skip to Main Content

Blijven leren

« Terug naar artikel

Blijven leren

Zoals iedereen inmiddels wel weet ben ik een persoon die zich het lekkerste voelt bij koud weer. Hoe kouder hoe beter. Dat anderen dan erg veel pijn hebben is natuurlijk ontzettend vervelend en dat spijt me enorm.

Maar heb ik zelf dan geen pijn? Ik schreef vorig jaar over de staalkabels in mijn benen. Een lieve mede patiënt heeft geduldig, rekening houdend met mijn slechte geheugen uitgelegd dat sarco niet alleen iets is voor de longen. Ik werd actiever en de spieren kwamen in opstand, dacht ik toen.

Nu is het ook weer lekker fris (lees: koud) buiten. Was ik dat nou echt vergeten? Mijn polsen en vingers doen weer erg zeer. Arthrose heb ik, ook in de heupen. Dat voel ik nu erg duidelijk. Al een paar maanden geen last meer van gehad.

De mede patiënt durf ik niet om uitleg te vragen. Ik weet nu al wat ze gaat zeggen: de sarco zorgt ervoor dat alles meer zeer doet bij kou. Dat begin ik nu dan toch eindelijk te snappen na een paar jaar. Ik weet het, ik ben super traag van begrip.

Maar dan komt het volgende in mij op: waarom doen de longen het dan nu beter en de gewrichten niet? Die hebben er duidelijk moeite mee.

Gelukkig heb ik goede medicijnen om daar mee om te gaan en een echt goede verkoelende gel die ik er op kan smeren als de plek rood en dik wordt en gaat gloeien.

Voor mijn rechterpols heb ik al sinds jaren een brace voor als het echt niet goed gaat.

Het heeft een tijd geduurd, maar ik zie in dat ik nog steeds moet blijven leren wat er allemaal in dit sarco lijf gebeurd.

En ik ben super blij met onze groep op facebook, waar je elkaar vragen kunt stellen, elkaar kunt steunen en helpen. Soms is het me allemaal even teveel, wil ik stoppen met de groep, maar ik blijf toch. Het steunt me en geeft me een goed gevoel.

Thea Lubbers

Mijn naam is Thea Lubbers, 55 jaar, getrouwd en twee kinderen. De oudste is 25 en de jongste is 16. Tot 2003 heb ik gewerkt, toen kreeg ik mijn eerste hernia.
In 2009 ben ik 85-100% afgekeurd. Ik heb een steeds terugkomende hernia (4e nu) en longproblemen. Astmatische bronchitis en daar heb ik veel last van. In 2013 is bij mij de diagnose sarcoïdose gesteld. Volgens mijn longarts heb ik het in milde fase, het zit bij de longen, in de ogen en de huid.
Vorig jaar ben ik verhuisd naar Didam en train sinds die tijd hard om mijn conditie weer van 0 naar hoger te krijgen omdat de winkels en familie op loop en fiets afstand zitten en ik niet afhankelijk wil blijven van mijn man als ik ergens heen moet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top