Skip to content

De fysiotherapeut als energiemanager

Dat bewegen belangrijk is voor de gezondheid weten we allemaal. Maar dat het essentieel is voor de kwaliteit van leven van mensen met een chronische ziekte, dat weet niet iedereen. Een fysiotherapeut weet dit wel en heeft menig (sarcoïdose-)patiënt geholpen. Sarcoidose.nl praat met deze fysiotherapeut over vermoeidheid, ‘online-fysio’ en kwaliteit van leven.

Waarom is bewegen zo belangrijk voor sarcoïdosepatiënten?

Bij sarcoïdosepatiënten is de belangrijkste beperkende factor toch vaak de vermoeidheid. De vermoeidheid geeft klachten, het energielevel daalt en je levert in. Patiënten zijn moe en als je moe bent, beweeg je minder. Je algehele conditie gaat dan achteruit. Een vaak gezien patroon is: Je doet iets, en je stort in, je rust uit, je doet iets en je stort weer in. Dat patroon van vermoeidheid moet je doorbreken. Je moet voorkomen dat je in die negatieve spiraal terecht komt. Als je dan een keer een forsere inspanning moet doen, kost het je namelijk nog veel meer energie en is de herstelperiode aanzienlijk. Het antwoord is structureel bewegen.

Vaak hoor je, ik ben al zo moe, als ik nu ook nog moet bewegen…

Ik merk bij al mijn patiënten dat bewegen hen uit de neerwaartse vermoeidheidsspiraal haalt. Dat betekent niet dat je nooit meer moe bent, en ook niet dat je niet meer moe bent wanneer je uitrust. Wel dat je fit genoeg bent om de dagelijkse dingen aan te kunnen. Dat niveau verschilt per persoon. Zo kan de een nog blijven werken en de ander niet. Wat niet verschilt per persoon is de verbetering van kwaliteit van leven die je ziet na het integreren van structurele beweging bij een patiënt.

Hoe ziet een programma eruit?

Over het algemeen kun je stellen dat we naar drie dingen kijken: het versterken van de spierkracht (bijvoorbeeld hoeveel kracht kost het je om een zware tas op tafel te zetten), het vergroten van de conditie en de inspanningscapaciteit: het spieruithoudingsvermogen (hoe lang kun je met een zware tas wandelen).

Helaas is er niet een recept voor iedereen. Het blijft persoonsafhankelijk, ook door de grilligheid van de aandoening. De ene patiënt is bijvoorbeeld kortademig maar heeft ook vegetatieve verschijnselen. Intervaltraining geeft dan een goede trainingsprikkel en verhoogt de spierkracht. Maar voor een andere patiënt kan duurtraining juist goed zijn.

Hoe begeleidde je je patiënten tijdens de corona-pandemie?

Door ‘corona’ hebben we ervaring gekregen met videotraining. Een patiënt die bezig is met revalidatie zakt terug in de vermoeidheidsspiraal als de fysiotherapie stopt. Nu konden we mensen samen laten trainen met online video’s. En dat is een ontwikkeling die ik bijzonder toejuich. Zeker omdat er ook een vergoeding voor is. Patiënten hoeven dan dus niet meer helemaal naar de praktijk te komen maar kunnen gewoon vanuit huis trainen, nog steeds met onze één-op-één begeleiding. Dat geldt natuurlijk wel voornamelijk voor patiënten die ervaring hebben met fysiotherapie.

Hoe bepaal je welk ‘fitheidsniveau’ bij welke patiënt past?

Als een patiënt bij ons komt heeft hij vaak al een lange medische geschiedenis achter de rug en is vaak verzwakt. Er volgt dan revalidatie tot een bepaald fitheidsniveau. Gemiddeld genomen duurt dit drie tot zes maanden. Het niveau van fitheid van toen je gezond was, is niet het doel. Het gaat erom dat je ‘fit’ genoeg bent om in goede balans met de aandoening te leven.

Het doel van de fysiotherapeut is dan ook de patiënt te helpen zo optimaal mogelijk te functioneren in het dagelijks leven en zo onafhankelijk mogelijk te zijn. Dat doel stel je samen vast. De fysiotherapeut is eigenlijk een coach die ondersteunt dat zijn patiënt zo snel mogelijk zelfstandig is. Zo zijn ook lang niet alle gewenste doelen haalbaar, maar samen kun je realistische doelen stellen.

De fysiotherapeut als energiemanager?

(lachend) Ja het gaat inderdaad echt om het managen van de energie. Rondom vermoeidheid wordt er steeds meer bekend en zijn er steeds meer ontwikkelingen. Ik werk veel samen met psychologen en ergotherapeuten. Het gaat namelijk niet alleen om het trainen maar ook om hoe je met je energie omgaat. Als je je leven niet aanpast aan je nieuwe situatie dan helpt ‘alleen’ trainen niet. Zeker niet op de lange termijn, daar is meer hulp voor nodig.

