skip to Main Content

Vier het leven

« Terug naar artikel

Vier het leven

Vreemd te beseffen hoe zwak een mens eigenlijk is. Ondergeschikt aan van alles wat we zelf niet in de hand hebben, kunnen controleren en laat staan corrigeren. Zodra je dat beseft krijg je een heel andere kijk op je leven, de beslissingen die je hebt genomen onderweg, de fouten die je hebt gemaakt. Maar vooral zie je ineens heel helder dat datzelfde leven eindig is, en dat moment komt altijd op een onverwacht moment.

Iedereen die mij kent, mijn blogs volgt en/of weet hoe ik in dat leven sta zal zich op dit moment waarschijnlijk even op het achterhoofd krabben en zich afvragen “Is hij nu helemaal van het padje geraakt?” of zoiets. Niets is minder waar; ik besef nu pas echt hoe het leven in elkaar steekt, in al haar facetten.

Afgelopen week overleed iemand in mijn kennissenkring. Iemand die ik nog niet heel lang heb gekend (zo’n twee en een half jaar), maar dat maakt niet uit. Deze man heeft mij geïnspireerd de positieve kant in mijzelf te gaan zoeken, en dat ik die gevonden heb weet diezelfde groep mensen waar ik het al eerder over heb gehad maar al te goed.

De man waar ik het over heb was ziek. Dat was de eerste gemene deler; hij leed aan cardiale sarcoïdose, dus vooral zijn hart was aangedaan op een zeer ernstig niveau. Dusdanig ernstig, dat hij al tijden met een hulphart rondliep, en op de wachtlijst voor een donorhart terechtkwam. Ondanks deze serieus levensbedreigende situatie heb ik nog nooit iemand zo positief in het leven zien staan dan hij. Ziek of niet, hij was in staat, misschien juist wel vanwege zijn situatie om anderen (zoals ikzelf) te motiveren om alles wat je overkomt in een positief beeld te zetten en jezelf juist te versterken. En dat met een enthousiasme waar menig “gezond” mens nog iets van had kunnen leren.

Als vrijwilligerscoördinator bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) bestuurde hij het vrijwilligerskorps met humor, passie en gevoel. Zoals alleen hij dat kon, want de manier waarop hij je wist te raken is moeilijk te evenaren. In mijn gesprekken met hem wist hij volledig tot je door te dringen, zonder zijn eigen situatie op de voorgrond te stellen. Hij deed dat meestal af met een opmerking als “inconvenience”, “bijkomend nadeel” of iets van die strekking, en kreeg het vooral voor elkaar om je zelf te laten nadenken over allerlei vanzelfsprekendheden.

Tenslotte was hij ook degene die mij uiteindelijk, tijdens een vergadering in de lunchpauze apart nam om mij over te halen mijzelf beschikbaar te stellen om mijn kennelijk aanwezige capaciteiten verder uit te bouwen in het bestuur van de SBN, want hij zou, samen met een collega bestuurslid komend jaar aftreden volgens rooster en zichzelf niet meer herkiesbaar stellen. Omdat hij mij geschikt achtte om een dergelijke functie te gaan invullen en mij bijna dwong om ook dit positief te beoordelen heb ik niet heel lang daarna mijn kandidatuur aangeboden, met als resultaat dat ik nu als aspirant bestuurslid aan het inwerken ben.

Niet om hem te vervangen, dat is niet mogelijk en ook helemaal niet mijn ambitie. Maar wel om zijn geest en inspiratie te laten voortleven door mijzelf voor 100% in te zetten voor iedereen die onze ervaring, kennis en capaciteiten nodig heeft. Ik heb veel aan hem te danken, maar vooral veel geleerd van zijn positieve kijk op het leven. Het ging hem helaas steeds slechter naarmate het nieuwe jaar naderde; na meerdere ziekenhuisopnames werd hij bovenaan de donorlijst gezet om hem zo snel mogelijk van een “nieuw” hart te kunnen voorzien zodat hij op zijn minst een kans zou krijgen.

Helaas heeft de uiteindelijke transplantatie eind januari hem niet kunnen redden. Ondanks alle zorg, medische ingrepen en ongelooflijk veel inspanning van hemzelf heeft zijn lichaam de strijd uiteindelijk toch moeten staken, en is hij twee dagen geleden in alle rust in een kunstmatige slaap overleden. De klap kwam hard aan (ik kan dit ook niet met droge ogen schrijven), en mijn gedachten gaan uit naar zijn partner Saskia, hun kinderen en directe omgeving. Hierbij denk ik ook aan onze Voorzitter, zijn vriend Chris. Na bijna 30 jaar afscheid te moeten nemen van zo’n bijzonder iemand moet pijn doen. Ik voel je pijn Chris, ik zag het gisteren in je ogen. Mijn medeleven kan ik niet beter laten blijken dan door dit stuk te schrijven, ook om mijn eigen pijn te verzachten. Ook ik ben maar een mens, met gevoel en emoties.

Vaarwel Marijn, ik zal je nooit vergeten! Zoals je zelf in het leven stond laat je blijken uit een van je laatste wensen: Laten we het glas heffen om zijn leven te vieren! Proost, vriend!

Rob van Jaarsveld

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Dit bericht heeft 1 reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top