gevangen(is)

« Terug naar artikel

gevangen(is)

De laatste weken ben ik nogal gefascineerd door gevangenis documentaires en heb er dankzij netflix (lockup, aanrader voor de het is een hotel denkers) (wellicht die uit de shining dan) en YouTube al een hele hoop gezien. Mettertijd ben ik ook gaan inzien waarom het me zo fascineert, ik trek namelijk een heleboel paralellen tussen hen die gevangen zitten en mijzelf. In eerste instantie zul je het zelf niet zien en jezelf afvragen waar ik het over heb.

Want nee, natuurlijk zit ik niet vast, letterlijk dan, mag ik ook weg wanneer mij dat uitkomt. Maar, de laatste maanden ga ik niet zo heel veel meer weg, mijn lijf of eigenlijk mn ziekte laat dat simpelweg niet meer toe. Sinds 2014 zijn er maar een paar maandjes geweest dat het weer de goede kant op ging, daarna is het eigenlijk alleen maar steeds slechter gegaan. Al die tijd wel medicatie gekregen maar niets dat ook daadwerkelijk hielp. Ik zit nu zelfs al weer een tijdje zonder enige medicatie die zou moeten bestrijden wat mij gevangen houdt. Zoals het er uit ziet gaat dat ook nog wel even duren omdat men eerst de door prednison verwoeste heup wil gaan vervangen. Om dan met zwaar geschut (infliximab) je immuunsysteem plat te leggen is niet zo verstandig. Maar, als dat straks achter de rug is, kom ik in elk geval eerst iedere 2 weken en daarna iedere 4 weken uit mn bed (cel ) om naar Nieuwegein te racen, alwaar ze me aansluiten op een infuus en ik daar enkele uren gekluisterd ben aan een bed. Mn hele leven lang, dat wist mijn longarts al vast te vertellen.

Verder is ook de sociale kring zo goed als weggevallen, de mensen met wie ik dingen deel zijn  ófwel leden van mijn gezin, mn neefje en tante en mn aangetrouwde familie, verder enkel medisch personeel dat je dan verder over jezelf niets persoonlijks vertelt op je medische klachten na. Voor ieder ander is de wereld door aan het draaien, begrijp me niet verkeerd dat moet ook en ik gun iedereen dat ze niet krijgen wat ik wel kreeg en gelukkig zijn. Waarom ik daar met ziekzijn niet meer in heb gepast, weten alleen zijzelf. Van sommigen hoor je dan achteraf nog wel eens dat je het toch echt niet ziet aan me. Daarop heb ik maar 1 verweer, als je me ziet houd ik me sterk en op dat moment kan ik me nog net zo sterk houden dat ik wel even de deur uitga, als ik me af en toe niet zélf naar buiten trap zou ik ook gek worden. Maar bedenk dat een glimlach makkelijker is dan voor de 100 duizendste keer uit te leggen wat de aandoeningen met me doen waarvan de meesten dan alsnog niets (willen) begrijpen.  Kost me enkel energie en daar moet ik zeer spaarzaam mee zijn. Wat niet automatisch betekent dat ik het niet wil uitleggen, als je me er serieus naar vraagt zal ik je dat heus vertellen. Soosjal calls maak ik nog maar zelden, ondanks mn mobiliteit dankzij mn scootmobiel waar ik iedereen die het mogelijk maakte nog elke keer als ik erop zit uit de grond van mn hart bedank. Het ding maakt namelijk echt het verschil tussen wel/niet in staat om even weg te zijn van mn bed, al is het maar een halfuurtje een boodschap doen of de kinderen van/naar school halen.  (Veel ervan kwamen uit mn twitter TL, een medium waar ik even een goede break van nodig had. De mensen in mijn TL, stuk voor stuk goud, echter het vlugge nieuws en de vaak negatieve zijde daarvan dringen zich dan 24/7 aan en als je zoals ik dan net op de rand van instorten staat, dan kan je dat er niet bij hebben. Qua dat gaat het wel ietske beter maar niet genoeg om het (al)weer op te pakken.

En dan de machteloosheid, daar heb ik steeds meer last van. Vrouwlief moet eigenlijk zo goed als alles in huis doen, voor de kinderen zorgen, voor mij en dan daarnaast ook nog gewoon werken. Ik heb diepe bewondering voor wat ze allemaal doet maar tegelijkertijd voel ik me machteloos. Machteloos omdat ik dolgraag e.e.a uit haar handen wil nemen, meehelpen, maar dat lukt gewoon niet. En dat terwijl ik haar in 7 sloten tegelijk zie springen.  En in al die sloten zit niets voor haarzelf, dat frustreert me behoorlijk. Waar velen van het systeem en omgeving alle hulp toegestoken krijgen, vallen wjj daar grotendeels overal buiten.

Dat en andere parallellen zijn denk ik de reden voor mijn recente fascinatie, als amateur spiegeloog, dat is.

Voor hen die willen weten hoe de vlag erbij hangt, het meeste zal al in bovenstaande staan maar een kleine resumé is: De laatste PET en CT scans laten zien dat ook de pillen die ik de afgelopen 6 maanden kreeg helemaal niets hebben gedaan en ben daar meteen mee gestopt. Hierin zag mijn longarts de kans om eerst eens de orthopeed te laten kijken of nu mijn rechterheup te vervangen is.(ik had liever eerst de sarcoïdose behandeling gehad, omdat ik vrees voor wederom klaplongen of erger, zij acht de kans daarop kleiner. ) Zij en mn orthopeed gaan nu overleggen wat het best is. Wat daar dan uit komt leg ik me maar bij neer. Dit omdat ik nu geen middel gebruik dat mn immuunsysteem platgooit, je snapt dat dat nogal risicovol is. Als dat dan gedaan zou zijn kon ik beginnen aan de andere behandeling voor de sarcoidose, een half dagje aan het infuus in Nieuwegein, eerst om de 2 weken daarna om de vier weken. Dat moet in Nieuwegein omdat de behandeling bekostigd wordt uit het ziekenhuis budget, zij krijgen daar centen voor, mst of zgt niet. Dus ja, levenslang hoogstwaarschijnlijk eens in de 4 weken naar Nieuwegein. Komt nog bij dat er op mn laatste CT een plek thv de dunne darm gezien is die daar niet hoort, daarvoor moet ik ook nog eens op korte termijn een Maag Lever Darm arts gaan bezoeken die moet gaan onderzoeken wat het is. Hoewel velen zeggen dat het vaker voorkomt en ’t meestal meevalt, maar gezien mijn ‘geluk’ qua ziektes knijp ik hem toch wel, kon er ook nog wel bij.

Enfin, weer een bult geratel van mij, therapeutisch goed voor wederom mij. Heb je het tot hier gered, applausje voor jezelf. Zo niet, dan niet. Even goede vrienden.

Profielfoto van Robin Stuivenberg
Robin Stuivenberg is gaan bloggen om te kunnen uiten wat hij voelt. Uiteraard is hij kritisch, maar ook niet zonder de nodige zelfspot. Zijn blogs schrijft hij op zijn eigen website (Blog | Robin Stuivenberg), en wil ze graag ook hier publiceren. Veel leesplezier!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *