Overstappen aub…

« Terug naar artikel

Overstappen aub…

Precies een jaar geleden ben ik begonnen met om te schakelen van corticostroïden (Prednisolon) naar Methotrexaat (MTX). Puur omdat Prednisolon de grootst mogelijke rotzooi is die een mens kan slikken, zeker in de hoge dosering die ik kreeg (60mg per dag). Bijwerkingen zijn aan de orde van de dag, variërend van gewichtstoename, spierafbraak en osteoporose (botafbraak) tot psychische klachten, zoals angst- en woedeaanvallen. De MTX heeft een ander werkgebied; het legt je hele immuunsysteem zo’n beetje plat, en zorgt er mede op die manier voor dat ontstekingen worden onderdrukt, en het lichaam dus ook geen nutteloze acties onderneemt om deze ontstekingen te lijf te gaan. Granuloomvorming, een van de grootste problemen bij sarcoïdose, is daarbij nagenoeg uitgesloten.

Dat gezegd hebbende, na een jaar pogingen ondernomen te hebben van de Prednisolon verlost te worden slik ik nu nog steeds 2,5mg van die rommel per dag, omdat de MTX nou niet precies doet wat het zou moeten doen, laat staan wat we er van hadden verwacht. Er moet dus iets gebeuren; een en ander zal opnieuw moeten worden bekeken en beoordeeld, want het gaat niet vooruit.

Niet alleen het ontbreken van positieve resultaten speelt hier een rol, nee, de bijwerkingen van de combinatie MTX-Prednisolon spelen me meer parten dan de sarcoïdose (nou ja, in een bepaald perspectief gezien natuurlijk); de kuur lijkt erger dan de kwaal. Zenuwpijn alsof je de zwaarste vorm van DVN (dunnevezelneuropathie) hebt, trillende ledematen als bij een lichte vorm van Parkinson en, niet te vergeten, uhm, tja, wat ook weer? Oh ja, de versterking van het geheugen- en concentratieverlies waar je als neurosarcoïdosepatiënt toch al last van had!

Gisteren heb ik mijn behandelteam een mailtje gestuurd. Niet zomaar, omdat het kan, nee, omdat het moet. Na weer 3 volle dagen misselijk van de MTX te zijn doorgekomen, en gisteren op de 4e dag weer misselijk te zijn ontwaakt uit een toch al beroerd slechte nacht (what’s new?) heb ik de knoop doorgehakt. Dit kan zo niet langer; ik kan een hoop hebben, kan bijna oneindig pijngrenzen verleggen en vooral eigenlijk altijd wel een positieve draai aan al die ellende  geven. Maar het stopt een keer. Hier en nu, want ik heb nu echt een grens bereikt die ik niet meer kan verschuiven.

Vandaag al mijn eigen behandelend arts aan de telefoon gehad, want ze had mijn mail gelezen. Omdat ze mij door en door kent, en dus weet hoe ik in elkaar steek heeft ze de in de mail verborgen stille roep om hulp, zeg maar noodkreet perfect begrepen. En juist omdat ze weet hoe ik ben had ze direct al een plan op poten gezet om er iets aan te gaan doen.

Na nogmaals het hele verhaal te hebben toegelicht stelde ze datgene voor waar ik al rekening mee had gehouden maar niet op zat te wachten: omschakelen van de chemicaliën naar de biologicals, dus weg van de Prednisolon, en de MTX tot een minimum beperken. Dat dit nogal wat voeten in de aarde gaat krijgen, nou, dat werd me al heel snel duidelijk.

Omschakelen naar een TNF-α blokker, zoals Infliximab (ook bekend als Remicade ®) vergt nogal wat voorbereiding. Zo moeten de bloedwaarden passen bij het ziektebeeld; er mogen dus geen al te grote uitslagen zijn in bepaalde gebieden. Verder moet bijvoorbeeld tuberculose (TBC) worden uitgesloten, moet er een recente PET-CT scan voorhanden zijn en de nodige machtigingen van het volledig team, het ziekenhuis (die moeten het per slot van rekening betalen, in mijn geval ongeveer € 30.000 op jaarbasis) en mijzelf, de patiënt.

Hoe dan ook, ze gaat alles in gang zetten om de omschakeling naar de behandeling met Infliximab mogelijk te maken, op een zo kort mogelijke termijn. En misschien, heel misschien krijg ik een klein stukje kwaliteit van leven terug. Even wat minder pijn, wat beter (en vooral meer) slapen, heldere gedachten en af en toe eens wat onthouden, en misschien zelfs wel iets meer kracht om net die paar meter meer te kunnen lopen. Gewoon, een heel klein beetje meer van alles wat nu nagenoeg ontbreekt.

Wat me, indien alles gaat zoals het zou moeten gaan wel weer met een nieuw onderzoekstraject opscheept, het eindeloos op-en-neer karren naar Nieuwegein weer gaat beginnen en veel, nee heel veel tijd in het ziekenhuis doorbrengen een wekelijkse bezigheid wordt. Want dat is de prijs die je moet betalen voor iets waar je zelf geen grip op kan krijgen, geen controle op kunt uitoefenen en al helemaal niet om hebt gevraagd. Een chronische aandoening die met de zwaarste wapens moet worden bestreden; een oorlog welke wordt uitgevochten in de kleinste ruimtes in mijn lijf. Iedere x-weken een dagopname, met een paar uur aan het infuus, een paar uur bewaking en als alles probleemloos verloopt weer naar huis. Gaat het mis, dan mag ik blijven… En nieuwe plannen gaan maken!

Maar: iedere kilometer in de auto, iedere seconde van mijn kostbare tijd, iedere traan is het waard. Voor mij, mijn vrouw, mijn omgeving. Ego superare (ik zal overwinnen). Maar niet alleen, nee, het zal een teameffort worden die zijn weerga niet kent. Samen gaan we deze strijd aan, een strijd opgeschaald van een koude oorlog tot een full-scale battle. En daar trekken we graag alle registers voor open, whatever it costs…

Obtinebimus. Wij zullen overwinnen. Want opgeven is geen optie, never was, never will. Wanneer dit gevecht gaat beginnen weet ik nog niet, maar ongetwijfeld zal iedereen dit gaan meekrijgen. Watch the news, read the papers. I’ll be back…

Profielfoto van Rob van Jaarsveld
Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *