skip to Main Content

WMO – Zegen of vloek?

« Terug naar artikel

WMO – Zegen of vloek?

Lang leve de neurosarcoïdose en polyneuropathie! Deze jongens houden weer stevig huis in mijn toch al zo gesloopte lijf. Buiten het uitermate zwakke onderstel beginnen mijn uiteinden boven de gordel ook al te protesteren, en regelmatig de dienst te weigeren.

Om die reden ben ik nu ineens een stuk minder mobiel; ik heb mijn armen immers hard nodig als ik mezelf in de rolstoel wil verplaatsen. Ik kan van alles doen, maar mijn 110 kilo voortbewegen door aan wielen te draaien is een brug te ver nu. Gelukkig zijn ook hier technische hulpmiddelen beschikbaar om dit te helpen overkomen, namelijk een elektrisch aangedreven rolstoel.

Maar natuurlijk kan ik niet zomaar een willekeurige rolstoel uit deze categorie gebruiken; ik heb hem immers nodig om volledig onafhankelijk en dus mobiel te zijn. Een normaal exemplaar zou niet in mijn auto passen (als ik hem er al in zou kunnen krijgen), dus dat gaat hem niet worden. Nee, een opvouwbaar en goed te verplaatsen exemplaar heb ik nodig, en dan wordt de spoeling ineens wel heel erg dun. De keuze beperkt zich nu tot twee verschillende modellen, een van € 2500,00 en een van € 2800,00. De verschillen zijn enorm, ondanks het geringe prijsverschil; de duurste heeft alles wat ik nodig heb; de minder geprijsde is echter wat lichter.

Goed, ik ben vervolgens naar een dealer geweest die beide soorten had staan. De eerste blik heeft mij al overtuigd, want voor € 300,00 minder heb je geen armleuningen, geen steun in de rug en besturing met twee handles (net als in een helikopter of een ouderwetse tank) zonder instelmogelijkheden. Niet geweldig… De duurdere moet het dan maar worden, dus proefgezeten én gereden. Heerlijk ding, alle steun op de juiste plek, en moderne besturing met een joystickje en een paar toetsen. Keuze bepaald; met dankzegging af naar huis.

Vervolg: aanvraag ingediend bij de gemeentelijke WMO; € 2800,00 is toch heel veel geld, en aangezien de spaarcenten al in de auto zitten toch maar proberen of de gemeente hier in kan bijdragen via een WMO-voorziening. De oproep voor een gesprek met een keuringsarts van de ingehuurde WMO/ARBO-dienst om hier over te praten op het gemeentehuis volgde al snel, dus dat was veelbelovend.

Desillusie.

En ja hoor, het was weer eens zover: een onvoorbereid keuringsarts, die ook nog eens niets van neurosarcoïdose, laat staan polyneuropathie afwist. Zucht… Alweer zo’n déjà vu met een zure nasmaak! Maar goed dat ik alle dossiers had meegenomen om mijn verhaal toe te lichten (jaja, weer helemaal van voor af aan…), en om hem de nodige kopieën te laten maken van de meest relevante zaken. De diagnoses, en behandelplannen bijvoorbeeld… Kortom, dit was er weer een uit de categorie “gebrek aan kennis, achterblijvende bijscholing en wel willen maar niet kunnen“.

Aldus met een redelijk teleurgesteld gevoel weer huiswaarts gekeerd. Teleurgesteld, maar niet in het gevoel dat ik waarschijnlijk niet zal krijgen waar ik om heb gevraagd, nee, teleurgesteld in weer het zoveelste falen van het ambtelijk systeem, het nog steeds ontbreken van de broodnodige kennis bij de diverse artsen, en het steeds weer terugkomen van deze muren en obstakels in ons toch al zo lastig te bewandelen pad van het leven. Gelukkig ben ik positief ingesteld, en raak hiervan niet gedeprimeerd. Sterker nog, het motiveert mij alleen maar meer om vooral door te gaan met het publiceren van dit soort ervaringen.

Misschien helpt het, misschien niet. In de wetenschap dat ik dit niet alleen hoef te doen, getuige de dappere pogingen van mijn Belgische mede-blogster Helga (lees haar verhalen, ervaringen en vooral ook frustraties op https://sarcoidosesite.wordpress.com) en de hulpkreten en kritische noten van mijn SBN-collega Jules (https://site.sarcoziek.nl/). Dus, medische wereld én ambtelijke apparaten zoals gemeenten, UWV, ARBO-diensten etc, WORDT WAKKER!!! Bespaar ons deze desillusies waar we iedere keer weer mee worden geconfronteerd, en begin eens met samenwerken waar het kan en investeren waar het moet. Want het kan, nee MOET anders!

 

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top