De kunst om ‘nee’ te zeggen

Ik heb me vaak afgevraagd waarom er bij sarcoïdose geen ‘banden’ bestaan zoals bij gevechtssporten want hoe langer de ziekte in je lichaam zit, hoe meer je een échte pro wordt in het zoeken naar mogelijkheden om werk en gezondheid te blijven combineren of ontspanning en inspanning op elkaar af te stemmen.

Witte band definitief achter me gelaten

Na enkele jaren sarcoïdose in lijf en leden heb ik de witte band voorgoed achter mij gelaten. Toen de ziekte in 2015 in volle hevigheid uitbrak, ben ik figuurlijk meermaals met mijn gezicht hard op de grond terechtgekomen. Ik had geen besef van grenzen, leefde voluit en combineerde privé en werk met alle gemak. Een dag werken, nadien thuis gas geven in het huishouden en ’s avonds en tijdens het weekend een druk sociaal leven. Mijn levenspad was er eentje van maximaal eruit halen wat erin zat.

Verdwaasd overeind krabbelen

Sarcoïdose heeft daar voorgoed een stop op gezet en me keihard op de tatami gesmakt. Wanneer ik dan ietwat beduusd en gedesoriënteerd overeind krabbelde, snapte ik aanvankelijk niet waarom het niet meer ging. Waarom ik de energie niet meer had om – net als vroeger – voor 200% te leven zonder er enige hinder van te ondervinden. Mijn kracht werd alsmaar minder, mijn periode van herstel langer. Ik was terechtgekomen in een wereld die de mijne niet was.

Aanvankelijk bleef ik me verzetten tegen die nieuwe ‘dynamiek’ die zich over mijn lichaam meester had gemaakt en zette ik geen stap vooruit in mijn persoonlijke groei. Ik bleef vasthouden aan die witte band en dezelfde fouten maken. Gas blijven geven en pas wanneer het echt niet meer kon op de (nood)rem trappen.

Door te praten met andere ‘leermeesters’ – oftewel mensen die in hetzelfde schuitje zitten – en veel te lezen over mijn systeemaandoening, ging er na verloop van tijd een lichtje branden. Ik zou nooit meer dezelfde zijn als vroeger en hoe sneller ik dat kon aanvaarden, hoe vlugger ik een nieuwe weg zou vinden.

Delicate evenwichtsoefening

Heb ik de ziekte aanvaard? Nee, dat niet. Maar ik heb wel geleerd er rekening mee te houden in mijn dagelijks leven en heb zo de witte band van me afgeschud. Wanneer mijn leven voor de sarcoïdose een aaneenschakeling van toevalligheden en spontane ingevingen was, is het nu een uitgekiende evenwichtsoefening geworden. Ik werk nog altijd fulltime omdat ik die drive nodig heb om mijn geest te blijven prikkelen, maar het vraagt opofferingen. En puzzelwerk. Alvorens ik me ook maar één extraatje kan veroorloven, moet ik alle puzzelstukjes heel bewust naast elkaar leggen en kijken of er nog een stukje ontbreekt dat ik vrij kan invullen. Het grootste deel van mijn puzzel wordt immers ingevuld door mijn professioneel leven, wat een enorme impact heeft op mijn privéleven.

Na een drukke werkweek slaag ik er vaak niet meer in even de jas aan te trekken voor een filmpje of etentje, maar word ik door mijn ziekte gedwongen om rust te nemen. Lees in de stoel te liggen tot mijn energieniveau een aanvaardbaar peil heeft bereikt. En meer dan eens voel ik me op zo’n moment terug keihard tegen die tatami smakken omdat ik niet wil toegeven dat het gewoon niet meer lukt. Dat mijn lichaam grenzen oplegt die ik zelf niet heb gewild. Het is een proces van vallen en opstaan. Zelfs na drie jaar. Het ene moment slaag ik erin mijn begrensde mogelijkheden een plaats te geven en kan ik genieten van elk extraatje op mijn weg. Het andere moment heb ik zin om mijn keel open te trekken en te schreeuwen: “Waarom ik?”. Ik, die bruiste van energie, van wilde plannen, van ambitie en boordevol toekomstdromen. Ik, die zoveel meer uit het leven wilde halen dan wat ik fysiek nog kan.

Luisteren naar je lichaam

En toch leer je door allerlei hulpmiddeltjes een uitweg zoeken. De vrije momenten zijn in ons gezin écht vrij. We hebben wekelijks iemand die ons helpt met de was en de strijk waardoor de drukte van het huishouden voor een deel wordt opgevangen. Mijn rolkoffertje is een onmisbare reisgenoot geworden op weg naar mijn werk. Mijn laptop en paperassen worden als het ware gedragen door de wieltjes van mijn tas. Ik hoef niet meer te sleuren zodat ik niet uitgeput op mijn bestemming kom. Mijn familie springt in de bres om me van het treinstation naar mijn wagen te voeren zodat ik vlot huiswaarts kan rijden zonder eerst een vermoeiende wandeling te moeten ondernemen die te veel van mijn krachten vergt.

Maar bovenal ben ik innerlijk gegroeid. Ik heb geleerd te relativeren én een oogje dicht te knijpen. Waar ik vroeger een controlefreak was en alles tot in de puntjes in orde wilde, kan ik nu een stapeltje post, wat afwas of haarplukken van onze honden zien liggen. Als ik de energie heb om het op te ruimen, zal ik het zeker doen. Heb ik die niet? Dan vlij ik me ’s avonds zonder enige schroom in de stoel met een goed boek of kijk ik al zappend wat televisieland te bieden heeft.

Dreig ik opnieuw in overdrive te gaan of te weinig aandacht te schenken aan de fysieke mogelijkheden van mijn lichaam, dan heb ik gelukkig een netwerk om me heen dat me tijdig op de vingers tikt. Als ik in al mijn enthousiasme na een drukke werkweek weer eens gekke plannen zit te maken, wetende dat ik doodmoe ben, dan hoor ik bezorgd ‘zou je dat wel doen?’. En dan moet ik toegeven dat die stem gelijk heeft. Ik moet leren leven met dit vermoeide lijf en het de rust geven die het nodig heeft. Want door écht te luisteren naar wat mijn lichaam me probeert te vertellen, geeft het me soms een bonus waar ik niet op had gehoopt en kan ik het maximale halen uit de fijne momenten die er wel nog zijn.

Af en toe voel ik die ‘oude ik’ weer uitbreken en wil ik voluit presteren professioneel en privé. Maar de kunst om vaker ‘nee’ te leren zeggen tegen anderen én tegen mezelf gaat me steeds beter af. Ik voel dat ik mijn witte band stilaan in de kast mag hangen en klaar ben voor een nieuwe kleur.