Onafhankelijkheidsdag!

« Terug naar artikel

Onafhankelijkheidsdag!

Mijn “Independence day“!
independence day 3 150x150

Eindelijk, na een lange tijd van onzekerheid, frustratie, onmacht en vechten heb ik eindelijk het idee de boel organisatorisch weer enigszins onder controle te hebben. Tenminste daar waar het gaat om de operationele en logistieke aspecten rondom mijn huidige situatie…

Zoals in mijn vorige blogs al aangegeven heb ik de formele zaken rondom mijn WMO indicatie, toewijzing van PGB en levering van voorzieningen in natura nu eindelijk achter me kunnen laten:

  1. Ik heb de gehandicapten parkeerkaart waarmee ik overal waar de parkeerplaatsen met de bekende blauwe borden met witte rolstoel zijn gemarkeerd kan en mag parkeren (meestal voor een periode nog gratis ook);
  2. En met de op naam en kenteken gereserveerde parkeerplaats voor de deur heb ik altijd de auto onder handbereik als ik thuis kom of ben;
  3. In huis heb ik de traplift waarmee ik weer zonder hulp zelfstandig (en vooral veilig!) naar boven én weer naar beneden kan;
  4. Om mezelf te kunnen voortbewegen op de wat langere afstanden heb ik de elektrische en opvouwbare rolstoel kunnen aanschaffen met het door de Gemeentelijke WMO toegewezen PGB;
  5. En om dat apparaat in en uit de auto te kunnen krijgen heb ik daar een tweetal heuse oprijplaten voor aangeschaft, want 25 kilo optillen is een beetje teveel voor dit gammele lijf.

Het is dus nu een feit: ik heb een formele WMO indicatie waar men niet langer omheen kan. Of ik er nu blij mee moet zijn of niet, dat is een discussie van een heel andere aard. Maar ik heb het nodig, en dat zal voorlopig in ieder geval nog wel zo blijven. Tenminste, als “men” wil dat ik nog zo veel en actief mogelijk aan “de maatschappij” deelneem, nu en in de toekomst.

Er is echter altijd een “maar“… Afgelopen week heb ik de definitieve WIA aanvraag de deur uit  gedaan. Aangezien mijn poging voor het verkrijgen van een IVA met verkorte wachttijd hopeloos strandde in de bureaucratische chaos bij het UWV hebben we (mijn werkgever en ik) besloten de tijd maar gewoon uit te zitten; die tijd is nu aangebroken.

Nu komt het “maar“: Zal het UWV, geheel tegen alle verwachtingen in mij ook als “gehandicapt” beschouwen, het  uitzichtloze van mijn situatie onderkennen en mij nu voldoende steunen door het toekennen van een IVA (=100% afkeur zonder gegronde kans op reïntegratie in het arbeidsproces), of gaat de bureaucratie het wederom winnen van de medische wetenschap, de logica en de menselijke waarde zodat ik voor een X-percentage toch weer moet gaan solliciteren, en een potentiële werkgever met mijn ellende moet opzadelen? We gaan het meemaken.

Ik kan dit proces in ieder geval in alle rust en vrede afwachten; ik heb mijn “Independence Day” vandaag mogen meemaken in die zin dat ik mijn leven weer onafhankelijk van derden kan voortzetten; gaan en (nou ja) staan waar en wanneer ik dat wil! Wat niet wegneemt dat ik mijn eeuwige steun en toeverlaat aan mijn zijde hierbij buiten beschouwing laat, want die is en blijft onmisbaar!

Dus: de “4th of February” staat voortaan als mijn onafhankelijkheidsdag, mijn persoonlijke feestdag op de kalender. En dat feit heb ik gisteren in besloten kring al een beetje gevierd met een heerlijk etentje, omringd door een aantal van mijn meest dierbaren.

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *