Weekend overzicht

« Terug naar artikel

Weekend overzicht

Het is maandagochtend. Het begin van een nieuwe week, tenminste volgens de agenda. Een agenda, die voor het eerst sinds lange tijd leeg is. Geen ziekenhuisbezoeken, geen bloedprikken. Oh ja, vrijdag moet de auto voor haar (jawel, LA voiture, vrouwelijk dus) 1e onderhouds- en inspectiebeurt naar de dealer. Wat dus ook aangeeft dat dit karretje dan ook haar 1e verjaardag viert, met precies 20.000 km op de teller. Waar is dat jaar gebleven?

Laten we beginnen met het niet in herhaling vallen; iedereen kan mijn voorgaande blogs lezen hoe het een en ander is verlopen in dat jaar. Ik wil me dan ook beperken tot afgelopen week; daarin is alweer voldoende voorgevallen om een nieuw hoofdstuk in mijn toch al omvangrijke “boek des levens” te kunnen volschrijven.

Vanmorgen stond ik op na een lange nacht. De klok sloeg net halfelf toen ik ruw werd gewekt door de telefoon. Kennelijk had mijn vrouw al opgenomen beneden, want het bleef stil aan de andere kant. Verdwaasd keek ik naar buiten; het beloofde weer een mooie dag te worden. Niet alleen omdat de zon scheen, nee, ik realiseerde me dat ik voor het eerst sinds anderhalf jaar ontwaakt ben zonder de chemische lading MTX, die ik trouw iedere week in mijn (rijkelijk aanwezige) buikvet moest injecteren.

Wat een besef, na zo’n nacht, waarin ik voor mijn doen redelijk heb geslapen. Wakker worden in de hoop dat dit de eerste week sinds diezelfde periode zou kunnen worden zonder een paar dagen ziek te zijn van de chemo rommel… Want gisteren ben ik begonnen met Azathioprine, een vervanger voor de gewraakte MTX in tabletvorm. Net zo chemisch giftig, maar met zeer waarschijnlijk (en hopelijk) veel minder tot geen bijwerkingen. Met als grootste nadeel dat ik die nu dagelijks tot mij moet nemen…

Gisteren stond ik heel anders op, na de zoveelste slechte, en dus korte nachtrust. Tot het tot me doordrong dat ik ‘s-avonds om 22:00 uur géén spuit hoefde te zetten; toch wel een lekker gevoel. De rest van de dag waren we niet veel van plan; uiteraard de Formuli-1 autorace kijken, en verder niets. Net voor de race kwam de familie uit Venray nog even langs; zij zouden een oud vogelhuisje meenemen, maar dat paste uiteindelijk niet in de auto. Na de race hebben we het maar even gebracht, om vervolgens ergens een hapje te gaan eten. Na een omzwerving van zo’n 60 kilometer uiteindelijk in een restaria 10 km van huis aan tafel gegaan… Eten via de langst mogelijke omweg dus.

De zaterdag verliep zoals vele zaterdagen daarvoor: ‘s-avonds kaartavondje met vrienden, voorafgegaan door een makkelijke spaghettimaaltijd. De rest van de dag niets gedaan, behalve de weekvoorraad medicatie klaarleggen. En jawel, deze keer geen spuit klaarleggen met de bekende alcoholdoekjes… Aangezien het weer “raceweekend” is en Ziggo zo vriendelijk is geweest om het gehele weekend hun sportzenders ook via mijn KPN-aansluiting te kunnen bekijken kon ik alles rondom de race een keer zien in fatsoenlijke kwaliteit. En zonder het mega irritante commentaar van de Duitse verslaggevers, omdat ik normaal gesproken gedwongen ben om naar de race te kijken via RTL-Plus. Vergeleken daarmee is Dhr. Olaf Mol een verademing…

Denk nu niet dat ik iedere keer mijn dagen zo ga beschrijven. Deze keer is een uitzondering, puur omdat ik een paar mijlpalen heb bereikt de afgelopen korte periode. Niet alleen de verandering van medicatie, maar ook het definitief toekennen van mijn IVA, het vooruitzicht dat in onze gemeente het inkomen gebonden eigen bijdrage WMO zeer waarschijnlijk per 1 januari 2018 komt te vervallen (scheelt me dik € 2.500,00 per jaar) en het besef dat ik nu eindelijk echt afscheid kan nemen van mijn werkgever en mijn directe collega’s.

Met andere woorden: vandaag voel ik me speciaal. Tussen de oren is de psychische druk van de beslommeringen rondom werk en uitkering weggevallen. Fysiek kan ik uitkijken naar een betere periode, en “overall” ziet alles er heel wat positiever uit dan op deze dag een jaar geleden. Het algemene regeltje lijkt te kloppen: “het moet eerst slechter gaan voor het beter wordt”… Geheel in tegenstelling tot “onze” Max ben ik niet gecrasht, en heb dit weekend wél gewonnen!

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *