geen showstopper… Verder naar de radiologie voor de foto, en de bloedbank waar weer 14 buisjes bloed werden geïncasseerd.

Vandaag kreeg ik aan het eind van de dag het beloofde telefoontje. Helaas… Er was gewoon geen ruimte bij de afdeling Nucleaire Geneeskunde om de scan vrijdag te laten plaatsvinden, ook omdat het een uitgebreide scan zou worden over het hele lichaam. En zoiets kost tijd en menskracht… en heel veel geld. Het goede nieuws: de bloeduitslagen waren in orde. Geen Hepatitis varianten of TBC, alleen een wat verhoogde leverfunctie (komt door de MTX injectie op de dag voor de bloedtest). Ik ga dus even op hold, en hoor zo spoedig mogelijk wanneer het feest gaat beginnen. Wellicht volgende week, fingers crossed…

Voor het geval men toch nog kans ziet mij te plaatsen eind deze week doordat er iemand uitvalt hou ik alvast rekening met weer zo’n heerlijk, koolhydraatvrij dieet van drie dagen. Want je weet maar nooit… Hoe eerder ik kan beginnen hoe eerder ik van de Prednisolon en MTX af ben. En dus ook van de suikerziekte en extra kilo’s van de Prednisolon

Profielfoto van Rob van Jaarsveld (Webmaster)
Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website en het forum, de social media en naast het bloggen tussen neus en lippen door ook wat redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *