Station Stilstand

« Terug naar artikel

Station Stilstand

Al een tijdje niet meer wat van mijn hand verschenen, ik heb er steeds minder kracht voor en eerlijk gezegd ontbreekt ook elke vorm van wil.Inner circle weet wel dat het niet al te best gaat met me. Eind juni werd ik opgenomen omdat ik al anderhalve maand lag te klooien met benauwdheidsklachten. Ik heb er eerst bijna 3 weken gelegen, waarbij ik bij ontslag al zei dat ik er niet vanaf was, nou waren de waardes goed, dus is het in een ziekenhuis klaar. 5 dagen later meldde ik me opnieuw op de eerste hulp, even badderen met 10 liter zuurstof (dat heb ik dus inmiddels ook al) resulteerde in een Robin die geen lucht meer kon vinden om in te ademen en bleef er bijna in. Comfortabel in een ambulance geduwd en dan krijg je een bed en zoveel zuurstof als nodig, maar in Enschede wisten ze het ook niet. Dan maar door naar Nieuwegein waar ze je ook kennen. Maar op alles te testen , antibiotica en rust, kon men daar ook weinig, wel ben ik net zo lang gehouden om de eerste dosis in infuus te krijgen.

Bijna anderhalf maand ziekenhuis, waarvan 2,5 week in Nieuwegein, godsamme wat is dat saai en eenzaam als bezoeker niet ff kan langsdroppen. Als ik nu nog kon zeggen dat ik er beter uitkwam, nee. Nou ja, niet aan de zuurstof atm, maar 1 verkoudheidje kan dat teniet doen of me weer opgenomen krijgen. M’n heup begint het op te geven,  die doet nu 24/7 365 pijn, ik gok dat ik er eerder doorheen zak dan dat ik klaar ben met de infusen. Hoewel, net voor mn tweede infuus ging ook eea mis en in het bijzonder zijn ineens mn bloedplaatjes maar de helft van normaal. Morgen moet ik opnieuw prikken en eigenlijk hoop ik heel hard dat ze giga gestegen zijn, zo niet dan zou het qua Inflectra einde zijn. Kan die heup alsnog ,maar ik weet vrij zeker dat er daarna niets meer is om de rest aan te pakken. Dan gaat men normaal beginnen te denken aan een transplantatie lijst, al zal dat in mijn geval waarschijnlijk niet zo zijn, want nieuwe organen in een ziek lijf proppen is gewoon niet het beste gebruik van de schaarse donorlongen. Terecht, uiteraard.

En dan, tja, ik denk dat een vooruitzicht zich dan wel laten raden. Not pretty. Bijna 3 jaar geleden juichte ik nog dat het geen longkanker was maar ‘onschuldige sarcoidose’ . Als ik toen mocht kiezen koos ik het eerste, al alleen al omdat je dan tenminste een realistische verwachting krijgt. Donorlongen waren dan zelfs wel een optie. Maar ach, could if’s hebben we niks aan.

Ik (en Lisette en ook de kinderen) heb 3 jaar gevochten en alles geslikt en geaccepteerd dat ik bijna alles verloor dat mij definieerde . Op dit moment begint mn strijdlust te haperen, de horizon is inktzwart en voel me gevangen in mijn eigen lichaam. Zo verzwakt dat alles kracht kost. Als je dan merkt dat eventjes  uit eten je al uitput, eigenlijk doet een dag dat sowieso met me, al doe ik niets ben ik savonds al gauw kapot. En voor het eerst betrap ik me op gedachtes die niet eindkeoos vooruit kijken maar ook rekening houdt met een evt vervroegd einde. Ik ga het niet sugarcoaten, dit is zoals het is, zoals de meesten weten neem ik nooit een blad voor de mond dus ook niet als het hierom gaat. En een beetje rauwe eerlijkheid ben ik momenteel een advocaat van. Geef ik dan maar gewoon op, nee natuurlijk niet! Maar ik zal wel moeten gaan calculeren op een ander dan succesvol scenario. Zo werkt het leven ook, helaas.

Speciaal nootje, gewoon om hen in hetzelfde schuitje een hart onder de riem te schuiven. Naar Rob, Annemiek en Jeanet, bedankt voor jullie eerlijkheid en openheid in wat Sarcoidose ook kan zijn. Een ontembare klootzak.

Robin Stuivenberg is gaan bloggen om te kunnen uiten wat hij voelt. Uiteraard is hij kritisch, maar ook niet zonder de nodige zelfspot. Zijn blogs schrijft hij op zijn eigen website (Blog | Robin Stuivenberg), en wil ze graag ook hier publiceren. Veel leesplezier!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *