Chronische ziekte en samenleving

Nederland telt twee miljoen mensen met een chronische ziekte of een beperking. Voor hen betekent dit dat zij niet automatisch volwaardig kunnen meedraaien in de maatschappij. Wat kan de maatschappij daarin voor hen betekenen, wat kunnen ze zelf doen en wat is er al geregeld?

Ik startte een kleine zoektocht en stuitte als snel op het VN verdrag Handicap en op een initiatiefvoorstel in de Tweede Kamer over het wijzigen van artikel 1 van de Grondwet. Wat houdt het in en wat betekent dit concreet voor mensen met een chronische ziekte?

VN verdrag

Het VN verdrag ‘mensen met een beperking’ heeft Nederland ondertekent in 2016. Het parlement nam twee wetten aan en hierdoor werd de ‘wet gelijke behandeling van mensen met een handicap of chronische ziekte’ aangepast. Het toenmalige kabinet voerde in 2018 het programma Onbeperkt meedoen! in. Het doel ervan is om letterlijke en figuurlijke drempels zoveel mogelijk weg te nemen, waardoor mensen meer kunnen leven zoals zij zelf willen. Sleutelwoorden hierbij zijn ‘de regie houden over je leven’ en ‘meedoen’.

Er zitten veel onderdelen van het VN verdrag in het programma Onbeperkt Meedoen! De overheid werkt aan gelijke rechten voor mensen op het gebied van werken, wonen, reizen en sporten. Toch wijst de overheid ons erop dat het niet alleen hun taak is, maar ook een taak van de hele samenleving.

Bij mij plopt dan vrijwel direct het spotje van postbus 55 van de overheid op; ‘de maatschappij? Dat zijn wij!’ Denk in oplossingen. Maak zelf het verschil. Ben jij bijvoorbeeld een architect die een (openbaar) gebouw ontwerpt; maak een gebouw direct gelijkvloers of zonder drempels en niet pas als iemand die vraag heeft. Of misschien ben jij wel directeur van een bedrijf en ga jij juist met je werknemers om tafel om te vragen wat zij nodig hebben om goed of veilig te kunnen werken. Maar ook: Zie jij iemand op straat die hulp nodig heeft omdat hij blind is en hierdoor worstelt met het vinden van de route of vanwege zijn/haar handicap de 1.5 meter afstand niet houdt? Bied dan vooral je hulp aan!

Er zijn tal van praktijkvoorbeelden te noemen. De reiscoach in het openbaar vervoer die het mogelijk maakt dat een blinde/slechtziende veilig op reis kan, maar denk ook aan het bankje in een openbare ruimte waar iemand zittend op zijn beurt kan wachten in plaats van (lang) te moeten staan in een rij.

Artikel 1 Grondwet

Op 9 december 2021 debatteerde de Tweede Kamer voor de tweede maal over artikel 1 van de Grondwet. Hierin staat : Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook, is niet toegestaan.

Door verschillende Kamerleden werd al in 2020 een initiatiefvoorstel ingediend. Zij willen aan het artikel toevoegen dat er ook een discriminatieverbod op grond van seksuele geaardheid en handicap moet komen. Groen Links-kamerlid Kroger zegt hierover; ‘met dit voorstel benadrukken we dat er aandacht nodig is voor mensen die vanwege hun seksuele gerichtheid of vanwege hun handicap met extra drempels en weerstand in de samenleving te maken kunnen krijgen’.

Grondwetswijziging

De Grondwet mag pas gewijzigd worden als zowel de Tweede als de Eerste Kamer twee keer hun goedkeuring hebben gegeven. Al in 2020 ging de toenmalige Tweede Kamer akkoord, en ook de Eerste Kamer volgde in februari 2021. Afgelopen december was er dus opnieuw een meerderheid in de Tweede Kamer. Als de Eerste Kamer vervolgens ook met een goedkeuring gaat komen, betekent het dat het voor de overheid gemakkelijker wordt om meer werk te maken van het versterken van de positie voor mensen met een beperking of een chronische ziekte.

Sinds 2016 is er door verschillende partijen hard gewerkt aan de verbetering van de positie van mensen met een handicap of een chronische ziekte. Toch is de achterstand van deze groep mensen nog niet weggewerkt. Er komen steeds meer geluiden om niet alleen vanuit een medisch model te werken aan toegankelijkheid van de maatschappij, maar ook vanuit een sociaal model. Wat heb je nodig om te kunnen functioneren?

