Zo jammer…

« Terug naar artikel

Zo jammer…

Komende zondag: een echte lentedag met bijna zomerse temperaturen hier in het zuiden wordt aangekondigd. Je merkt al in het geroezemoes om je heen dat er iets in de lucht hangt; de prikkels van de natuur zijn nauwelijks te negeren, laat staan te onderdrukken. Vandaag heb ik daar alvast een voorproefje van mogen ondervinden…

Alkmaar. Of te wel een plaats die voor mij een kleine 200 kilometer naar het Noord-Westen ligt, in de kop van Noord-Holland. Precies aan de andere kant van het  land dus. Maar: geen onbekend terrein, want in mijn vorige leven (het productieve, werkzame, of te wel nog redelijke gezonde) had ik daar een klant waarvoor ik de automatisering grotendeels deed. Maar dat is op de kop af minimaal 7 jaar geleden…

Hoe leuk is het om eens een keertje Nieuwegein voorbij te rijden, een pauze in te lassen en gewoon eens door te rijden? Op weg naar de officiële opening van het nieuwe onderkomen van Stichting MEO, de club mensen die de website van de SBN zo mooi hebben gemaakt. Ik ga dus in functie, maar vooral om eens kennis te maken met al die mensen achter de schermen; eindelijk eens gezichten bij de namen plaatsen.

Een bewegwijzering die uit witte ballonnen bestond? Origineel, dat zeker. Ook het pand was erg leuk aangekleed, overal weer die witte ballonnen en veel, ja heel veel mensen. Uiteindelijk werd het formele gedeelte door een wethouder uit Alkmaar volbracht door het onthullen van een enorme poster met in grote letters “GAS GEVEN“. Tekenend…

Na een overheerlijke pastahap uit een mobiele pasta kraam (“Pasta JOE“), de nodige verfrissingen en natuurlijk heel veel kennismaken weer richting huis. Leuke dag, leuke mensen, enorm ge- en bedreven. Mooi om mee te maken, geweldig om deel van uit te maken.

Toen de vrijdagmiddagspits door. Viel nog wel mee allemaal, weer een keertje pauzeren en door naar huis, op tijd voor het avondeten. En op weg naar een zonnige en warme zondag… Voor de normale, volledig functionerende mens misschien. Helaas niet voor mij, niet met mijn lijf. Die zondag, die komt wel, maar het mooie weer, daar kan ik niet of nauwelijks van gaan genieten. Het enige lichtpuntje is de aanstaande Formule-1 race in China, die ga ik zeker kijken!

Want zondag is… Mijn “gifdag“. De dag dat ik mijn wekelijkse MTX spuit moet zetten, weer terug mijn bed in moet gaan omdat ik anders vanzelf wel omval, om vervolgens voor oud vuil in een of andere stoel te gaan hangen. Of het nu 10 graden onder, of 25 graden boven nul is. Zo jammer…

Profielfoto van Rob van Jaarsveld
Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *