skip to Main Content

SIL-ly things…

« Terug naar artikel

SIL-ly things…

Houdt het dan nooit op? Nee, ik heb het niet over de emotionele schreeuw van Carice van Houten (als Rachel) in de film “Zwartboek”. Maar het heeft wel degelijk met emotie te maken, want nu was IK het die deze term gebruikte vandaag.

Kort geleden ben ik gestopt met het gebruik van de corticosteroïde Prednisolon, na jarenlang gebruik en maandenlange afbouw. Dit smerige goedje helpt weliswaar om de ontstekingen in mijn lijf onder controle te houden, maar heeft ook een bijzonder slechte reputatie vanwege de enorme hoeveelheid vervelende, nee zelfs ziekmakende bijwerkingen. Daar moest ik dus vanaf, temeer omdat ik nu al anderhalf jaar word behandeld met 4-wekelijkse Infliximabinfusen die behoorlijk goed aanslaan.

Afgelopen week had ik mijn halfjaarlijks medisch onderzoek (APK in ons wereldje), waarbij alles wat met de behandeling en het verloop van de ziekte te maken heeft grondig wordt bekeken. Van bloedonderzoek via longfunctietesten tot het gesprek met de behandelend arts; alles komt voorbij. Met nog een PET/HRCT-scan in het verschiet om alles zichtbaar te maken, maar die volgt later.

Op zich zag alles er best wel OK uit; de longfoto leek een kopie van die van een halfjaar geleden, en ook de evaluatie van de longfunctie bleek stabiel, met zelfs een minimale verbetering sinds de vorige keer. Het gesprek was dan ook kort, behalve dat zij nog even zei dat de ziekte nog steeds actief is, en dat dit goed in het bloedbeeld te zien was.

Ik had vorige week alle uitslagen van het laboratorium gehad, en zelf ook al gezien dat bijvoorbeeld de ACE-waarde (Angiotensine Converting Enzyme, een enzym dat de bloeddruk regelt) hoger was dan normaal, net als de ureumwaarde en nog wat kleinere uitslagen op andere markers. Niets nieuws dus (dacht ik), en ik kan weer een halfjaartje vooruit. Ook de infusen blijven per 4 weken gegeven worden om maar vooral uit te sluiten dat er alsnog weefselschade gaat optreden.

Alleen: ik miste nog een bloedwaarde, namelijk de allesbepalende sIL-2R waarde (soluble interleukine-2-receptor, een belangrijke marker voor de activiteit van sarcoïdose in het bloed). Nou, die kwam vanmorgen dus binnen, en wel keihard. De laatste keer was de waarde keurig rond de 2400 (de maximale normwaarde is voor een volwassen man 3000); een waarde die ik al heel lang niet meer had gezien. Standaard zat ik op ongeveer het dubbele namelijk.

Helaas, de waarde is weer terug naar waar hij jaren heeft rondgehangen: 3400, dus ruim boven de norm. Nu begrijp ik ook waarom de arts gisteren met name noemde dat de ziekte weer wat actiever is geworden; die waarde is de bevestiging dat mijn lijf toch wel problemen heeft om het stoppen met de Prednisolon te compenseren met de eigen productie van dit hormoon. En uiteraard maakt de sarcoïdoserommel daar handig gebruik van door zichzelf weer een stukje terrein toe te eigenen dat ik na veel zwoegen weer had terugveroverd.

We gaan zien hoe het zich ontwikkelt. Nu wordt de aanstaande PET/HRCT-scan ineens weer erg belangrijk, en moet ik noodgedwongen weer goed opletten wat er in mijn lijf gebeurt. Want ik blijf zelf, hoe subjectief ook de enige die exact kan aangeven hoe het voelt en gaat. Daar kan geen enkele arts overheen; sarcoïdose doet ‘SIL-ly things‘ met je lijf.

Rob van Jaarsveld

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top