Ga naar hoofdinhoud

In Nederland hebben naar schatting tussen de 7.000 en 8.000 mensen sarcoïdose. Statistisch bezien is 2% van hen hoogbegaafd. Dus lopen er naar schatting circa 150 hoogbegaafde mensen in Nederland rond met sarcoïdose.

Nadia goes science

In mijn ‘carrière’ als sarcoïdosepatiënt heb ik mij al vaker afgevraagd of het feit dat ik als hoogbegaafd ben gediagnosticeerd van invloed is op mijn ziekte, de gevoelde ervaring ervan, mijn omgang met de ziekte of de behandeling. Ik ben de literatuur en mijn eigen ervaringen ingedoken.

Voorop: onder hoogbegaafden bestaan enorme verschillen en zodoende ook grote verschillen in de omgang met gezondheid.

Om begripsverwarring te voorkomen: onder een hoogbegaafde versta ik een door een GZ-psycholoog met een door vereniging Mensa (1) goedgekeurde intelligentietest onderzochte persoon met een IQ boven 130 ofwel een meetwaarde in het 98e en 99e percentiel. Een door hoogbegaafden zelf opgestelde beschrijving luidt: Een hoogbegaafde is een snelle en slimme denker, die comple

xe zaken aankan. Autonoom, nieuwsgierig en gedreven van aard. Een sensitief en emotioneel mens. Intens levend. Hij of zij schept plezier in creëren (2). Prachtig, daar herken ik mij in.

Niet alle hoogbegaafden zijn hoog opgeleid en niet alle mensen aan de universiteit zijn hoogbegaafd. Cijfers zijn niet bekend, zegt N. Nauta van het Instituut Hoogbegaafdheid Volwassenen in een interview (van Dijk, Volkskrant, 16-4-2018). Daarin had ca. 40% van de hoogbegaafde ondervraagden een bul, maar men vermoedt dat dit aantal in werkelijkheid hoger ligt. Volgens het meest gebruikte instrument in het onderwijs, de Nederlandse Intelligentietest voor Onderwijsniveau (NIO), heeft men minimaal een IQ van 115 nodig om de universiteit succesvol te doorlopen (3).

Hyper brein en hyper lijf

Algemeen geldt dat mensen met een hoger opleidingsniveau langer leven in goede gezondheid en dat leefstijl en omgevingsfactoren bepalend zijn (4).

Aan iemand met een hoog IQ/hyper brein zou weleens een overprikkelbaar/hyper lijf kunnen zitten. Alhoewel er nog weinig studies zijn gedaan naar de moeilijkheden van hoogbegaafden op psychologisch en fysiologisch vlak, heeft de Amerikaanse Mensa vereniging bij een onderzoek in 2015 geconcludeerd dat bij hoogbegaafden significant vaker immune dysregulatie voor komt (Karpinski, R.I., Kolb, A.M.K., Tetreault, N.A., & Borowski, T.B. (2018). High intelligence: A risk factor for psychological and physiological overexcitabilities. Intelligence, 66. doi:10.1016/j.intell.2017.09.001). Zij zouden dus vaker reageren op triggers en sarcoïdose kunnen ontwikkelen.

Ervaren hoogbegaafden hun ziekte anders?

Hoogbegaafden zijn minder tevreden over het contact met hun arts. Zij ervaren hun arts vaker als iemand die slecht luistert en maken vaker mee dat het contact met de arts slechter wordt naarmate zij pogingen doen om het consult voor te bereiden door bijvoorbeeld online informatie op te zoeken. Zij maken vaker dan anderen mee dat de arts een belangrijke bron over het hoofd ziet. (Ridolfo, R. & Nauta, N. (2017). High IQ Medical Survey. Delft: IHBV) (5)

‘Autonoom, nieuwsgierig en gedreven van aard’ zou kunnen betekenen dat hoogbegaafden eerder of grotere frustraties oplopen naarmate zij in hun autonomie beperkt worden. Ziekte brengt die beperking vaak met zich mee, als je afhankelijk wordt van hulp en niet meer vrij kunt bewegen. Hoe onafhankelijker iemand was, hoe groter die frustratie. Persoonlijk is dit voor mij de moeilijkste opgave die deze ziekte mij stelt.

Gaan hoogbegaafden anders om met hun ziekte?

Voor het dragen van een heftige ziekte heb je vaardigheden nodig om deze stresssituatie het hoofd te kunnen bieden. Is dat anders voor hoogbegaafden? Er zijn enkele punten die ik durf aan te stippen.

Hoogbegaafdheid wordt als goede voorspeller gezien voor succes in de schoolloopbaan en de hoogte van het inkomen. Je zou dan kunnen bedenken dat hoogbegaafden betere cognitieve vaardigheden hebben om specifieke kennis over hun ziekte te vergaren. Het inkomen kan van invloed zijn op de mate waarin iemand in staat is om meer of betere zorg in te kopen of om de beperkingen wat te verzachten.

Psychologische veerkracht is het vermogen om crises te beheren door gebruik te maken van de persoonlijke en sociale mogelijkheden als een kans voor ontwikkeling. Met andere woorden: hoe stabieler de persoon en hoe beter de sociale omstandigheden, hoe beter een mens zijn evenwicht hervat.

