skip to Main Content

Optie 5

« Terug naar artikel

Optie 5

Als je denkt alles onder controle te hebben en je eigen mogelijkheden goed in kaart te hebben gebracht kan een telefoontje je even met beide benen op de grond zetten. Er was dus nog een optie waar ik geen rekening mee had gehouden. Nee, ik ben niet aan het ijlen of raaskallen, het is gewoon iets dat ik niet als mogelijke uitkomst had verwacht. In een van mijn vorige blogs (Terugkijken) had ik het over een viertal mogelijke opties als uitkomst van de MRI-scan van mijn ruggenmerg.

De MRI-scan was langdurig en intensief. Ruim een uur in een (te) nauwe pijp liggen om een blauwdruk te maken van de datasnelweg in mijn lichaam, speurend naar afwijkingen (zie ook mijn vorige blog Tunnelvisie) is al geen pretje. Inmiddels ben ik weer aardig ‘bijgetrokken’, want mijn lijf protesteerde hevig tegen deze magnetische mishandeling.

Een week later kwam het telefoontje van mijn neuroloog met de bevindingen. Simpele boodschap: Er is niets anders te zien dan drie jaar geleden, met dit verschil dat de opvlammingen in mijn ruggenmerg zijn uitgeblust en veranderd zijn in lidtekenweefsel. Wat op zich al knap verstorend kan werken, maar lidtekenweefsel verandert niet, en kan dus niet het progressief krachtverlies verklaren. En toen noemde hij optie 5 (eigenlijk tussen optie 1 en optie 2 te plaatsen): “Ik wil met jouw goedvinden wel verder kijken en wat hersenvloeistof afnemen. Misschien vinden we dan wel een indicatie waar we iets mee kunnen.”.

Ik houd ervan. Mensen die, net als ik (meestal) niet opgeven en zelfs de onmogelijkheden gaan onderzoeken. Natuurlijk vind ik dat goed, mits mijn behandelteam in Nieuwegein daar geen bezwaar tegen heeft. Want iedere kans, hoe klein ook kan een schot in de roos zijn. We zijn nu al zover gegaan dat het ongelooflijk dom zou zijn om nu te stoppen en maar te accepteren dat ik wellicht over vijf jaar niet meer kan lopen. No way dus!

Mijn behandelend arts, waarmee de neuroloog op mijn verzoek contact mee heeft gehad was er echter geen voorstander van, omdat de PET-scans nagenoeg geen activiteit laten zien, en de Inflectra behandeling goed aanslaat. Een (behoorlijk belastende) lumbaalpunctie gaat volgens mijn arts geen andere inzichten geven. Ik heb hierop zelf even aan de bel getrokken, en duidelijk gemaakt dat ik deze mogelijkheid wel degelijk ga aangrijpen om in ieder geval mijn neuroloog met een duidelijk andere insteek zijn werk te laten doen. Waarvan akte!

Vandaag de oproep voor de punctie in Amsterdam binnengekregen; aangezien dit op een onhandige datum is laat ik deze verplaatsen. Maar we gaan ervoor; de neuroloog liet blijken niet alleen naar de sarcoïdosemarkers te gaan kijken, maar ook naar andere zaken. Daar komt de 0,1% kans op MS weer om de hoek kijken, maar wellicht ook heel iets anders. Dit is het beste bewijs dat de term ‘Patiënteninbreng‘ ook echt werkt! IK heb het meest zwaarwegende woord in deze fase van mijn behandeling, en ik denk dat dit ook zo hoort. Als twee artsen een verschil van mening hebben moet er iemand zijn met relatief weinig kennis om een pragmatische beslissing te forceren. Met andere woorden: Laat jezelf niet wegcijferen en in de slachtofferrol duwen. Het is JOUW feestje!

Deze verhaallijn is dus nog niet afgelopen. Wordt vervolgd!

Rob van Jaarsveld

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Wow!! Dit komt mij zo bekend voor!! Ik maak dit ook elke dag mee.. dat ik niet meer zoals toen mezelf kan zijn. Ik accepteer de ziekte maar ik zal me niet overgeven aan de ziekte.
    Ik wil geen slachtoffer te zijn van deze akelige ziekte ik zal een overwinner zijn!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top