skip to Main Content

Remote control

« Terug naar artikel

Remote control

Het is alweer drie maanden geleden dat ik mij bij de afdeling cardiologie moest melden om mijn ILR (implantable loop recorder, zeg maar een soort USB stick met Bluetooth die de hartactiviteit vastlegt) te laten uitlezen en leegmaken. Er zit niet heel veel geheugen in; de maximale looptijd is ongeveer 2400 uur, dus iets meer dan een kwartaal. Daarna worden de reeds bestaande gegevens van oud naar nieuw overschreven.

Toen al werd geopperd om eens te kijken of mijn ILR niet op afstand, lees vanuit huis zou kunnen worden uitgelezen en gereset, want dat zou het voor iedereen wat makkelijker en goedkoper maken. Want om voor hooguit 5 minuten werk zo’n drie uur in de auto te moeten zitten is nu niet echt efficiënt en wenselijk.

Besloten werd om dit bij de volgende tour voor te leggen aan mijn cardioloog, en dat was dus vandaag. Het uitlezen was inderdaad weer zo gepiept, en tot mijn grote vreugde ging de verpleger een uitleesapparaat voor mij regelen. Na een korte uitleg en twee uur wachten mijn halfjaarlijks gesprekje met mijn cardioloog Martin; een bijzonder innemend persoon en een zeer vakkundig ILD-cardioloog. Hij was helemaal tevreden; alle sarcoïdose activiteit op en rondom mijn oliepomp lijkt geheel te zijn stilgelegd (lang leve de maandelijkse Inflectra infusen!).

Afgesproken onze bezoeken terug te brengen tot eenmaal per jaar, tenzij ik complicaties ondervind. Ook de driemaandelijkse uitleessessies worden teruggebracht naar tweemaal per jaar; doordat ik nu iedere 24 uur op afstand word gemonitord maakt het niet uit dat de bestaande gegevens worden overschreven. Want iedere nacht, zodra ik in bed lig detecteert het apparaatje op mijn nachtkastje de directe aanwezigheid van mijn ILR, en gaat de gegevens downloaden van mijn ILR om ze vervolgens via een 3G verbinding te uploaden naar de servers van het ziekenhuis.

Alle afwijkingen komen dan in mijn persoonlijk profiel te staan, zodat men op dagelijkse basis kan zien hoe de vlag erbij hangt. Voor het geval zij iets zien dat ik heb gemist nemen ze de noodzakelijke acties; ik hoef zelf niets te doen. Mocht ik zelf een onacceptabele verstoring in mijn pompwerking waarnemen: er zit een ‘panic button’ op. Alle gegevens van de afgelopen zeven minuten worden direct doorgezonden naar een speciale server, die 24/7 gemonitord wordt door verpleegkundigen. Op die manier kan men dan direct ingrijpen indien nodig, of op zijn minst even bellen om te vragen of er iets aan de hand is.

Weer een stapje verder in mijn medische ontwikkeling; weer een stukje high-tech erbij. Er komt nog een tijd dat ik die rolstoel aan de kant kan laten staan, en gewoon op en met mijn eigen benen de wereld weer kan intrekken. Want er zal best wel een doorontwikkeling in de maak zijn om mijn beschadigd zenuwstelsel te overbruggen of omzeilen, zodat de impulsen vanuit mijn hersenen alsnog op de juiste plaats aankomen. En dat daar dan nog veel meer positieve effecten uitkomen weten de insiders zelf wel; daar ga ik nu niet over in detail :). Dat ik dan weer een kastje erbij kan zetten op het toch al goed gevulde nachtkastje neem ik dan graag voor lief!

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top