Lokale inclusie

Naast het programma Onbeperkt meedoen! op landelijk niveau, zijn er tal van andere projecten opgestart op gemeenteniveau. Hier werkt men aan lokale inclusie-agenda’s: iedereen moet naar eigen kunnen meedoen en overal kunnen komen waar hij/zij wil. De VNG (Vereniging van Nederlandse Gemeenten) heeft hiervoor een routekaart ontworpen, adviseert om lokale adviesraden op te richten en heeft richtlijnen voor een inclusie-agenda opgesteld : Niets over ons zonder ons. Ook dit vloeit voort uit het mensenrechtenverdrag dat beschrijft dat de toegankelijkheid van werk, wonen, onderwijs, omgeving, informatie, gebouwen, mobiliteit, passende zorg en ondersteuning, participatie en dienstverlening goed geregeld moet zijn. Bestaande situaties moeten indien nodig verbeterd worden en nieuwe ontwerpen van beleid moeten rekening houden met ‘de toegang en bruikbaarheid voor iedereen,’ en niet ‘toegang en bruikbaarheid voor de gemiddelde gebruiker’. Met die gedachte in het achterhoofd sluit je niemand uit.

Ook de lokale inclusie-agenda’s sluiten aan op het VN verdrag zelf en moeten van toepassing zijn op alle soorten handicaps die mensen kunnen beperken in het meedoen in de samenleving. Het gaat om lichamelijke en mentale (psychische en verstandelijke) beperkingen en chronische ziekten. Deze beperkingen ervaren mensen in alle levensfasen; van kind, tot jongere, tot volwassene en oudere.

Maar als je het in de breedste zin over inclusie hebt, gaat het om een nóg bredere groep in de samenleving. Het gaat dan om alle groepen mensen die om verschillende redenen niet automatisch volwaardig deel kunnen nemen aan de samenleving. Je kunt hierbij denken aan leeftijd, etnische achtergrond, seksuele geaardheid en genderidentiteit.

Heel concreet houdt het voor gemeenten in dat zij op diverse vlakken toegankelijk moeten zijn voor iedereen. Zo moet de openbare ruimte toegankelijk zijn voor blinden en rollator- en rolstoelgebruikers. Denk daarbij aan brede deuren in publieke ruimten die automatisch opengaan, ribbeltegels in de trottoirs en zo weinig mogelijk drempels.

Daarnaast is moeten de gemeentelijke websites aangepast worden. De teksten dienen te worden aangepast naar A niveau. A-niveau is het niveau van groep 5 en 6 van de basisschool. Doel is dat daardoor meer mensen de informatie kunnen begrijpen. Maar ook technische aanpassingen zijn nodig zoals bijvoorbeeld hyperlinks voor blinden met de mogelijkheid om tekst te laten uitspreken.

Lokale adviesraad sociaal domein

Een lokale adviesraad is een onafhankelijk adviesorgaan dat het college van burgemeester en wethouders gevraagd en ongevraagd kan adviseren. Zij laten weten wat er in de gemeente leeft en waar mensen tegenaan lopen. Daarin zitten mensen die direct contact hebben met inwoners of uit eigen ervaring spreken. Hierdoor is het een soort platform waar allerlei burgers met diverse achtergronden hun stem kunnen laten horen: Niets over ons zonder ons.

Na het doornemen van allerlei informatie werd me duidelijk dat er dus al veel beleid is gemaakt waardoor de maatschappij toegankelijker wordt voor iedereen. Tegelijkertijd werd duidelijk dat het een klus van grote omvang is en dat verklaart direct ook dat er nog veel moet gebeuren om een gemeente te creëren waarin iedereen zich welkom voelt, zonder beperkingen.

Tijdens het schrijven van dit artikel valt mijn oog op een oproep van de gemeente in een plaatselijke krant: We zijn op zoek naar mensen die weten hoe het is om tegen fysieke, sociale of mentale drempels te botsen. Waar ervaart u problemen waardoor u niet op dezelfde manier mee kan doen als ieder ander. We zijn op zoek naar mensen die hierover regelmatig willen vergaderen om problemen te kunnen bespreken en over hoe we die kunnen oplossen.

Door goed in contact te blijven met chronisch zieken, kan de maatschappij wel degelijk veranderen waardoor hun kansen verbeteren in de maatschappij. Op grond van artikel 1 van de Grondwet.
Misschien ben je geïnspireerd geraakt na het lezen van dit artikel, en wil je meewerken aan een samenleving met minder drempels. Informeer eens bij je gemeente naar de mogelijkheden hiervoor.

Samen is er een hoop mogelijk!
Dit artikel is eerder verschenen in Sarcoscoop 1