Neerwaartse spiralen.

« Terug naar artikel

Neerwaartse spiralen.

Neerwaartse spiralen.

Volgende maand is hét 2 jaar geleden, hét dat mij en ons al 2 jaar volledig in zn greep heeft en niet voornemens is die greep binnenkort wat losser te maken. Hét dat ervoor zorgt dat ik al 2 jaar geleefd wordt, ziekenhuis in en uit wordt geslingerd, medicijn na medicijn naar binnen werk waarvan de ene aandoening gaat liggen maar er me een serieuze ander voor teruggeeft.
Hét is mijn sarcoïdose, de ziekte die wel mee zou vallen, goed behandelbaar is en waar je weinig tot geen klachten meer van ondervindt als je eenmaal de juiste pillen hebt gehad. In de regel is dat ook zo, maar we weten inmiddels dat dat voor mij niet opgaat, er enkel meer klachten bijkomen en nog altijd niet de juiste pillen gevonden zijn om het ook maar iets te temperen. En eindelijk heeft het me na bijna 2 jaar op de knieën gekregen en ligt de handdoek al bijna in de ring.

Het is Juni of Juli als er een afspraak staat met de huisarts die bij mij thuis zal langskomen. Het gaat al tijden slechter, mn heup sterft meer af en doet per dag meer pijn, ik slaap slecht, vreet me bijkans een ongeluk in pijnstillers om enerzijds de heup, anderzijds de neuropathie lam te leggen. Voor beide werkt dat niet maar het is het enige dat ik ken. Mijn conditie keldert en mijn algehele stemming nog harder. Als de dokter er is hebben we het vooral over de pijnstillers en dat we dat gebruik moeten remmen.
Dat moet ook echt want teveel kan slechte (fatale)gevolgen hebben. We spreken een schema af en ik probeer mij daaraan te houden.

Daarnaast is traplopen een issue, het doet godschruwelijk zeer om 14 treden te beklimmen met een afstervende heup maar eenmaal boven kom ik ook nogal wat zuurstof tekort en hang ik aan mn inhaler, dan maar hopen dat ik niet moet plassen met enkel een wc beneden. Dus een ziekenhuisbed wordt snel besteld. Als ze weg is en ik even tijd voor mezelf heb begin ik toch weer te malen, we zijn er nog niet. Mijn stemming is allesbehalve goed, genieten van iets is al heel lang geleden, dat ik sowieso zelf echt iets heb ondernomen waar ik plezier aan beleef misschien nog veel langer. Kortom; geestelijk gaat het ook helemaal niet lekker. Als ik de telefoon pak en mn huisarts bel en vraag om geestelijke bijstand is een afspraak met iemand die aan de praktijk verbonden is dan ook snel gemaakt, dit had ze gehoopt maar zo snel niet verwacht. Ik zal wel een snelle leerling zijn.

Zo wil het dan ook dat naast mijn reguliere medicatie ik nu ook anti-depressiva tot mij moet nemen. Oh nee, taboe, help, hier heb je het toch niet zomaar over in je blog? Waarom niet? Het is een facet dat hoort of kan horen bij het chronisch ziek zijn, naar mijn idee een chronisch(zie je wat ik hier deed???? ) onderbelicht facet. Wil ik hiermee dan medelijden oogsten?

Nee, liever niet zelfs. Het is een deel dat nu even bij mij hoort en waar ik vanaf wil, het van me af schrijven is daar een klein begin van. Maar ook kan het verduidelijken wat me de afgelopen maanden drijft of juist niet waardoor ik, nog meer dan anders, vooral schitter in afwezigheid. Enerzijds is er mijn fysiek dat nogal hard achteruitgaat, ik voel me al weken slechter worden. Zoals gezegd; mijn heup is aan het afsterven en dat gaat gepaard met pijn, 24/7. Dat kende ik al van de neuropathie die ik als complicatie vd Sarcoïdose kreeg, en nu dat zich weer aan het uitbreiden is doet de neuropathie hetzelfde.

Mijn dagen zien er dan ook behoorlijk hetzelfde uit. Ik sta op tussen 7 en 9, afhankelijk van of ik überhaupt heb geslapen of dat mn heup weer in de knel zit. Vervolgens neem ik een sloot pillen, bakje koffie en een banaan. Met opstaan bedoel ik het hoofdeinde van mn bed omhoog zetten. Vervolgens zit ik daar nog zeker een anderhalf uur om op te starten en te wachten tot de pijnstillers werken. Vervolgens even wassen (douchen kost me zoveel kracht dat ik het niet elke dag kan) en tandenpoetsen.
Heb ik geen afspraak dan begeef ik me weer naar het bed om daar te zitten en mn benen te ontlasten, anders pak ik de scootmobiel. Heel soms, op een goede dag, die steeds minder worden, breng en haal ik de kinderen of doe een boodschapje. Om vervolgens weer op bed te belanden met een handjevol pijnstillers. En daar blijft het vaak dan ook bij omdat ik dan bijladen moet van een afspraak de dag ervoor of een sporadisch uitstapje. De laatste tijd val ik ergens daartussen ook nog een keer of 2 in slaap, meestal einde vd ochtend en/of na het avondeten.