Kun je ook zelf aan de slag?

Sarcoïdose kan overal in het lichaam voorkomen en heeft soms een grillige uitingsvorm. Het is dan niet verstandig zelf aan de slag te gaan. Juist om te voorkomen dat je je lichaam overbelast, is advies over de duur van de specifieke training aan te raden. Het is belangrijk de juiste intensiteitsprikkel te geven. Dus het juiste gewicht om spierkracht te verbeteren. Of de juiste activiteit om te bewegen. Heb je je doel eenmaal bereikt, dan kan het natuurlijk helemaal geen kwaad zelf wat oefeningen thuis te doen. Maar wel in overleg met de fysiotherapeut.

Wat is je advies aan patiënten die niet meteen naar de fysiotherapeut willen?

Begin met wandelen. Geef je vermoeidheid een score tussen de 0-10. Wandel maximaal 5 minuten vanaf het moment dat je de deur uitloopt tot je weer binnen bent. Geef jezelf dan weer een score van 0-10 voor vermoeidheid. Gaat het goed, dan wandel je een week lang 5 minuten per dag. Als een week teveel is, in ieder geval vijf dagen. Dit kun je daarna langzaam uitbreiden met een minuut. Niet meer! De focus moet liggen op het beheersen van de vermoeidheid. Die vermoeidheid gaat niet over maar moet stabiel zijn. Gaat het een dag minder, kijk of de vermoeidheid ergens anders door kan komen en pas anders je schema aan.

Lukt het je niet om uit dit patroon te komen of heb je steeds klachten die een beperkende rol daarin spelen, dan is het toch verstandig om naar de fysiotherapeut te gaan. Deze kan je dan helpen om de spierkracht en conditie te verbeteren. En de mobiliteit te behouden.

Wat als je een terugval in gezondheid hebt gehad. Moet je dan weer helemaal opnieuw beginnen?

Nee hoor, vaak ga je een periode terug naar de fysiotherapeut. Die meet dan je eventuele terugval en brengt dat in kaart. Dan kun je streven te trainen tot je je oude bewegingsniveau weer hebt bereikt.

Als ik meer moet bewegen, waarom kan ik dan niet gewoon naar de sportschool?

Sport(revalidatie) gaat uit van een normale opbouw. Je kunt echter als patiënt niet uitgaan van de normale inspanning die een gezond persoon levert voor deze opbouw. Een fysiotherapeut is specialist in bewegen. Je verbetert niet alleen bijvoorbeeld de spierkracht, maar de hele situatie van de patiënt. Dan is het belangrijk kennis te hebben van een multi-systeemziekte als sarcoïdose. In de sportschool is het risico groot dat je toch je lichaam overbelast. Specifiek advies over de duur van de specifieke training is niet voorhanden in de sportschool. En de eventuele schade van een te zware training levert toename van klachten en disbalans op.

Sarcoïdose is niet altijd goed bekend onder fysiotherapeuten. Waar moet je op letten bij een goede fysio?

Het is belangrijk iemand te vinden met ervaring met longfysio. In 2013 is de ‘internationale longrevalidatie richtlijn’ uitgekomen die zich specifiek richt op Interstitiële longziektes zoals longfibrose en sarcoïdose. Vraag of je fysiotherapeut hier ervaring mee heeft en zoek anders verder. In Nederland zijn per regio netwerken waar de fysiotherapeuten bij aangesloten zijn. Bij de beroepsvereniging het KNGF heb je een afdeling hart-, vaat- en longfysiotherapie, waar die fysiotherapeuten lid van zijn.

Ben je bekend met ademspiertraining?

Jazeker. Vaak horen patiënten dat de longfunctie en de longinhoud ‘goed’ is. Gelukkig wordt er ook steeds meer gekeken naar de spierkracht van de ademhalingsspieren. Je kunt je voorstellen dat je veel energie voor het ademen verbruikt als die spieren zwak zijn. Patiënten kunnen dan kortademig zijn bij inspanning. Dan wordt er gewerkt met ‘ademspiertraining bij kortademigheid en spierzwakte’.

Deze meting van de ademhalingsspier wordt gedaan door de fysiotherapeut of de longfunctieafdeling. De training wordt begeleid door de fysiotherapeut. Nadat de patiënt op weg is geholpen kan deze thuis zelfstandig trainen. Met af en toe een evaluatie van de fysiotherapeut. Bij lage belastbaarheid is NMES (neuromusculaire elektrostimulatie) of een elektrisch fietsje een aanvulling voor de therapie. Wij geven ook Mondharmonicatherapie. Dit is ademhalingstherapie met behulp van een mondharmonica.

Back To Top