Zomertijd

« Terug naar artikel

Zomertijd

Daar zitten we dan. Heerlijk buiten op het terras, een bijna tropisch uitzicht op een tuin vol palmen, yucca’s, bananenplanten en nog veel meer moois wat je in een land als Nederland nooit zou verwachten. Het rustgevende geluid van het water wat langs de twee watervalletjes naar beneden stort werkt goed; een loom en sloom gevoel valt als een dekentje over ons heen.

De neiging om de ogen te sluiten wordt steeds sterker. Waarom eigenlijk niet? De huishoudelijke hulp is druk bezig de woning weer in een leefbare staat te brengen, want stofzuigen, dweilen en de toiletten schoonmaken, dat kunnen we geen van beiden eigenlijk niet meer. Ergens wel een vreemd idee: we zitten buiten te genieten van onze rust, terwijl iemand anders de gewone dagelijkse werkzaamheden in het huis voor ons doet. Op de achtergrond dient zich een licht schuldgevoel aan, maar ik besluit dit te negeren. Het is niet anders!

Mijn gedachten richten zich op en rond Nijmegen. Minstens één van mijn lotgenoten gaat nagenoeg jaarlijks de ultieme uitdaging aan voor iemand met sarcoïdose: de Nijmeegse vierdaagse. Terwijl ik dit schrijf zie ik op de 4daagse tracker (jaja, de techniek staat voor niets) dat ze vandaag (de 2e dag) om 06:12 uur is gestart, en nu, om 09:45 uur al bijna op de helft is aangekomen. Dapper en volhardend als ze is probeert zij, op geheel eigen wijze die tergende en slopende ziekte iedere keer weer te verslaan. Met wisselend resultaat, want niets is zo onvoorspelbaar als de sarco…

Vervolgens denk ik aan al die mensen die inmiddels op vakantie zijn gegaan, of dit de komende tijd nog gaan doen. Zij gaan zich in een totaal andere omgeving proberen los te weken van de dagelijkse beslommeringen in de vertrouwde omgeving van werk, huis en school. Broodnodige afwisseling om zich te kunnen wapenen tegen alles wat ze nog gaan tegenkomen het komend jaar. Die luxe kunnen wij ons helaas niet permitteren; zolang de infuustherapie loopt en ik tussendoor de wekelijkse dosis chemo nog moet spuiten moeten we onze ontspanning zien te vinden rondom ons vertrouwde thuishonk. En laat dat nu precies de reden zijn waarom ik de schijn van een tropische sfeer naar onze achtertuin heb gehaald…

Het is natuurlijk geen straf om tussen de palmbomen te verpozen. Ik mis alleen wel het echte vakantiegevoel; het gevoel dat je juist niet precies weet waar alles staat of ligt. Het gevoel dat je zelf je weg moet vinden in een omgeving die niet vertrouwd is, dat je je drinken moet bestellen in plaats van zelf pakken. Niet zelf je eten maken, maar gewoon een keuze maken zonder het gedoe van in de auto stappen en het moeten ophalen, terwijl je al weet dat bij terugkomst de meeste smaak al is verdwenen…

Maar ik moet me niet beklagen. Deze vertrouwde omgeving geeft me wel de rust waar ik zo naar op zoek ben; het ontneemt me de stress als ik weer eens een “ongelukje” heb. Hier hoef ik me nergens voor te schamen, en alleen maar rekening te houden met onszelf. Als we weg willen voor een boodschapje, of om zomaar ergens te gaan lunchen dan kan dat gewoon. Om vervolgens weer terug te keren naar ons veilige optrekje, waar we kunnen terugvallen op alle nodige voorzieningen. En dat is ook wat waard!

Jaloers, dat ben ik dus niet. Maar ik benijd al die mensen die gewoon kunnen doen wat ze willen, zonder beperkt te worden door lichamelijke gebreken en ongemakken, al dan niet gepland. Maar ik heb diep respect voor die paar helden en heldinnen die ondanks hun fysieke toestand toch die grensoverschrijdende uitdagingen aangaan. Die niet willen toegeven aan hetgeen hen is overkomen en proberen normaal te zijn. Ik doe dat op mijn eigen, bescheiden manier door te doen wat ik kan, en door anderen zo goed mogelijk te helpen om te gaan met hun beperkingen die zij hebben door toedoen van de (gevolgen van) sarcoïdose. En daar heb ik vrede mee.

Deze is voor jullie, lotgenoten, die blijven doorzetten. Deze is voor de Annemiek’s, Robin’s, Helga’s en al die andere, al dan niet anonieme vechtertjes. #nevergiveup!

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *