skip to Main Content

Pissig

« Terug naar artikel

Pissig

Wat een titel hè? Ik zal me vooraf alvast verontschuldigen voor mijn taalgebruik, want er komt een hoop ‘gezeik’  op je af. Laten we bij het begin beginnen, dan wordt het in ieder geval snel duidelijk.

Neurosarcoïdose. Mijn vaste lezers weten zo langzamerhand wel wat het met me doet. Het zorgt niet alleen voor het verlies van de kracht in mijn bewegingsapparaat, maar ook voor wat andere, niet voorspelde of voorspelbare ongemakken.

Een kleine drie jaar geleden, na mijn diagnose werd ik op een crashkuur Prednisolon gezet, waardoor ik spontaan diabetes mellitus type 2 (dm2) cadeau kreeg. Dat zorgde voor een bloedsuikerspiegel die ‘of the scale’ van de meetapparatuur ging, en mij dus in een constante ‘hyper’ situatie zette (zie mijn blog Pakt Prednison de sarco aan of mij?). Een langdurig te hoog glucosegehalte in het bloed kan best wel schadelijk zijn en zelfs leiden tot een coma; niet goed dus.

Het effect van deze situatie was dat ik regelmatig wakker werd met een natte onderbroek, en soms een nat bed omdat ik de signalen niet kreeg om bijtijds naar het toilet te gaan. De neurosarcoïdose deed de rest; de werking van de sluitspieren lag buitenspel en het vocht kon rijkelijk, maar zeer ongewenst vloeien. Niet grappig dus!

Deze vervelende zaken werden minder naarmate ik de Prednisolon verder ging afbouwen, en ik op een gegeven moment geen medicatie meer nodig had om de glucosespiegel onder controle te houden. Dit heb ik bereikt door, naast het afbouwen, ook mijn voedingspatroon aan te passen (zie Werken aan mezelf). Maar helemaal verdwijnen, nee, dat deed het niet.

Stilaan werd het ongewild natmaken van onder- en beddengoed meer regel dan uitzondering. Maar er was geen sprake meer van diabetes in enige vorm; de enig denkbare verklaring ligt dus in het onderliggende ziektebeeld. Tijd voor actie! In mijn voorgaande blogs (Neuro-logisch en Optie 5) lees je over mijn doorverwijzing naar het neurosarcoïdose expertisecentrum in Amsterdam; dat was de eerste stap. Daar is in eerste instantie niets bruikbaars uitgekomen, en de komende lumbaalpunctie zal dat ook niet doen; er moest dus iets anders gebeuren.

De gang naar de huisarts bleef de enig overgebleven weg te gaan. Telefonische afspraak gemaakt, de zaak uitgelegd en jawel, we waren het er snel over eens dat ik weer terug de luiers in moest. In ieder geval voor de nacht, want het ziet er niet naar uit dat er snel een einde komt aan deze ongemakkelijke situatie. Een recept werd gemaakt, en diezelfde middag had ik de apotheker al aan de lijn om de details door te nemen.

Inmiddels ben ik voorzien van de minimaal benodigde preventieve bescherming voor zowel overdag als in de nacht om de zaak in voorkomend geval enigszins proper te houden. Ook aan het beddengoed is gedacht; absorberende onderleggers om de ongelukjes tijdens de toch al weinige slaapuurtjes af te vangen. Dat ik die dan zelf moet betalen is dan maar zo, ze kosten echt bijna niets en geven een groot psychologisch voordeel: je kunt met een geruster hart gaan slapen. En dat mag best wat kosten!

Een laatste verandering in mijn lijf na het afbouwen van de Prednisolon: de ‘hypers‘ zijn verdwenen, en hebben plaatsgemaakt voor steeds vaker opdoemende ‘hypo’s’: een te laag glucosegehalte in mijn bloed… De omgekeerde wereld dus. Steeds vaker heb ik last van duizelingen, waarbij de bloedsuikercontrole ruim onder de 3,5 mmol/liter zit. Het omschakelen naar gezonde kwaliteitsvoeding gaat kennelijk gepaard met een suikertekort; veel gekker moet het toch niet worden. Ik heb ook altijd iets aparts; meestal wordt het onbedoeld natmaken van het bed veroorzaakt door een veel te hoge suikerspiegel. Ach ja, ik kan er mee leven; wellicht verdwijnt het vanzelf. C’est la vie, non, C’est MA vie!

Rob van Jaarsveld

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top