Bij de vraag of hoogbegaafden een goede veerkracht bezitten moet je dus naar de persoonlijke en sociale omstandigheden kijken. Onderdeel daarvan zijn competenties van stressregulatie. Deze copingstrategieën zijn wel onderzocht. Het blijkt dat er voldoende aanwijzingen zijn voor specifieke copingstrategieën bij hoogbegaafde volwassenen (Bodzin, C. (2014). Sozialkompetenz und chronischer Stress bei hochbegabten Erwachsenen (Master Thesis). Universitat Bremen).

Omdat voor mij pijn het opvallendste symptoom is van mijn ziekte ben ik verder gaan kijken en ik vond dit: In een studie bij reumapatiënten werd geen bewijs gevonden dat veerkracht een modererend of mediërend effect heeft op de relatie tussen pijn en de kwaliteit van leven (L. Hazelhorst, 2016) (6). Dat vind ik interessant, want dat betekent dat veerkracht wel helpt om in crises het evenwicht te herstellen, maar dat dit niet de dynamiek van pijn en de kwaliteit van leven beïnvloedt.

Is hoogbegaafdheid van invloed op de behandeling?

Uitgaande van genoemde punten kun je zeggen dat niet de hoogbegaafdheid zelf een ziekteproces verandert, maar dat er wel een aantal factoren zijn waarmee je rekening kunt houden.

Eerst de algemene factoren die voor elke patiënt gelden.

Een hoger opleidingsniveau, een gezonde leefstijl en een gezonde omgeving zijn bevorderlijk voor een langer en gezonder leven. Maar daarmee wordt je niet weer gezond als je eenmaal ziek bent, al kan ik ook hoogbegaafden aanraden bijvoorbeeld direct met roken te stoppen als je sarcoïdose hebt. Een inkoppertje.

Psychologische veerkracht is afhankelijk van de persoonlijke en sociale mogelijkheden. Voor iedereen geldt dat hoe stabieler je bent, hoe beter de ziekte te dragen valt. De kunst bestaat uit het creëren van een stabiele omgeving, zodat die interne stabiliteit niet nog meer getart wordt. Voorkom (als het kan) een verhuizing, ellendige relaties etc. en investeer in goede vrienden, een fijne woning en zinvolle dingen.

Wat geldt dan specifiek voor hoogbegaafden?

Omdat bij hoogbegaafden vaker immune dysregulatie als sarcoïdose voor komt kan men triggers bij voorbaat vermijden. In een artikel in de SarcoScoop (L. Vente, september 2018) (7) geeft onderzoekster Beijer aan dat ook als men de ziekte al heeft het vermijden van bepaalde stoffen zinvol kan zijn. Deze triggers zijn helaas nog grotendeels onontdekt, maar vermoed wordt dat het stofje silica (in onder andere klonterende kattenbakvulling) een trigger is.

Een goed contact met de behandelend artsen is bevorderlijk voor de behandeling. Het contact met de arts verloopt voor hoogbegaafde mensen beter als zij op ooghoogte de gesprekken kunnen voeren en b.v. online of via vrienden opgedane kennis kunnen inbrengen zonder dat de arts zich bedreigd voelt.

Het vaak onafhankelijke en gedreven karakter van hoogbegaafde mensen laat hen eerder frustraties oplopen als de ziekte beperkend werkt. Frustratie is niet bevorderlijk, omdat het je uit balans brengt en energie kost. Die onafhankelijkheid hoeft niet compleet te worden ontnomen als de hoogbegaafde zelf en de omgeving zich realiseren dat deze persoon plezier beleeft in het zelf uitzoeken en het regelen van zaken.

Alhoewel de voor hoogbegaafden specifieke copingstrategieën nog niet zijn onderzocht, is wel bekend dat die er zijn. Het lijkt dan ook logisch om de eigen strategieën onder de loep te nemen en voor de gezondheid of de sociale interactie schadelijke strategieën te vermijden.

De kunst bij hoogbegaafde mensen is hulp te vinden bij iemand die begrijpt wat hoogbegaafdheid is. Vereniging Mensa heeft een landelijke lijst van gespecialiseerde therapeuten die voor leden opvraagbaar is.

Alhoewel lotgenotencontact en het effect ervan nog nauwelijks is onderzocht, heeft de VSN in 2008 een voorstudie laten doen (Distelbrink e.a.) (8) waaruit blijkt dat het effect zeer verschillend kan zijn en de meeste mensen gebaat zijn bij een combinatie van verschillende soorten lotgenotencontact. Frequentie en de juiste match van mensen worden genoemd als succesfactor. Een combinatie van beide zou het meest doeltreffend kunnen zijn.

Nadia goes science – and back

Mij is helder geworden dat we een hoop dingen betreffende zieke hoogbegaafde volwassenen nog niet weten. Voor mij persoonlijk betekent het hebben van een hoge intelligentie dat ik -óók nu ik ziek ben- dingen in beweging kan zetten en plezier heb in het vinden van creatieve oplossingen.

Mijn valkuil is dat ik als hoogbegaafde emotionele zaken níet sneller verwerk dan anderen. Een blauwtje lopen of nooit meer werken hakt er bij mij net zo diep in als bij ieder ander. Dan kijk ik verwonderd naar mezelf als dat na twee dagen niet over is.

Scroll naar boven