Ter illustratie: vorige week zaterdag was er de UITdaag, heb daar even rondgebanjerd, even geholpen met cakejes verkopen en daarna 1,5 uur op een verjaardag gezeten. Daar moest ik het resterende weekend plus de maandag van bijkomen. Dus je snapt nu wel dat ik alles wat ik zou willen doen moet gaan afwegen, lukt het überhaupt, hoeveel energie kost me dat, als ik bij moet komen en ik heb overmorgen een afspraak staan, red ik dat dan? Die afweging, elke dag weer. Lees ook de lepeltheorie, dat geeft vrij precies weer wat ik bedoel.

Op deze manier zit ik al maanden in een verdomd viceus cirkeltje dat maar niet onderbroken lijkt te kunnen worden. Mijn heup doet 24/7 pijn omdat er een kunstheup in moet, maar voor er een chirurg een mes in me zet zou de sarcoidose rustig moeten zijn. Nu weten we dat prednison werkt om de sarcoidose te temperen, maar mag ik dat niet hebben omdat dat mijn heupen hebben vernield.

Ondertussen probeer ik middel na middel maar niets lijkt aan te slaan. En zolang het dat niet doet, blijf ik in het cirkeltje hangen. Het laatste 2elijns middel, azathioprine (aka imuran), dat ik nu krijg lijkt vooralsnog ook niet te werken. Wat betekent dat we langzaam aan moeten gaan denken aan een 3e lijns middel. Een iv behandeling, eens in de zoveel weken een paar uur aan een infuus hangen met een paardemiddel. Echter, deze behandeling wordt doorgaans niet vergoed door de zorgverzekeraars omdat het niet geregistreerd staat als medicijn voor sarcoïdose, dus kan het zomaar zijn dat het behandelende ziekenhuis die rekening zelf betalen moet.

Begrijpelijk dus dat zij eerst echt heel zeker willen zijn dat het medicijn dat ik nu heb niet werkt vooraleer ze overgaan tot zoiets. Heb ik de pech dat het budget al op is voor dit jaar, zal ik misschien moeten wachten tot volgend jaar. I shit you not, dit is ook zorg anno 2016.(*update Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein zei me letterlijk dat ze het geven indien nodig, uit welk potje het dan moet komen zoeken de hoge heren maar uit).

Als ik het zo allemaal bij elkaar zet, is het misschien niet heel vreemd dat mn algehele gemoedstoestand momenteel een vrije val beleeft. Dit samen met enkele andere tegenslagen (een passagiers gehandicapten parkeerkaart die ik niet krijg omdat ik uit de auto te zetten ben, een scootmobiel (waar ik heel veel mensen nog steeds vanuit de grond van mn hart bedank, dit ding betekent mijn mobiliteit, een groot goed!) die na talloze reparaties nog steeds niet goed doet wat ‘ie moet(oplossing is er reeds, nieuwe besteld wachten we nu op), WMO dat maanden niet thuisgaf (kon wel materiaal krijgen, tegen eigen bijdragen van 250 euro per 4 weken) terwijl ze meer hadden kunnen betekenen, dochters die er ook flink last van hebben, mijn vrouw net zo. ) en het feit dat ik voor de 2e keer in korte tijd toch weer beneden slaap, tekent een mens behoorlijk, weet ik inmiddels.

Ondanks alles probeer ik toch de moed erin te houden en samen met mijn therapeut werken we hard aan het geestelijk herstel. Dat ik mijn baan verloor is ook een grote klap geweest en daar iets aan doen (afleiding door te doen wat je leuk vind) is een van de stappen die reeds zijn ondernomen. Zo ben ik sindskort bestuursondersteuner voor de Sarcoidose belangengroep. Hier ga ik het bestuur ondersteunen met praktische zaken en kan ik meedenken in technische vraagstukken. Uiteraard op vrijwillige basis en die paar uur zijn zelf in te delen. Hier hoop ik vooral mee te kunnen werken aan goede informatie voorzieningen, proberen aandacht te vragen voor deze grillige ziekte en uiteraard zo geld en middelen te krijgen om onderzoek naar medicijnen en behandelingen te doen.

 

Robin Stuivenberg is gaan bloggen om te kunnen uiten wat hij voelt. Uiteraard is hij kritisch, maar ook niet zonder de nodige zelfspot. Zijn blogs schrijft hij op zijn eigen website (Blog | Robin Stuivenberg), en wil ze graag ook hier publiceren. Veel leesplezier!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *