Zondag rustdag?

« Terug naar artikel

Zondag rustdag?

Tijdens het genieten van een heerlijk bordje zelfgebakken vissticks (jawel, die van die typisch Duitse nep-kapitein) laat ik de dag van gisteren nog eens even de revue passeren. En wat een dag het was: een wisseling van inspanning, ontspanning, emoties en vriendschap; dit alles onder de koepel van een prima georganiseerde ledendag door de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

Zo’n dagje kost nogal wat voorbereiding: heel veel mensen zijn al een jaar ontzettend druk geweest om dit op poten te zetten, waarbij je niet mag en moet vergeten dat ook zij te maken hebben met deze slopende ziekte. Alle respect voor deze doorzetters; DANK! Maar niet alleen de vereniging heeft zich moeten voorbereiden; ook wij als lid, vrijwilliger en patiënt hebben één en ander moeten doen om deze dag maximaal te kunnen beleven.

De dagen voorafgaand aan deze dag moet je de energie heel goed verdelen, waarbij je genoeg reserve moet opbouwen om de batterijen maximaal te kunnen benutten. Op tijd naar bed, niet teveel inspanningen verrichten, en vooral niet te veel nadenken. Want dat kost de meeste energie van alles wat je doet, dus vooral dit moet je kunnen controleren.

Als de wekker dan om kwart over zes in de ochtend afloopt vraag je je af waar je in Godsnaam aan bent begonnen. Na een korte nacht van zo’n vijf uur slapen komt er een enorm lange dag op je af, waarbij je eerst  zo’n 125 kilometer voor de kiezen hebt voordat je op de plaats van bestemming (Bilderberg Hotel Garderen, een prachtige locatie) zal aankomen. De praktijk wees echter anders uit; dikke mist voorkwam dat we de normale snelheden konden rijden, en eenmaal aangekomen op de snelweg richting het noorden bleek deze al bij de eerste de beste afrit te zijn afgesloten! (waarom nu niet even een bordje voor de oprit?)…

Dat betekende alternatieve route, maar dat moesten de vrachtwagens voor ons ook. Dus een lange sleep verkeer slingerde zich door allerlei dorpjes waar je nooit zou komen; normaal gesproken heel leuk, maar niet op juist deze dag onder deze weersomstandigheden. Maar goed, niets aan te doen, en gelukkig kostte dit alles maar een kwartiertje extra reistijd. Toch nog op tijd dus.

Eenmaal aangekomen was ik gelijk weer “thuis“. De grote hereniging met alle bekenden kon beginnen, en het kennismaken met de onbekende lotgenoten begon met het binnenstromen van de bijna 200 mensen. Wat een opkomst! Ik had wat vrijwilligerstaken op mij genomen .t.b.v. de redactie van de SarcoScoop, want alles moet natuurlijk wel worden opgetekend in dit prachtige kwartaalblad.

Na de formele opening begon het programma met een uiterst interessante voordracht van een kinderlongarts, waarbij het communicatieaspect tussen arts en patiënt op bijzonder ludieke wijze duidelijk werd benadrukt. De voordracht had, volledig terecht de titel “‘Dansen’ met de dokter”. Vervolgens kregen twee mij zeer bekende neurologen het woord met de mij eveneens bekende presentatie over neurosarcoïdose. Mijn eerdere ervaringen met deze heren deden me al vooraf besluiten deze presentatie op video te zetten, want hier verslag van doen is onmogelijk, ook al bezit je de gave van stenograferen.

De première van de film “Sarcoïdose: wat is dat?” stond vervolgens op het programma. Deze film, met nog een tweede over “Sarcoïdose en werk” gingen op dat moment ook live via internet in première. Eerst stilte, maar na het herkennen van de betrokkenen die aan het woord kwamen applaus vanuit de zaal. Leuk om jezelf op het grote scherm zo terug te zien én horen. Vreemde stem heb ik toch…

Lunchpauze. Nou ja, pauze? Veel mensen stonden tussen mij en de lunchzaal; ik heb zoveel mensen de hand geschud, geknuffeld en gesproken dat het eten er bijna bij inschoot. Maar dat geeft niets; ik sla makkelijk een maaltijd over en zeker als dit de oorzaak daarvan zou zijn. Maar ik heb toch iets kunnen eten… Op naar de tweede helft.

Workshops. Een interessante, en wat mij betreft veel te korte diepgang in de wereld van de slaapapneu, waar zowel mijn vrouw als ik mee van doen hebben. Zij heeft dat al heel wat jaren, en ik kom net kijken, want bij mij is het een combinatie van medicatie en neurosarcoïdose die aan de grondslag van dit probleem liggen. Beiden maken we dan ook gebruik van CPAP-apparatuur om voldoende zuurstof gedurende de nacht te kunnen binnenhalen. De tweede workshop was voor mij bekend terrein, maar voor de minder ingewijden een eye-opener waar het gaat om werken met sarcoïdose.

Na deze enerverende dagdelen werd het tijd voor de formele afsluiting, waarbij nog even werd stilgestaan bij het komend jubileumjaar van de SBN; deze club viert volgend jaar haar 40-jarig jubileum. Aansluiten de afscheidsborrel; dit ontpopte zich tot een prachtig social event. Kennis maken met veel mensen die mij kennen via Facebook, de SBN-website en vooral mijn blogs; fijne eerste ontmoetingen met mensen waar je al jaren lief en leed mee hebt gedeeld zonder elkaar ooit echt te hebben gezien. Wat een (h)eerlijke mensen zijn dit; geweldig om zo’n gemene ziekte als gemeenschappelijke deler te hebben, waarbij alleen de positieve zaken worden benadrukt.

Tijdens de terugreis besloten we zomaar ergens te gaan eten waar we op de heenweg noodgedwongen langskwamen: in Harskamp. Het leek erg gezellig (ik ken het dorp en omgeving goed vanuit mijn militaire verleden), dus heerlijk en vooral relaxt genoten van een lokale specialiteit: de Harskamp schnitzel. Zoek het maar eens op… Vooral lekker en veel! Na een heerlijke cappuccino af naar huis, uitladen, pillen slikken, schoenen uit en verder niets meer… Niet eens de TV aangehad, en op tijd naar bed. Het eind van mijn Latijn, en aan een lange, slopende, vermoeiende, interessante maar vooral leuke dag; een dag van informatie, (h)erkenning, vriendschap en kennismaking. SBN, bedankt!

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), sinds kort 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. Bij toeval werd in 2015 sarcoïdose in de longen geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na de diagnose als eerste bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en mij als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik doe nu met een aantal medevrijwilligers het (vooral technisch) beheer van deze website, het forum, de social media en naast het bloggen ook redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *