Toegegeven…

« Terug naar artikel

Toegegeven…

Ziek. Dat ben ik, en zo voel ik me nu ook. Na de lange periode van opbouwende positiviteit heb ik toch moeten toegeven dat het nu even echt niet lukt allemaal. Niet dat ik bij de pakken ga neerzitten, zeker niet, maar het is niet makkelijk om weer een stapje erbij te moeten doen.

What’s up? Al sinds jaren worstel ik met wisselende probleempjes met mijn ogen. Al voordat ik de diagnose neurosarcoïdose kreeg was het een grote uitdaging om de juiste brilsterkte te bepalen. Men heeft nooit een echte oorzaak kunnen vinden, behalve misschien dat ik mijn lens spieren veelvuldig zou hebben overbelast. Ik deed namelijk nogal veel aan schietsport…

Het niet kunnen focussen, wakker worden om te janken van de pijn door droge plekjes, tranen, veel eiwitdraadjes, druk op de ogen en ga zo maar door. Met als resultaat dat ik vaak zaken met veel contrast dubbelzie (ondertitels, zwarte tekst op witte achtergrond etc.), wat het erg vermoeiend maakt om ergens langer mee bezig te zijn. Nu ik dit schrijf merk ik dat ik constant bezig ben mijn zicht scherp te houden… Nu wordt het echt tijd dat er grondig naar wordt gekeken door mensen met verstand van zaken.

Ik heb dit gisteren gemeld bij mijn ILD-verpleegteam in Nieuwegein. Zij gaan e.e.a. overleggen met mijn behandelend arts, de onvolprezen Marjolein Drent. Ik ben dus in afwachting van een antwoord en eventueel onderzoeks- en behandelplan, dus ik ben zeer benieuwd. Ik hoop dat dit geen nieuwe uiting van mijn neurosarcoïdose is; dit zou eventueel kunnen betekenen dat het huidige medicatiebeleid wellicht niet afdoende werkt.

Niet dat ik er naar uitkijk; integendeel! Nader onderzoek kan weer leiden tot nog meer behandelingen, nog meer tripjes naar weer nieuwe specialisten in mijn toch al zeer uitgebreide verzameling artsen en verpleegkundigen. Maar ik heb mijn vertrouwen, en dus alles wat er met dit lijf gebeurt volledig in haar handen gelegd. Ik wil dus niet dat er aan mijn toch al zo fragiele (al zou je dat niet zeggen aan de buitenkant) lijf wordt gesleuteld zonder dat zij haar zegen daarover heeft gegeven.

Zojuist heb ik me naar de bloedpoli hier in de buurt kunnen slepen voor de maandelijkse aftapbeurt; morgen even bellen naar de inmiddels vertrouwde afdeling Hematologie om te checken of de uitslagen er zijn, en mijn gezondheidstoestand te bespreken. Pas dan wordt beslist of ik vrijdag weer aan de Inflectrapomp mag komen hangen; de vierde in successie. De eerste ruim twee maanden verliepen probleemloos; ik hoop dat de huidige dip echt een dip blijkt te zijn.

En dat ik me volgende week weer mag verheugen op dat zonnetje, dat dan ook weer vanbinnen schijnt…

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *